Ons verhaal: trisomie 18 en een tweeling

Tjee wat ingewikkeld. Ik heb alleen ervaring met een niet-levensvatbare eenling dus daar heb je niets aan, maar ik wil jullie wel heel veel sterkte wensen. Het lijkt me heel verwarrend en enorm complex dat je niet volledig in de rouw kan maar ook niet dolgelukkig kunt zijn.

Wat een vreselijk moeilijke situatie voor jullie. Ik wil jullie heel veel kracht en sterkte toe wensen 💖 Ik heb helaas ervaring met een recente zwangerschapsafbreking vanwege chromosale afwijking en ernstige lichamelijke afwijkingen, weliswaar van een eenling.. Wat ik als tip mee wil geven, wij hebben stichting still laten komen om foto's te maken. Dit zijn hele mooie en dierbare foto's geworden van ons als gezin. Hier hebben wij eerst over getwijfeld, maar zijn heel dankbaar dat wij dit wel hebben gedaan. Er bestaat hier op het forum ook de groep vlindertuin, hierin staan ook topics met mooie tips en sites waar je misschien wat aan hebt.

Wat vreselijk moeilijk voor jullie. Ik kan me nog wel een verhaal op dit forum herinneren waarbij iemand zwanger was van een tweeling, waarvan één kindje vroeg tijdens de zwangerschap geboren werd en waarbij ze daarna de weeën hebben kunnen stoppen dat het 2e kindje kon blijven zitten. Die is toen gezond ter wereld gekomen bij een normale termijn. Verhaal was wel wat anders dan dat van jullie maar wellicht geeft het hoop.

Ik zou niet zomaar vruchtwaterpunctie doen. Mijn tante kreeg ook een negatieve uitslag en het advies om abortus te doen. Heeft ze niet gedaan. Kind is gewoon gezond ter wereld gekomen. Niet alle diagnoses kloppen. En er zitten risicos aan vruchtwaterpunctie. Kan de tweeling samen vertoeven in de buik ondanks dat 1 heel misschien na de geboorte minder kans op leven heeft. Dan zou ik het zo laten.

Dankjewel voor de sterkte wensen! Inderdaad erg verwarrend en dubbel. En wat jij hebt meegemaakt moet ook erg verdrietig zijn geweest, hopelijk is je wens naderhand alsnog vervuld!

Dankjewel! Het moet voor jou ook heftig zijn geweest zeg. Stichting Still kennen we inderdaad. Vorig jaar toen we ons meisje (2e dochter) lieten gaan hebben we hen ook laten komen. Ze hebben heel veel prachtige foto’s gemaakt. Inderdaad geen spijt van gehad dus we zijn zeker van plan om ze weer te laten komen.

Dankjewel. Ik zal eens kijken of ik dat verhaal ook kan vinden.

Dankje voor je reactie. Vruchtwaterpunctie doen we alleen na overleg want er zitten inderdaad risico’s aan. Het moet sowieso wel zin hebben. Maar tot de 16 weken doen we nog niks.

Het is wel echt heel zeldzaam hoor dat een vruchtwaterpunctie een verkeerde (?) uitslag geeft. Misschien is dit al heel lang geleden gebeurd? Want eigenlijk is een punctie tegenwoordig altijd betrouwbaar. Ik zou zeker aanraden deze te doen, er zit idd een (heel klein) risico aan maar je weet wel waar je aan toe bent. @ts: Veel sterkte in deze moeilijke tijden en beslissingen. Ik heb zelf geen ervaring op dergelijk gebied, alleen wel een vruchtwaterpunctie gehad en ben blij met de zekerheid die het mij nu heeft gegeven ipv de onzekerheid waarin we zaten. (Daarom wilde ik even op dit stukje reageren)

Wat ontzettend verdrietig en wat een onzekerheid voor jullie❤️. Wij hebben niet hetzelfde verhaal, maar wel is er 1 van onze tweelingjongens met 22 weken overleden tijdens de zwangerschap. Ze kregen een zeldzame ziekte die alleen voorkomt bij eeneiige tweelingen. Als ik je verhaal zo lees, verwacht ik dat jullie zwanger van een twee-eiige tweeling of niet? Ik heb onze overleden zoon de hele zwangerschap gedragen. Dat was mentaal zwaar maar ook mooi, ze waren nog samen. Na de geboorte hebben we onze zoon laten cremeren. Dit was ook onze wens maar dit waren we ook verplicht omdat onze overleden zoon "volddragen" is geboren met een termijn van 38 weken. Mocht je nog vragen hebben dan mag je deze altijd vragen. Heel veel sterkte toegewenst.

Dankjewel voor je reactie, en wat jij schrijft is ook niet niks en verdrietig om mee te moeten maken. Ik vraag mij wel af, je schrijft dat het mooi was dat de jongens tijdens de zwangerschap bij elkaar waren gebleven. Misschien gekke vraag, maar voelde dat al zo tijdens de zwangerschap, of is dat meer hoe je er achteraf op terugkijkt? Wij verwachten trouwens inderdaad een twee-eiige tweeling, dat wil zeggen, alles wijst daar tot dusver op.

Geen gekke vraag hoor. Laat ik vooropstellen dat er enorm veel emoties zijn geweest op het moment toen ons zoontje overleed in de buik. Heel veel verdriet en onmacht, maar langzaam kwam er ook ruimte voor blijdschap en dankbaarheid dat ons andere kindje wel leefde. Hoe moeilijk en bizar het ook was, ik vond het tijdens de zwangerschap al mooi dat ze samen konden blijven de hele zwangerschap. Al heeft weken geduurd voordat ik het zo kon ervaren hoor! Hoe is je vriendin er onder? Lijkt me erg moeilijk met zoveel onzekerheid over de voortgang van de zwangerschap.

Dat is wel een hele mooie gedachte. En dan het verdriet, blijdschap en dankbaarheid in een keer bij elkaar… Mijn vriendin wordt vooral overspoeld door gedachten over welke scenario’s er allemaal zijn, nog los van de hormonen. En dat is inderdaad heel zwaar voor haar. Vandaag weer echo gehad, het kindje met de afwijkingen leeft nog maar heeft het erg zwaar. De gynaecoloog schat de kans dat dat kindje de geboorte levend gaat halen erg klein in en zelf hopen we dat dat kindje onnodig leed bespaard blijft. Dat zou nu betekenen dat we hopen dat die zo snel mogelijk komt te overlijden. Een verschrikkelijke gedachte waar we het allebei moeilijk mee hebben, maar dat is wel het beste scenario voor allemaal: het kindje lijdt dan niet onnodig en het gezonde kindje kan beter groeien en er is minder kans op vroeggeboorte. Nog los van de gevolgen voor mijn vriendin zelf. We leven inmiddels van echo naar echo (elke 2 weken) en verder kunnen we het nu nog niet overzien. Het is niet anders…ook al gaan de gedachten (ook bij mij) wel verder.