18 Reacties

4 jaar geleden

Niemand?

4 jaar geleden

Mijn zusje heeft net een zoontje met schisis gekregen. In het begin ook erg geschrokken maar ze zijn goed begeleid door het schisisteam. Ze hebben aparte flessen aan moeten schaffen voor het drinken en een bib speen werkt voldoende voor hem. Ondanks zijn schisis doet hij het super goed. Hij mag alleen niet op zijn rugje liggen ivm speeksel. Ze zijn inmiddels in het ziekenhuis geweest, toen hij 2 weken oud was, om te kijken wat de mogelijkheden zijn. Hij heeft een grote schisis maar de plastisch chirurg was positief. Ze opereren de eerste keer tussen de 3 en 6 maand. Het is in het begin even schrikken als je het nieuws hoort maar het is een knap en sterk ventje!🥰

4 jaar geleden

Mijn zusje heeft net een zoontje met schisis gekregen. In het begin ook erg ...
Aeh wat fijn om te horen, ik neem aan dst het kindje dan een lip kaak gehemelte spleet heeft? Bij mij hebben ze wel bevestigd dat het een lip kaak spleet heeft maar dat de gehemelte misschien wel bespaard is gebleven dat zie ik later in ne groei echos terug als het zo zou zijn. Ja gelukkig hebben ze er zelf geen last van alleen qua voeding vond ik het lastig inderdaad. Dankje voor je berichtje

4 jaar geleden

Hoe groot is de schisis? Dit maakt namelijk veel uit voor het behandelplan, alleen lipspleet of ook gehemelte en evt ook kaakspleet? Waar ben je onder behandeling? Mijn tip; doe goed onderzoek naar de chirurgen; lang niet overal zijn ze even bedreven in schisis, zelfs hier in Nederland en het is zo belangrijk dat het goed gedaan wordt! Kijk dus goed waar je het beste terecht kan, als je wat verder zou moeten reizen dan is het dit soms echt waard. Ik werk zelf in het ziekenhuis en wij behandelen vaak kindjes met schisis, als het goed behandeld wordt dan heeft je kindje er uiteindelijk geen last meer van en zelfs de littekens bij een lipspleet zie je amper.

4 jaar geleden

Reactie op Dani

Hoe groot is de schisis? Dit maakt namelijk veel uit voor het behandelplan, ...
Hoi dani, wat ik te horen heb gekregen is dat de spleet niet heel breed is. Dat het om een lip en kaakspleet gaat maar dat de gehemelte bespaard is gebleven maar dat konden ze niet goed zien. Hiervoor krijg ik later in me zwangerschap groei echos van. Ik hoop zo dat de gehemelte wel intact is vebleven. Ik ben onder behandeling in het haga ziekenhuis leyweg. Daar ga ik ook bevallen. Hoe ze overkomen voelt wel goed aangezien het schisisteam ook daar in het ziekenhuis aanwezig is. Ik heb morgen een afspraak met een platische chirug voor me ongeboren kindje. Heb jij nog dingen die ik zou moeten vragen wat belangrijk is? Heb heel wat fotos gezien van before en after en inderdaad je ziet er uiteindelijk heel weinig van.

4 jaar geleden

Wat denk ik heel belangrijk is om altijd van een maximale schisis uit te gaan. dan kan het alleen maar meevallen. Bij ons kijkt de plastisch chirug soms al mee naar de echo's maar jij waarschuwt altijd dat je op een echo nooit goed kan beoordelen hoe uitgebreid de schisis is, het kan erger lijken maar kan ook minder erg lijken. Misschien heb je wat aan deze site: https://www.schisiservaringen.nl/verschillen-schisisteam/ Er komt veel bij kijken en er komt een hoop op je af maar als je kindje verder gezond is hoef je je geen zorgen te maken, dit kan zo goed en zo mooi behandeld worden. Verder zoek online naar lotgenoten en mensen met ervaring die je evt kunnen helpen waar je het beste terecht kan. Zoek op of de dokters van het ziekenhuis goed beoordeeld worden wat betreft schisis. Maar vooral maak je niet te veel zorgen!

4 jaar geleden

Het kindje van mijn nicht heeft een dubbele schisis. Inmiddels een vrolijk ventje van 4. Die speciale spenen/flessen zijn in Duitsland heel veel goedkoper heb ik begrepen.

4 jaar geleden

Hey! Mijn petekind, zoontje van mijn broer, heeft een dubbele schisis. Is nu 3jaar. Gaat hartstikke goed. Wat tips: Vraag bij de kraamzorg organisatie om een verzorgende die ervaring heeft met schisis, dat helpt enorm want drinken uit flesje/borstvoeding kan wat moeilijker zijn. Er zijn evt speciale flesjes voor kindjes met schisis met drink problemen (habermas spenen ofzoiets). Bereid je kraambezoek voor op de schisis- er is niks zo wrang dan dat mensen “schrikken” bij de eerste aanblik van jouw mooie kindje! Er zijn verschillende organisaties, lotgenoten groepen, maar dat heb je vast al wel gevonden? Hopelijk kun je wel genieten van je zwangerschap. Het komt goed!

