Ontbreken hersenbalk

Hoi, dat lijkt me inderdaad moeilijk om te horen. Sterkte ermee! Ik heb er zelf geen ervaring mee maar ik weet wel van andere mensen die oa bij de 20 weken echo en soms gedurende de hele zwangerschap zoiets te horen kregen. En dat er bij de geboorte een gezond kindje kwam, of dat er goed met de afwijking te leven was of goed te behandelen. Er worden blijkbaar helaas nog veel verkeerde schattingen gemaakt hierbij. Dus houdt moed, en sterkte ermee! 😘

De medische term hiervoor is “corpus callosum agenesie”. Als je daarop googelt kom je op een paar hele informatieve sites terecht, waar precies staat wat je kan verwachten. De klachten worden voornamelijk bepaald door andere afwijkingen die worden gevonden, zowel in de hersenen (teveel vocht, waterhoofdje) als andere afwijkingen. Heel veel sterkte!

Ja ik ben alle sites al afgegaan. Lijkt mij fijn om soortgelijke verhalen van andere mensen te horen.

Hoi, Wij zitten in het zelfde schuitje. Bij de 20 weken echo ontdekte men een ontbrekend deel in het hoofdje. Door naar het regio ziekenhuis en vanuit daar naar het WKZ. We hebben nu een 3de echo gekregen + punctie voor genetisch onderzoek en een MRI. Gisteren te horen gekregen dat de hersenbalk er niet is. Aankomende donderdag opnieuw gesprekken om andere uitslagen te bespreken. Hoop en vrees staan ineens zo dicht bij elkaar. Voor ons is dit nu nog even niet te bevatten.

Ik heb een deel van de reactie moeten verwijderen (e-mailadres) Babyfever schreef: Jeetje wat heftig. Ik heb morgen de 3d echo van het hoofdje. Zou je mij een berichtje willen sturen op Instagram of via je mail mag ook. Denk dat het heel fijn is om elkaar nu te kunnen steunen, omdat wij in hetzelfde schuitje zitten. Mijn Instagram is Rachelkik. Ik hoor graag van je! Heel veel sterkte.

Hi, hoe is het nu met jullie? Al meer duidelijkheid gekregen?

Hoihoi, ik zag je reactie. Wij hebben ondertussen meer informatie gekregen. Ons kindje heeft een afwijking in de kleine hersenen, dandy walker. Komt niet veel voor in Nederland en er is daarom ook weinig over bekend. Alles is verder wel aanwezig in de hersenen. Hersenbalk, geen waterhoofd. Zelfs het vocht bij de kleine hersenen was 2 mm afgenomen. Wij hebben besloten om de zwangerschap door te zetten en afwachten wat de toekomst in petto heeft voor onze kleine. Niemand weet hoe het zal gaan ontwikkelen, dat kan heel goed gaan, maar er is zeker ook een kans dat het erg gehandicapt zal zijn. Maar omdat dat niet te voorspellen valt gaan we door. Hoe is het bij jullie? Weten jullie ook al meer?

Wat mooi van jullie om de zwangerschap door te zetten. Ik heb de afgelopen 2 weken zeker wel 6x gehoord van artsen dat we kunnen kiezen over een zwangerschapsafbreking. Wij hadden vanaf het eerste moment besloten om voor dit kindje te gaan. Ik ben net terug van de kinderneuroloog. Ons kindje mist de helft van de hersenbalk. Voor de rest zijn er tot nu toe geen afwijkingen gevonden. Ik ben heel erg opgelucht. Wel krijgt ons kindje na de bevalling nog een MRI. Hoe de toekomst eruit ziet is ook niet te voorspellen. Het kan gaan van amper problemen tot een fikse leerachterstand, cognitieve problemen, epilepsie etc.

Ja dat advies hebben wij inderdaad ook meerdere keren te horen gekregen, daar wil je helemaal niet over nadenken. Zeker niet als je het kindje voelt bewegen en op de echo ziet. Maar jullie prognose klinkt hetzelfde als bij ons. Van hele milde klachten tot ernstige beperkingen. Niemand die het kan voorspellen, daarin gaan wij er ook voor, zodat we het in ieder geval een kans hebben gegeven. Wij kunnen tijdens deze zwangerschap, bij ongeveer 30 weken nog kiezen voor een mri, maar hier zijn we nog niet over uit. Wij staan ook zeker achter deze zwangerschap. We hebben hier samen voor gekozen, en dit kindje mag er ook zijn. Aan de ene kant is het wel fijn dat er ieder geval een deel van de hersenbalk is, maar hoe deze zal functioneren is dan nog afwachten. We hopen allemaal op het beste.

