16 Reacties

4 jaar geleden

Hoi, Wij hebben dit ook gehad, maar dan een trisomie 22. Wij hebben gekozen om een vruchtwaterpunctie te laten doen, daar kwam toen goed nieuws uit. Met die nevenbevindingen staan ze, volgens mij, ook nog niet zo ver .. dus is ook best een kans dat het vals positief is. Heel veel succes! 🍀

4 jaar geleden

Wat vervelend dat je nu in spanning moet zitten! Ik ken het syndroom niet (als ik het google is het het cri-du-chat syndroom. Hij is heel zeldzaam. 1 op de 50.000 kinderen wordt ermee geboren. Wat je vaak hoort bij nevenbevinding is dat het of niks is... of bv in de placenta zit. Hopelijk voor jullie mooi nieuws binnenkort! 🍀

4 jaar geleden

Hoi Duijf, ik begrijp heel goed Hoe je je voelt. Wij hebben dit ook meegemaakt. Wij kregen 5 dagen nadat ik bloed had af laten nemen voor de NIPT een telefoontje uit het AMC dat er een nevenbevinding was gevonden, een chromosoom 20q deletie. Wij waren echt intens verdrietig. Wij hebben ervoor gekozen om bloedonderzoek bij mijn chromosoom te laten doen, hier kwam niks uit. Vanaf 16 weken hebben wij een vruchtwaterpunctie laten doen, zodat we konden weten of de chromosoom deletie in de baby zat. Gelukkig hadden wij goed nieuws en was er niks gevonden bij de baby! De kans is nu dus heel erg groot dat het in de placenta zit. We krijgen extra groeiecho's bij onze VK om de groei wel goed in de gaten te houden, maar tot nu toe verloopt alles normaal en groeit de baby goed. Praat veel met elkaar, ook over of je überhaupt de onderzoeken wil laten doen of niet. En wat jullie willen mocht de uitslag toch wijzen op deletie chromosoom 5, wat dan? Wat ik hoorde van een andere arts is dat in bijna 90% van de gevallen het in de placenta zit bij een nevenbevinding. Maar de komende tijd is ondanks alles onrustig stressvol en verdrietig. Houd hoop en ik wens jullie heel veel kracht en sterkte de komende tijd! Ik hoop voor jullie op goed nieuws, dat de baby helemaal gezond is!

4 jaar geleden

Ik geloof dat die nevenbevindingen nog niet helemaal goed uitgedokterd zijn. Een van de redenen dat wij het niet hebben laten doen omdat je hier alleen maar stress van krijgt en zoals je kunt lezen na veder onderzoek was alles goed . Hopelijk is dit voor jullie ook het geval!

4 jaar geleden

Hoi, Wij hebben afgelopen vrijdag helaas ook te horen gekregen dat er een nevenbevinding is gevonden. Bij ons gaat het om trisomie 20. Ik ben de hele week al van slag, emotioneel en bang. Vandaag ben ik precies 13 weken. Morgen gaan we eindelijk naar het ziekenhuis voor een Echo en gesprekken. Hopelijk krijgen we dan iets meer duidelijkheid!! Hopelijk loopt het voor ons allemaal goed af!

4 jaar geleden

Wij kregen ook te horen dat er een afwijking was in de nevenbevindingen. 50% kans op Waardenburg type 1 en type 3 en het CUL3 gen. Wij hebben toen ervoor gekozen een vlokkentest te doen. De weken die we moesten wachten duurden heel lang, uiteindelijk kregen we positief nieuws en zit de afwijking in 50% van mij eitjes. Heel toevallig heeft ons meisje een goed eitje 💗 Ik ben blij dat we toen de vlokkentest hadden laten doen, anders zit je echt heel lang in onzekerheid. Hebben ze bij jullie ook aangeboden een vlokkentest of vruchtwaterpunctie uit te voeren?

4 jaar geleden

Wij kregen ook te horen dat er een afwijking was in de nevenbevindingen. 5 ...
Wat fijn dat jullie dochtertje gezond is!! Bij ons is gezegd dat het nu de vraag is of het alleen in placenta zit of dat ons kindje het ook heeft. Dit kon alleen meet een vruchtwaterpunctie worden uitgesloten en had een vlokkentest in dit geval geen zin. Morgen horen we hier hopelijk meer over!