4 jaar geleden

Reactie op Dani

Wat denk ik heel belangrijk is om altijd van een maximale schisis uit te ga ...
Ja klopt ik ga ook gewoon van het ergste uit en alles wat bespaard is gebleven zal dan in mijn ogen meevallen. Op echo's is het nooit duidelijk te zien wat de schade is dat hebben ze me ook verteld dat dit echt gedaan kan worden wanneer het kindje is geboren. Maar alle kleine beetjes voorbereidingen zal me helpen hierin. Dankjewel voor je advies en aandacht.

4 jaar geleden

Reactie op pint

Het kindje van mijn nicht heeft een dubbele schisis. Inmiddels een vrolijk ...
Heyy! Hoe heeft jou nicht ervaren het hele traject zeg maar van de eerste operatie tot nu. Een dubbele schisis is er natuurlijk ook nog inderdaad, weet niet of het veel uitmaakt qua voeden want mijn kindje heeft een enkelzijdige. Ja klopt heb me inderdaad erin verdiept in die speenflessen.

4 jaar geleden

Hey! Mijn petekind, zoontje van mijn broer, heeft een dubbele schisis. Is n ...
Hoii inge Wat leuk om te horen dat het goed gaat met je petekindje! Ja ik ga me kraamzorg organisatie hiervan zeker op de hoogte brengen heb binnekort een intake en dan maak ik inderdaad het één en ander duidelijk, ben zelf ook kraamverzorgende geweest maar met betrekking tot de voeding moet in inderdaad wen professional hebben die mij hierin ondersteunt. Mijn kraambezoek is meer dan de helft ervan op de hoogte inderdaad puur dat ze inderdaad niet eens schrikken, tegen de bevalling aan herriner ik ze nog een keer. Heb helaas een zware zwangerschap maar we komen er zeker bovenop!

4 jaar geleden

Ik ben zelf geboren met een schisis, zelf nooit veel last van gehad. Geopereerd toen ik 1 maand oud was en nog eens toen ik 17 jaar was. Ik raad je aan om een KNO arts te zoeken voor de operatie ipv een plastische chirurg.

4 jaar geleden

Reactie op Soraya25

Heyy! Hoe heeft jou nicht ervaren het hele traject zeg maar van de eerste ...
Ik denk vooraf meer zorgen gehad dan daarna. Een dubbele schisis is best even schrikken als je het kindje ziet. Maar na een paar dagen zie je het niet echt meer / ben je er aan gewend. Zij heeft tijdens de zwangerschap ook met mensen gepraat die zelf een kindje hadden met een (dubbele) schisis. Ik denk dat er een groot verschil is tussen de kinderen met schisis (enkele en dubbele sowieso) en je krijgt een heel schisisteam dat jou en je kindje begeleidt tot 18 dacht ik. zeker bij opstart nodig wat betreft voeding. En Operaties zijn nooit leuk maar los van dat, is het een doodnormaal kind dat naar school gaat, vriendjes heeft etc.

4 jaar geleden

Reactie op Sannev-24

Ik ben zelf geboren met een schisis, zelf nooit veel last van gehad. Geoper ...
Voor een lipspleet altijd plastisch chirug laten doen! Kno arts moet wel betrokken worden in het traject inderdaad ivm neus en oortjes, evt zelfs kaakchirurg wanneer er ook sprake is van een kaak spleet. Maar als het goed is zitten al deze disciplines in het schisis team en zullen ze samen werken.

4 jaar geleden

Reactie op Dani

Voor een lipspleet altijd plastisch chirug laten doen! Kno arts moet wel be ...
Heb inderdaad met de plastische chirurgie gepraat en die doen de operatie de kno arts is inderdaad erbij betrokken in het team dus die speelt ook een rol hierin, zo ook de kaak chirurgie.

4 jaar geleden

Reactie op pint

Ik denk vooraf meer zorgen gehad dan daarna. Een dubbele schisis is best ev ...
Wat fijn om te horen, heb inderdaad om me heen gehoord dat je opgegeven moment het niet meer ziet bij je kindje omdat je eraan gewend raakt. Ja er is zeker wel een verschil tussen een dubbele of enkele schisis. We gaan het meemaken en laat alles op me af komen. Schisisteam helpt me hierbij en zien hoe alles zal zijn zal pas zijn vanaf het moment van de geboorte.

4 jaar geleden

Reactie op Soraya25

Aeh wat fijn om te horen, ik neem aan dst het kindje dan een lip kaak gehem ...
Ja klopt, zijn gehemelte is ook anders. Deze is heel zacht en door het spenen af en toe aan het bloeden. Maar het ventje doet het nog steeds super..

4 jaar geleden

Ik heb zelf een dubbelzijdige schisis. Vooral als kind en baby operaties gehad, goede dokters! Mijn ouders zijn er ontspannen in geweest. "iedereen heeft wat" Ik ben niet gepest, en sta nu voor de klas. Denk er eigenlijk nooit aan.