Ja een MRI heb ik al gehad. Vruchtwaterpunctie ga ik niet doen. Rond 30 weken zal ik opnieuw een echo krijgen en de rest zal na de bevalling zijn. Ik heb er alle vertrouwen in dat het goed komt met dit kindje! Ik hou mij vast aan mijn moederinstinct!

Je instinct zegt zoveel. Dat heeft mij ook de doorslag gegeven. Was er verder nog iets uit de mri gekomen? Meer informatie of dat niet. Is er ook een reden dat geen vruchtwaterpunctie hebt laten doen? Hoeft uiteraard ook niet hoor.

Nee er waren gelukkig voor de rest geen andere afwijkingen te zien op de mri. Voor mij een hele grote oplichting. De neuroloog schat de kans klein dat ons kind een chromosoom afwijking heeft, dus daarom doen wij geen punctie. Wilde ik zelf ook niet ivm risico. Wel gaan we wat onderzoekjes krijgen na de geboorte van onze zoon.

Dan snap ik inderdaad de keuze wel dat je dit niet hebt gedaan. Zeker als het ma 's egeboorte nog verdere ondezoeken krijgt. Wij hebben het allemaal wel gedaan, kans op een miskraam was 0,5% dacht ik zo uit m'n hoofd. Als je daarna rustig aan doet kan er weinig mis gaan. Wij wilden zeker weten dat er genetisch niets aan de hand was, dat het ook niet iets is wat wij als ouders kunnen doorgeven. Gelukkig waren alle uitslagen bij ons goed, maar dan heb je wel de onzekerheid waar het dan wel door ontstaan is, pure pech werd ons gezegd.

Wat ongelofelijk goed en liefdevol van jullie zeg! Helaas lees/ hoor je dit soort berichten niet vaak meer. Mensen “breken” heel snel de bevalling “af”, al vind ik dit nog een mooie benaming voor iets wat echt verschrikkelijk is. Je kindje komt zoals hij of zij komt, er kan namelijk ook vanalles gebeuren nadat je kindje eenmaal geboren is. Wij hebben daarom ook geen enkel onderzoek laten doen. Zoals ik het lees hebben jullie kindjes hele liefdevolle ouders. 💟 Heel veel sterkte, kracht, inzicht en wijsheid toegewenst en hopelijk valt het allemaal mee en hebben jullie kindjes er weinig of geen last van in hun leven. 🌼

Ja wij willen ook graag weten waar het vandaan komt. Dus gaan dit zeker na de bevalling doen. Ook voor eventueel de toekomst. Ik vind het heel knap hoe je er in staat. Ik zie dat we ongeveer even ver zijn. Morgen ben ik 23 weken. En jij?

Bedankt voor je lieve reactie! Klinkt misschien heel zweverig maar ik voel me gezegend dat ik een kindje mag dragen. Soms voelt het inderdaad alsof er alleen maar gezonde kinderen geboren mogen worden. Het lijkt ook alsof artsen veel sneller zo'n advies geven als ze een bepaalde afwijking zien. Terwijl ieder kindje er mag zijn. Ik ben gelovig, er zal dan wel een reden zijn dat wij voor een kindje met een beperking mogen zorgen.

Wat een lief berichtje. Doet mij goed om dit te lezen. Dankjewel! 💞

Ik loop dan een weekje achter je aan. Ik ben vandaag 22 weken. Ja daarom wilden wij het ook weten, stel wij geven het als ouders door, wat zijn dan de kansen dat een volgend kindje hetzelfde kan hebben. Mijn man geeft zijn adhd door en ik mijn huidziekte. Verder geen genetische afwijkingen die hiervoor kunnen zorgen. Dat is dan misschien een geruststelling voor de toekomst.

Ja ik snap dat dat een geruststelling is. We moeten vertrouwen hebben in ons kindje. Ik weet nu dat ik meer als andere ouders met de ontwikkeling bezig moet zijn om die optimaal te stimuleren. Nou helemaal prima! En ik zal sneller aan de bel trekken mocht het kindje achter lopen. Denk dat we op deze manier veel achterstand kunnen voorkomen.

Precies, je bent er op voorbereid. Dan is het contact met een kinderarts ook makkelijker gemaakt. Gewoon vertrouwen hebben, je instinct volgen. Ik denk dat wij dit wel kunnen 💪