Lichen Sclerosus

Hey, Bij mij is ook 6-7 maanden na mijn bevalling het vermoeden uitgesproken. Maar pas een half jaar later echt bevestigd. Achteraf gezien denk ik dat ik het al vanaf mijn pubertijd heb en dat het door vet houden redelijk rustig is gebleven. Om meteen antwoord te geven op de je tweede vraag: ik heb jaren lang erica intiem zalf gesmeerd. Ben nu overgestapt of vaseline paraffine sinds een maandje maar ga misschien ook weer terug. Ik heb geen verzakking maar wel door mijn knip en littekenweefsel wat problemen met mijn bekkenbodem met sporten. Succes met het vinden van de juiste zalf

Hoe vaak laten jullie een controle doen bij gynaecoloog/ huisarts? Mijn gynaecoloog was er zo rustig onder alsof het niks is maat ik ben best geschrokken van de eventuele gevolgen

Ik heb jaarlijks een controle bij mijn gynaecoloog. Volgens mij wordt dat ook wel aangeraden. Eens in de 3 (?) jaar ook een uitstrijkje bij haar.

Ik heb deze als vette zalf, deze bevalt goed. Af en toe gebruik ik ook gewone vaseline. Ik heb geen blaas verzakking, maar misschien kan een bekkenbodemfysio hierbij helpen?

Bij ons in de huisartsenpraktijk zeggen we 1x per jaar. Vaker bij klachten (jeuk ed) en natuurlijk als er een plekje is wat niet geneest of problemen geeft. Zelf geef ik vaak uitgebreide instructie over het zelf inspecteren, want dat is net zo belangrijk!

Wat goed dat je die instructie geeft. Beetje gek misschien, maar ik had ook wel graag willen weten hoe het er nou precies uit ziet en kan zien. Ik heb jaren geleden de diagnose gekregen, veel gedoe en zorgen om gehad, jarenlang zalf gesmeerd en nu blijk ik het toch niet te hebben.

Vind het zelf ook prettig als vrouwen weten hoe het er uit ziet. Ik zie het 1x per jaar, ik weet niet meer precies hoe dit vorig jaar was (ondanks dat ik het uitgebreid beschrijf). Vaak weten ze zelf wel of iets veranderd is of niet, vind ik zelf dus erg prettig. Hierdoor weet iemand zelf ook of iets afwijkt of altijd al zo is geweest. Hoe weet je anders wanneer je aan de bel moet trekken…

Ik ga elk jaar naar de vulva-poli.

Hey ik heb ook een verzakking en LS. ik heb een voorwand en achterwand verzakking waarvoor ik geopereerd moet worden. Het is dus wel anders dan een blaasverzakking. Maar het versterkt bij mij de LS klachten wel wat. Ik gebruik nu frambozenzalf als onderhoudszalf. Mijn eerdere gyn raadde ook wel kokosolie aan.

Elk jaar belangrijk om te gaan naar een vulva poli bij jou in de buurt of gynaecoloog die hier in gespecialiseerd in is. Ze gaat kijken hoe het dan er voor staat, samen met jou kijken in de spiegel en kijken of je smeer schema nog goed is of dat meer of minder moet smeren :). Ook kijkt ze of er geen “kwaadaardige” veranderingen aan de hand zijn. (Kans is wel heel klein hoor maar ze moeten het toch checken, net als dat vrouwen op een gegeven moment hun borsten moeten checken of mammografie enz) Zelf ga ik naar E.V.A Bouwsma in het Antonius in Nieuwegein, hele fijne vrouw!

Beetje een rare vraag misschien, maar vanaf welke leeftijd hadden jullie klachten? Onze dochter heeft nu 2x een schimmelinfectie gehad. Maar ze kreeg elke keer midden in de nacht klachten. Dat moest ze plassen en durfde ze niet omdat ze pijn van onderen had. We moesten dan met een bepaalde schimmelcreme smeren en dat hielp dan wel. Maar omdat het beide keren midden in de nacht was met de klachten was ik wel bang dat het misschien lichen sclerosus was. Volgens de huisarts kan dit echter niet bij zulke jonge kinderen. Onze dochter is nu 5 jaar. En ik weet niet hoe vaak klachten voorkomen met lichen sclerosus. Onze dochter is ook heel gevoelig voor eczeem. Dus heeft sowieso al een kwetsbare huid. Zaten jullie vroeger vaak bij de huisarts met klachten?

Hoi, Lichen sclerose kan zeker vanaf (hele) jonge leeftijd zich manifesteren. Ik denk zelf klachten te hebben vanaf pubertijd. Mijn nichtje heeft de diagnose vanaf 11 jaar en ik heb begrepen van mijn dermatoloog dat het al kan vanaf veel jonger. Probleem is dan alleen het herkennen. Omdat ik zeer vermoedelijk erfelijk belast ben, heb Ik het advies gekregen om op te letten of mijn dochter vaak wil krabben aan haar luier/onderbroek. Om eerlijk te zijn klinkt het bij jouw dochter wel meer als schimmel als de zalf werkt. Schimmel kan ook heel intens zijn en pijn doen en ook vooral snachts. Pas op het moment dat het heel vaak terug lijkt te komen en de zalf niet lijkt te werken zou ik me zorgen maken.

