Ontwikkelings achterstand hersenen

Sorry, ik heb er geen verstand van. Wat een rot bericht zeg. Sterkte hoor, voor zover je er wat aan hebt. Zou je graag geruststellen maar ik weet er niks van helaas. 🌸🌸🌸

Dankjewel❤ lief dat je reageert! Ik probeer mezelf ook gerust te stellen, maar elke keer als ik er weer aan denk blijven de tranen stromen. Ik zou nu alle vervelende kwaaltjes voor lief nemen als ik deze zorg maar niet had😪 gaat bij jou alles goed met je zwangerschap?😊

Beste Emily, Wat een heftig en verdrietig bericht hebben jullie vandaag gehad. Dan ga je met een bepaald idee naar de 20 weken echo en krijg je zulk alles veranderend, heftig nieuws. Ik kan me je intense verdriet zo voorstellen!! Want wat zal er allemaal nog op jullie pad komen? Kunnen jullie hier samen met je partner goed over praten? En zitten jullie nu al op een lijn over hoe je denkt over onderzoeken en de gevolgen of besluiten die daarbij horen? Ik hoop het van harte dat jullie elkaar stevig vast blijven houden en samen de dagen doorkomen totdat jullie maandag een eerste uitslag krijgen. Is er door de arts iets benoemd wat het zou kunnen zijn?? Want ik moest direct aan een aandoening denken maar ben vreselijk bang dat ik dingen opper en jou je alleen nog maar meer zorgen ga laten maken terwijl dat misschien niet terecht is. Ik ben geen arts namelijk maar heb enkele jaren in de gehandicaptenzorg gewerkt en opleiding tot verzorgende gehad. Ik heb veel verschillende cliënten met syndromen of aandoeningen gehad. Ik mag en kan geen diagnoses stellen maar de beschrijving van wat je gaf deed me denken aan een hersenaandoening. Wil je dat ik twee links met je deel waarvan ik denk dat je objectieve en begrijpelijk informatie vind en zelf kunt vergelijken of dit klopt met wat jullie is verteld? Of kies je er toch liever voor het nog even te laten en pas verder te gaan verdiepen als jullie maandag horen aan welke diagnose er werkelijk wordt gedacht bij jullie zoon? Ik denk namelijk niet dat het zinvol is om je al een heel beeld van het gene te vormen wat jullie zoon zou kunnen hebben en daar je dan op in te stellen en stress en angst bij te voelen maar met het risico dat je maandag of later na echo of punctie dan iets totaal anders te horen te krijgen. Wel bijzonder dat ze pas over 2 weken een nieuwe echo willen doen? Is het uitgelegd dat ze dat doen omdat ze dan verdere ontwikkeling kunnen zien of omdat ze zich niet acuut zorgen maken? Als je verder wil zoeken naar info, laat 't weten. Dan zet ik de links erop van sites. En besluit je toch het even tot je te laten komen en even pas op de plaats te doen en jezelf niet te overspoelen door een hoop ( misschien onterechte) informatie, dan is dat evengoed prima natuurlijk. Doe vooral waar jij/jullie nu behoefte aan hebben. Heel veel sterkte gewenst! Hopelijk kun je je rust snel weer een beetje vinden.

