19 Reacties

3 weken geleden

Geen ervaring maar wil jullie wel veel sterkte wensen! Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt en dat het goed komt. 💜

3 weken geleden

Reactie op Sophie87

Geen ervaring maar wil jullie wel veel sterkte wensen! Ik hoop dat er snel ...
Dank je wel!

3 weken geleden

Weten ze zeker dat het een tumor is? Ik lees wel verhalen over cystes, waarvan er zijn die op een gegeven moment verdwijnen. Aan de hand van de mri hoor he natuurlijk meer, maar wat hoop ik voor je dat het meevalt. En ook als het wel zo is, of ze misschien al tijdens de zwangerschap kunnen opereren. Wat een spannende dagen heb je zeg. Heel veel sterkte!

3 weken geleden

Reactie op CompetenteParel172594

Weten ze zeker dat het een tumor is? Ik lees wel verhalen over cystes, waar ...
De arts had zo geen andere hypothese toen we ernaar vroegen. Hij gaf wel aan dat voor de juiste diagnose en prognose bepaling die MRI en vervolgecho essentieel is. Ja heel spannend, we hopen inderdaad alsnog dat het een vergissing is ofzo!

3 weken geleden

Heel veel sterkte daar, wat vreselijk nieuws en wat zal die onzekerheid zwaar wegen. Ik duim mee voor snel duidelijkheid! Uiteraard niet hetzelfde maar bij m'n beste vriendin haar dochtertje zagen ze op de 22 weken-echo een massa op 1 eierstok. Dit werd 2 wekelijks opgevolgd en bleek uiteindelijk een cyste te zijn.

3 weken geleden

Wat heftig! Heel veel sterkte.. Bij ons zagen ze ook iets op de 20 weken echo maar dit bleek een cyste te zijn in de hersenen. Wij hadden een slechte 20 weken echo maar dat was ergens anders voor. Houd je ons op de hoogte?

3 weken geleden

Reactie op OnbevreesdeAzuur857839

Wat heftig! Heel veel sterkte.. Bij ons zagen ze ook iets op de 20 weken e ...
Hoe is dat afgelopen, of is dat nog maar kort geleden?

3 weken geleden

Reactie op AnnieD

Heel veel sterkte daar, wat vreselijk nieuws en wat zal die onzekerheid zwa ...
Dank je wel, toch fijn om ook zulke hoopgevende berichten te lezen.

3 weken geleden

Reactie op OnbevreesdeAzuur857839

Wat heftig! Heel veel sterkte.. Bij ons zagen ze ook iets op de 20 weken e ...
Oh! Dachten ze bij jullie eerst ook aan iets anders dan een cyste? Wel heel naar om te horen dat de 20-weken echo verder slecht was.. Zo naar en slopend nog terwijl je zo ver bent al.

3 weken geleden

Reactie op an-fr

Oh! Dachten ze bij jullie eerst ook aan iets anders dan een cyste? Wel heel ...
Nee dat niet, althans hebben ze niet gezegd, heb me daar wel zorgen om gemaakt maar bij de tweede echo (GUO) gaven ze aan dat het een cyste was.

3 weken geleden

Hier niet tijdens de zwangerschap ontdekt, maar pas toen zoontje 4 weken oud was. Hij had twee grote "plekken" in zijn hoofd, eentje van 1,2cm en eentje van 1,4cm. Ze zaten gelukkig niet in het hersenweefsel, maar wisten toen ook niet of het tumoren of cysten waren. Zoontje wekelijks echo's en twee MRI's in het Sophia gehad en gelukkig bleken het cysten te zijn als gevolg van een bloeding en waren ze aan het afnemen in grootte. Zoontje is nu 9 maanden en ontwikkelt zich perfect! Ik weet natuurlijk niet of dit überhaupt vergelijkbaar is, maar ik wil je toch een hart onder de riem steken dat het hier een positieve afloop had. Heel veel sterkte en succes met de komende periode 💖

3 weken geleden

Reactie op Emely92

Hier niet tijdens de zwangerschap ontdekt, maar pas toen zoontje 4 weken ou ...
Dat zal voor jullie ook wel een heel spannende tijd zijn geweest zeg! Maar wat fijn om te horen dat het zo goed gaat met jullie zoontje. Dit soort berichten helpen zeker om hoop te houden, het enige wat we nu kunnen doen 🙏

2 weken geleden

Goedemorgen! Mag ik vragen wanneer je deze week de mri krijgt?

2 weken geleden

Hoi hoi! Ik heb afgelopen maandag de MRI gehad. Hieruit komt een totaal andere waarschijnlijkheidsdiagnose: Durale sinus malformatie (DSM). Dit is een soort vaatafwijking in de hersenen die super zeldzaam is en opnieuw heel veel vragen oproept. Het beeld lijkt mogelijk iets gunstiger, maar ook nog erg onzeker vanwege beperkt onderzoek. We moeten dus de vervolgonderzoeken afwachten.

2 weken geleden

Reactie op an-fr

Hoi hoi! Ik heb afgelopen maandag de MRI gehad. Hieruit komt een totaal and ...
Oh jeetje zeg! Wat een onzekere tijden.. ik wens jullie heel veel sterkte! 😔

2 weken geleden

Heel veel sterkte!

2 weken geleden

Wat ontzettend heftig! Heel veel sterkte ❤️

2 weken geleden

Ik zal jullie even updaten wat er uiteindelijk uit is gekomen na de laatste echo. Uiteindelijk is de diagnose inderdaad een durale sinus malformatie. Uit onderzoek blijkt dat 75% van de kinderen met deze aandoening zich volledig normaal ontwikkelt. Omdat wij niet verdere risicofactoren hebben als er gekeken wordt naar de echo’s, verwachten ze niet dat wij bij de 25% horen. Dit is voor ons dus best een gunstig scenario, we gaan er vanuit dat het goedkomt, al blijft het natuurlijk onzeker en blijven we echo’s doen om het te monitoren. Als het goed blijft gaan gaan we dus de zwangerschap niet afbreken. Dus dat is best een opluchting. Mochten er meer mensen zijn die zoiets hebben meegemaakt of bekend zijn met deze diagnose dan horen we het graag.

gisteren

Dat moet echt een opluchting zijn! Ik hoop dat jullie vanaf nu alleen nog maar goede echo's krijgen en dat je ook fijn kan genieten van de zwangerschap ❤️