Open ruggetje 😔

Wat een vreselijk nieuws! Mag ik vragen hoe ze erachter zijn gekomen als de test en echo goed waren? Wens jullie alle sterkte toe met het maken van een keuze 🍀

Heel veel sterkte ❤️ stel al je vragen en volg je gevoel, wat je ook kiest, het is goed!

Een openruggetje is lichamelijk en geen chromosoomafwijking

Heel veel sterkte 🍀 laat je goed informeren door specialisten en stel alle vragen die in je opkomen. Ik kan je geen ervaringsverhaal vertellen, maar ik denk ook dat iedere situatie uniek is en niet te vergelijken valt.

Ah wat heftig! Heel veel sterkte!

Ze zien het vaak pas met de 20 weken echo. Wij gingen voor een geslacht echo met 16+4 en hij keek even naar het hele kindje. Wellicht dat hij dacht oei dit ziet er verdacht uit. Ook vocht in de hersentjes... dus zodoende was het een heel andere echo dan we dachten te krijgen

Weet ik .... Maar dan denk je niet meer aan zoiets

Heel veel sterkte. Wat nog een lange ruk maar dinsdag toe wat een onzekerheid. Mag ik je 1 tip geven schrijf alle vragen die je hebt op. Op het moment dat je daar bent vergeet je heel veel. Uit eigen ervaring.

Ze kunnen tegenwoordig opereren in de buik. Daar zou ik ook naar kijken. Dan houdt het kindje er veel minder aan over. Hoe het precies zit weet ik niet, maar het onderzoeken waard. Heel veel sterkte. Wat je zegt.. we willen allemaal de keuze hebben, totdat we ervoor staan.

Jeetje wat een nieuws zeg, wat zou dat ook hard aankomen zeker als je eigenlijk zou gaan voor iets leuks. Nogmaals heeeel veel sterkte!!!

Wat lijkt me dit heftig! Heel veel sterkte. Ik weet wel dat met een open ruggetje de complicaties heel erg kunnen verschillen, afhankelijk van hoe erg het is. Ik hoop dat het bij jullie kindje meevalt.

Wat een verdrietig nieuws. Ik ken diverse mensen met een open rug. Hoe ernstig de klachten zijn loopt erg uiteen, van hulpbehoevend tot paralympische topsporters. Helaas kun je niet in de toekomst kijken. Wat ik wel weet is dat al deze kennissen blij zijn dat ze geboren zijn. Waarmee ik absoluut geen invloed wil uitoefenen op een eventuele beslissing om de zwangerschap te beëindigen, dat is helemaal aan jullie.

Wat een verdrietig nieuws.....Ik heb zelf een kind met een verstandelijke en lichamelijke beperking. Ze is nu 13 jaar oud, cognitief zit ze op een niveau van een kindje van 11-12 maanden oud. Ik heb niet geweten voordat ze werd geboren hoe ernstig beperkt ze zou zijn, puur omdat het niet gezien is met testen ( is ook niet mogelijk, want er is nog steeds niet bekend welke chromosoomafwijking ze heeft). De eerste 3 jaar vond ik erg heftig, puur omdat ik me “hier” niet op had voorbereid. Mijn/ons leven is compleet anders dan ik voor ogen had.....maar absoluut niet minder leuk dan dat van andere ouders! Het is “anders”....klopt....maar ik leer dingen in het leven die andere ouders niet kennen/kunnen. Ik ben heel dankbaar voor wat wij hebben bereikt met haar en ik zou haar echt voor geen goud willen missen. 🍀

Goh wat heftig dit zeg! Zeker na 2x een miskraam erbij. Wat zullen jullke verdrietig en in onzekerheid zitten! WKZ is een goed ziekenhuis dus hoop dat ze daar jullie gauw meer duidelijkheid kunnen geven. Was je geslachtsecho ‘gewoon’ bij de verloskundige? Heftig! Heel veel sterkte

Wist je dit op voorhand al? Of lwam dat na de bevalling aan het licht... knap van jullie om er zo mee om te gaan.. Wij zitten nu in een emotionele rollercoaster en weten echt niet hoe of wat....

Nee hoor, Spina Bifida is wel degelijk iets dat in de genetische tests gevonden kan worden. Het is ook onderdeel van de nevenbevindingen in de nipt als ik me niet vergis?

Wat een heftig nieuws zeg, heel veel sterkte ermee! ❤️

Tegen ons is gezegd dat dit niet te vinden is in de nipt en alleen te zien is met de 20 weken echo. Onze nipt en Neven verbinding was helemaal goed ... maar dinsdag moet ik naar het WKZ dis is een vraag als extra check

Heel veel sterkte! Volgens mij kunnen ze het wel met een vruchtwaterpunctie bepalen toch? Ook via een vruchtwaterpunctie of bloedonderzoek kan worden ontdekt of een kindje een open ruggetje heeft. Als in het vruchtwater of bloed van de moeder een verhoogde hoeveelheid AFP (Alfa Foeto Proteine) te vinden is, kan dat een teken zijn van een open ruggetje. Wij hebben een zwangerschap af laten breken vanwege ernstige complicaties bij ons kindje. Hoe ver ben je nu? Echt een onmenselijke keuze maar we hebben er veel over gepraat met elkaar en familie. Sterkte!

Wij kwamen er na zo’n anderhalf jaar achter na de bevalling. In de eerste instantie had ze reflux en hield ze niks binnen, ziekenhuis opnames volgden. Vervolgens bleek dat ze niet zelfstandig voldoende kon eten dus kreeg ze een sonde. Haar ontwikkeling liep behoorlijk achter ,maar de medici dacht dat dat kwam doordat ze te weinig voedingstoffen binnen heeft binnengekregen in de eerste maanden van haar leven. Uiteindelijk was de ontwikkelingsachterstand zo groot dat de arts aangaf dat hij vermoedde dat ze mogelijk een genetische afwijking had. Vele onderzoeken verder inmiddels, de genetische afwijking is nog niet gevonden....diagnose-> ernstig verstandelijk en lichamelijk beperkt (gen-afwijking onbekend).