Nog iemand clusterhoofdpijn?

Hoi, late reactie maar ik heb helaas ook clusterhoofdpijn. Veel minder last gehad tijdens het begin van mijn zwangerschap, maar helaas is het afgelopen in een miskraam. Hoe gaat het bij jou? Gebruik je ook medicijnen voor je ch?

Hoihoi ik heb ook ch (sinds 2008, en in combinatie met paroxismale hemicrania), maar het gaat gelukkig al een jaar of 2-3 erg goed. Weinig 'echte' aanvallen gehad en nu ook tijdens de zwangerschap geen last. Het schijnt dat zwangerschap bij veel ch-vrouwen gunstig effect heeft. Maar vaak daarna wel weer terug

Hoi, wat erg om te horen van de trieste afloop! Hopelijk loopt alles snel weer goed! 🍀

Ik heb sinds de zwangerschap ook geen aanvallen meer gehad, net zoals de neuroloog had gehoopt en vermoedde. En ik dus ook. Ik nam isoptine preventief, spuiten imitrex en/of zuurstof bij de aanvallen. Wat ik nu wel wekelijks heb zijn schaduwpijnen. Ook heel vervelend maar ben al heel blij dat er geen aanvallen zijn. Jammer genoeg zijn de vooruitzichten niet zo rooskleurig en ben ik of zijn wij niet genezen en komt het idd allemaal terug. Ik ben wel heel blij om lotgenoten te leren kennen. Ook al had ik liever dat jullie er geen last van hadden. Hopelijk blijven de aanvallen lang uit voor jullie! 🤞🏻🍀

Ik ben inmiddels 32 weken zwanger, dus we gaan het afwachten hoe het na de bevalling gaat. Hoop niet dat de plotselinge lichamelijke veranderingen de boel triggeren, maar dat valt toch niet te voorspellen.. Als je meerdere lotgenoten wil leren kennen dan is er op facebook een fijne groep: steungroep clusterhoofdpijn (tac's = trigeminale autonome cefalalgieën)

Oh wat spannend, je moet niet meer lang! Hopelijk verloopt alles goed en heb je een vlotte bevalling. Ikzelf ben nu bijna 15w. Ik hoop met je mee dat je idd niet meteen terug last krijgt! Of zeg maar nooit. Mijn angst is vooral, wanneer je helemaal moet wennen aan je baby, korte nachten, wat stress, etc.. dat ik dan ook nog eens terug aanvallen ga krijgen. Omdat vermoeidheid en stress een hele grote trigger zijn bij mij.. Hoe valt zoiets te combineren? 😖 Maarja zoals je zegt het valt niet te voorspellen, maar de zorgen zijn er wel.. Dankjewel voor de tip via facebook.

Gefeliciteerd, de weken vliegen voorbij vind ik. Voor mijn gevoel was ik een paar weken geleden ook nog maar 15 weken😅 Mijn zwangerschap tot nu toe helemaal zonder kwaaltjes gelukkig. Alleen licht verhoogde bloeddruk maar that's it. Al begint het nu wel zwaar te worden soms. Hoop dat het voor jou ook relatief gemakkelijk verloopt. Probeer je over de ch nu nog geen zorgen te maken, al snap ik het gevoel natuurlijk goed. Als je eens wil kletsen of klagen dan kun je me met mijn voornaam en clusterhoofdpijn wel op fb vinden

Superlief! Ja ik hoor vaak mensen zeggen, och dat vliegt voorbij 😄 Fijn dat je zwangerschap al bij al zo goed verloopt! En aan jou ook nog gefeliciteerd! 🥳

Hoihoi, ik vroeg me af hoe het met je gaat. Nog altijd aanvalsvrij? En je zwangerschap schiet ook al op hè

Ik heb tijdens mijn zwangerschap helemaal geen last gehad. Helaas kwam het na de zwangerschap weer terug. Ik heb de afgelopen weken veel aanvallen gehad, hoop dat het nog wat minder wordt weer met de tijd!

Hoi Madelon! Maar zo lief dat je er nog aan dacht! Ik heb van eind december t.e.m. half februari een cluster gehad. Niet zo hevig dan als normaal gelukkig maar toch.. Ondertussen ben ik voor een second opinion gegaan bij ons in het UZ Leuven. En daar hebben ze meteen een GON-blokkade gezet. Wel zonder cortisone o.w.v. de zwangerschap. Tot nu toe heb ik enkel zo wat dagen schaduwpijn achter de rug. En ik mocht altijd meteen bellen indien het fout moest lopen. Dus het gevoel van een vangnet te hebben is al heel erg fijn. Vooral voor mijn gemoedsrust. Wat de zwangerschap betreft, heb ik buiten bekkeninstabiliteit niet te klagen. Ben nu 29+1w dus het begint inderdaad te korten. 🙈 Hoe ver ben jij nu? En hoe gaat het met jouw ch? Zelf gebruik ik mijn facebook niet echt. Wel Instagram. Moest je die hebben? Veel liefs 😘

Ik duim met je mee 🤞🏻😔🍀

Wat balen dat je weer terug in de aanvallen zit. Heb je normaal aanvalsvrije periodes of niet? Hopelijk wordt het snel wat minder, zal niet meevallen zo.

Oh maar ik zie nu dat je al bevallen bent?! Wat een snoetje 😍 Gefeliciteerd! Hopelijk had je een vlotte bevalling 🤞🏻 Valt het allemaal wat mee nu?

Ja momenteel gaat het weer een tijd goed. Merk meestal bij mooi weer dat ik amper tot geen last heb. Zomer is altijd aanvalsvrij.

Wat fijn dat je een gon blokkade hebt kunnen krijgen. Alleen 'maar' schaduwpijn is al beter te doen dan constant aanvallen. Het gevoel van een vangnet lijkt me ook prettig. Wat balen van je bekkeninstabiliteit, dat zal deze laatste weken alleen maar meer worden vrees ik, dus maar lekker je rust pakken. Ik ben op 7 februari bevallen (ongeplande keizersnede) van onze zoon Mace. Hij is aankomende zondag al weer 7 weken oud! Ik heb nog altijd geen aanvallen gehad. Wel de eerste 2 weken na geboorte echt veel 'gewone' hoofdpijn gehad, maar dat was meer door herstel van de operatie, vermoeidheid, spierspanning.

Ik heb een atypische vorm van CH. Normaal is het minder heftig per aanval. Nu is het de hele dag af en aan steken, normaal is het een aanval van 15min-3 uur en daarna klaar. Medicijnen helpen bij mij ook niet. Heb alleen zuurstof, dat helpt zeker wel. Was voor mijn zwangerschap begonnen met injecties maar daar moest ik mee stoppen toen ik zwanger was. Maar indertijd hielp dat wel. Nu kan ik ze in verband met de borstvoeding nog niet nemen.

Oh! En ben je veel te vroeg bevallen? Hopelijk heb je niet meer te veel last van je operatie. Wat een mooi zoontje! Ook een hele mooie naam! 😍 Goed seg, hopelijk blijven de aanvallen zo lang mogelijk uit! 🤞🏻

Hoe vervelend allemaal! Al fijn dat de zuurstof verlichting biedt! Nog even doorbijten en je hebt de injecties ook weer achter de hand. Maar vooral hopen dat je aanvallen uit blijven! 🤞🏻

Hi! Welk middel hebben ze bij jou gebruikt? Bij mij depomedrol met lidocaine. Dit kan ik nu niet meer nemen ivm borstvoeding en ook tijdens de zwangerschap kon dit niet.