Hoi allen, Wat fijn deze plek, ik heb 3 dagen geleden te horen gekregen dat is LS heb. Nadat ik sinds sept steeds terugkerende ‘schimmel’ infectie had ( aldus de huisarts waar in 3 keer ben geweest en nog een keer naar een gyn). Heel onverwacht eigenlijk kwam nu toch deze diagnose, via de gynaecoloog, omdat ik daar loop voor vermoeden van adenomyose. Ik vertelde dat ik zo erge pijn aan de huid van mijn schaamlippen had. Toen heeft ze me doorgestuurd naar een andere gynaecoloog, en die stelde meteen de diagnose. Ik heb vooral nog erg veel pijn, wel sinds 3 dagen meteen de hormoon zalf opgesmeerd. Maar ik heb dus maanden ook schimmel zalf opgesmeerd dus weet niet of dat het juist erger heeft gemaakt? Ik ben nu op zoek naar een vulva poli, of goede plek waar ik terecht kan met LS. Hebben jullie tips? Het heeft afgelopen maanden zoveel met me gedaan. Ben er nog erg verdrietig van. Wie weet kunnen we hier iets aan elkaar hebben. Zijn bij jullie de klachten goed onder controle? Helpt de hormoon zalf bij jullie goed? Ik vind het best spannend om die te gebruiken, doe ik nu wel. Hoe doen jullie dit met intimiteit en seks? Omdat ik nu zoveel pijn heb (gehad) vind ik dit spannend. ( ik ga over 2 weken naar een bekken fysio) Maar ik heb ook gemerkt dat hormonen wel een rol spelen, tijdens ovulatie minder pijn klachten. Herkennen jullie dit?

Bedankt voor je uitgebreide reactie! Ik zal het in de gaten houden. Misschien was het net pech dat ze 2x redelijk snel achter elkaar een schimmelinfectie had. Maar ik blijf er wel op letten. Vooral omdat ze ook al zo'n gevoelige huid heeft. Hopelijk blijft het jouw dochter bespaart!

👍 Dat hoop ik ook. Ergens ben ik blij dat ik nu pas de diagnose heb gekregen en niet toen ik 11 was, zoals mijn nichtje. Ze gaf aan dat ze er psychisch behoorlijk onder heeft geleden. Mocht het onze dochters overkomen dan zou ik er heel open minded over praten.

Hoi! Ik heb niet echt duidelijke antwoorden op je vragen helaas. Ik heb zelf vorige week gehoord van de huisarts dat ik hoogst waarschijnlijk LS heb. Eigenlijk wist ze het wel zeker. Ik heb precies dezelfde gevoelens (verdriet/spanning) als die jij omschrijft. Ik gebruik overigens wel de hormoonzalf. Zonder krijg ik echt last, met name jeuk. Ik lees mee met de reacties. En wil vooral ook laten weten dat je niet alleen bent..

Wat vervelend dat je er zo over voelt. Ik hoop dat je er wat meer berusting in kan vinden. Ik schrok zelf ook wel van de diagnose maar het gaf me ook opluchting. Ja het is kut (goed woord voor deze context), om hormoonzalf te moeten blijven gebruiken maar zolang ik het daarmee onder controle heb ben ik er zelf ok mee. Ik ga er gewoon vanuit dat ik er op tijd bij ben en dat de vergroeiingen meevallen. Stiekem ga ik er misschien ook wel vanuit dat het heel hormoon gedreven is en dat het ook weer minder wordt. Ik zou je wel willen adviseren om bij een dermatoloog in behandeling te komen. HA hebben over het algemeen weinig verstand van LS en de dermatoloog zal je jaarlijks op controle willen zien.

Hoi, Wat vervelend dat je er zo over voelt. Mijn grootste tip is (als je dat niet al bent) aandringen voor een afspraak bij een dermatoloog en zorgen dat je daar onder controle komt. Tip 2: probeer te relativeren. Wat heb je liever? Intense jeuk/pijn of hormoonzalf? Snap je heel goed hoor want ik heb zelf ook moeite met de hormoonzalf. Maar ik wil echt niet meer wakker liggen van de jeuk en schimmelzalf smeren terwijl je doorhebt dat het niet werkt. Je dermatoloog kan hier ook bij helpen. Tip 3: praat erover met je partner en evt ouders en paar vrienden. Dat kan helpen relativeren en er minder een taboe gevoel van te maken. Succes en sterkte.

Ik heb nu 6 maanden na de bevalling ineens een enorme hormoondip en oh wat een jeuk zelf bij smeren. Naar de huisarts geweest voor extra controle. Was drie maanden na de bevalling ook geweest. In die drie maanden helaas een heel stuk van mijn binnenste schaamlip naar clitoris verkleefd. Dus ik denk zeker dat hormonen een enorme rol spelen!

Mijn moeder zegt dat ze denkt dat ik het achteraf als baby al had, omdat ik heel vaak de huid kapot had. In die tijd smeerde je natuurlijk lagen sudocreme. Mijn binnenste schaamlippen zijn ook nooit echt ontwikkeld. Eigenlijk al zolang als ik mij kan herinneren jeuk en steken maar nu sinds mijn 27 ben ik er pas achter dat het LS is.