4 jaar geleden

Dank allemaal voor jullie reacties. We hebben vanmorgen de vruchtwaterpunctie gehad, op naar het wachten op de uitslag... We duimen zo dat het alleen in de placenta zit, maar helaas is het met elke chromosoomafwijking weer anders, in hoeverre het dus in de placenta zit of in het kindje. De uitgebreide echo van deze week (16 weken) was vooralsnog helemaal goed, maar ook daar gaven ze aan dat het helaas gewoon afwachten is op de vruchtwaterpunctie, want veel dingen kunnen ze gewoonweg nog niet zien. Het is echt een heel spannende, onzekere tijd voor ons beiden!

4 jaar geleden

Reactie op Duijf

Dank allemaal voor jullie reacties. We hebben vanmorgen de vruchtwaterpunct ...
Vreselijk spannend allemaal! Het onbezorgde is gewoon helemaal weg. Hoe voel je je nu na de punctie? En is het je meegevallen? Bij ons waren er tijdens de 13 weken echo geen afwijkingen te zien. Ook vertelde ze dat de kans heel klein was dat ons kindje trisomie 20 heeft. We hebben daarom de risico’s van de vruchtwaterpunctie niet aangedurfd. We wachten eerst de 20 weken echo nog of voordat we verder beslissen. Dit zal dus ook nog heel spannend worden. Ik hoop echt dat het voor ons allemaal goed mag aflopen! 🍀

4 jaar geleden

Hoi Duijf, wat een moeilijke situatie. Wij zijn helaas ook in deze rollercoaster beland, er is trisomie 3 gevonden bij de nevenbevindingen. Morgen afspraak in het ziekenhuis om het vervolg te bespreken. Hoe is het bij jou afgelopen of hoe gaat het tot nu toe?

vorig jaar

Reactie op Tja

Vreselijk spannend allemaal! Het onbezorgde is gewoon helemaal weg. Hoe voe ...
Ik hoop dat je nog in deze groep zit en dit leest. Gisteren is er via de NIPT test trisomi 20 vastgesteld. Ik werd doorverwezen naar een ander ziekenhuis maar zij zeggen dat dit heel zeldzaam is en niks over gekend is. Ik heb binnen 2weken een vruchtwaterpunctie. Zou jij mij aub iets meer kunnen vertellen? Ik ben zo onzeker en bang!

vorig jaar

Reactie op Renée1993

Ik hoop dat je nog in deze groep zit en dit leest. Gisteren is er via de NI ...
Wat heftig! Wij hebben ook nevenbevindingen te horen gekregen. Duplicatie van 12p. Op 5-11 hebben wij de vruchtwaterpunctie. Deze weken zijn slopend.

vorig jaar

Reactie op Daff11-11

Wat heftig! Wij hebben ook nevenbevindingen te horen gekregen. Duplicatie v ...
Wij op 4/11 ben dan 16weken zwanger. Ik duim voor jullie! Het zijn idd lange en bange dagen.

vorig jaar

Hi Renée, ik heb precies dezelfde uitslag gekregen vandaag en ik zit ook in mega onzekerheid nu. Wat is er tegen jou precies gezegd?

vorig jaar

Reactie op Tessa Bloem

Hi Renée, ik heb precies dezelfde uitslag gekregen vandaag en ik zit ook in ...
Heyhey. Als je wil mag je me gerust toevoegen als vriend. Dan geef ik mijn nummer en kunnen we wat sturen via whatsapp. Ik heb van een meisje uit Nederland op dit forum heel veel uitleg gekregen (en statistieken die ze mij doorstuurde van haar gynaecoloog). Dit maakt alles veel beter voor mij. Ikzelf moet nog afwachten tot maandag voor mijn vruchtwaterpunctie. Maar ik weet intussen al veel meer. Die onzekerheden in her begin waren zo ondraagelijk. Ik heb de eerste dagen na het telefoontje van de NIPT veel geweend. Stuur gerust als je eens wil praten!

10 maanden geleden

Reactie op Renée1993

Heyhey. Als je wil mag je me gerust toevoegen als vriend. Dan geef ik mijn ...
Hey renée1993, ben je nog actief op dit forum?