Hey😊 We kunnen er wel goed over praten, maar ik merk dat hij zich enorm sterk houdt voor mij en hij laat zich niet snel van zn emotionele kant zien. Hij ziet het ook positiever in dan ik, als er een aandoening is dan is dat zo en kunnen we nu niks veranderen. Dus waarom een vruchtwaterpunctie? Mijn beeld hierover is weer: dan weten we tenminste waar we rekening mee moeten houden. Ik heb overigens net wel al mijn tranen eruit gelaten bij hem, al beginnen ze nu weer te stromen terwijl ik dit typ. Ik denk dat ze bewust nog niks willen benoemen omdat ze meer onderzoek nodig hebben. En dat van die echo over 2 weken is onder andere ook omdat wij toch geen abortus willen en in 2 weken kan veel gebeuren (ook dat het bijtrekt, waar we enorm op hopen maar waar ik bijna niet op durf te hopen meer na al het slechte nieuws). Het is ook net alsof ik iemand anders verhaal aan het vertellen ben en dit niet over mij gaat, ik kan het nog steeds niet geloven 😪. Ik ben wel heel benieuwd aan welke hersenaandoening het je doet denken en of dit strookt met ons kleintje. Ergens durf ik zelf nog geen onderzoek te doen, maar ik blijf reëel. De kans op dat het iets ergs is is nu net zo groot als dat het nog bijtrekt. Ik ben een control freak en wil zoveel mogelijk onderzoek doen. Al klinkt het heftig waar je aan denkt en wat je vaker gezien hebt.. Dankjewel voor je uitgebreide reactie ❤ gaat bij jou wel alles goed met je zwangerschap?

Jullie klinken als 'n sterk stel. Hou dat vast!! En fijn dat je partner er soms even de realiteit in brengt terwijl bij jou de emoties overnemen. Het is allebei logisch en brengt het juiste evenwicht. Maar eenvoudig zal het niet zijn komende dagen. Logisch dat het ook nu nog niet zo als jou verhaal voelt. Daarvoor is de eerste klap nog te groot. Maar het zal denk ik wel landen komende dagen. Ik hoop inderdaad van harte dat er verandering plaats gaat vinden en de echo over twee weken ander perspectief bied. Dat klinkt toch hoopvol dat er een mogelijkheid is dat er nog iets bijtrekt. Ik zat zelf te denken aan Microcefalie of Lissencefalie. De variatie van gevolgen daarvan is behoorlijk uitgebreid. Van wat gevolgen tot een zeer ernstig scale aan gevolgen. Dat maakt het dus ook extra ingewikkeld. En ook extra lastig om te lezen misschien omdat je niet weet of 't klopt of waar jullie dan rekening mee zouden moeten houden. Ik zet de websites die ik ken erbij. Je kunt dan zelf bepalen wat je wel of niet wil en kan lezen. https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/aangeboren/lissencefalie.php https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/microcefalie/ Hopelijk kun je hier iets mee. Lief dat je naar mij vraagt. Ons kindje doet 't prima maar verder is 't 'n behoorlijk ingewikkelde zwangerschap. Maar dat moet verder geen zorg zijn voor jou. Je hebt genoeg aan je hoofd. Heel veel sterkte gewenst!

Ik ben niet, zwanger meer 🙂. Fijn dat Plien zo uitgebreid heeft kunnen reageren 🙂🌸

Dankjewel voor de links, eerst dachten ze idd aan microcefalie. Dit gaan ze nu verder uitzoeken. Lissemcefalie had ik nog niet van gehoord. Vorige week hebben we bij een particulier een second opinion echo laten doen, hij is ook arts geweest. Hij gaf toen al aan dat hij geen reden tot zorg zag en dat hij dit 2x eerder meegemaakt heeft met vrouwen en die zijn beiden bevallen van een gezond kindje. Vandaag mt hem gebeld en hij gaf zelfs nu aan dat hun situatie hetzelfde was als die van ons. Dit zegt natuurlijk nog niks, maar geeft toch weer wat hoop op een goede afloop. Het heeft me weer met beide benen op de grond gezet, waar gister de grond was weggezakt onder onze voeten. Jij veel succes met je zwangerschap ook! En bij iedereen is ht weer zo anders en iedereen ervaart ellende of geluk op zn eigen manier. Ik hoop dat het voorspoedig mag lopen voor je😊

Wow, dat is toch zeker 'n hoopvol bericht. Hou daar gewoon aan vast totdat het tegendeel anders is!!! Ik duim en hoop intens voor jullie mee!