Pierre Robin Sequentie

Wat ontzettend vervelend nieuws zeg! Vanuit mijn werk als verpleegkundige heb ik wel een beetje ervaring met kindjes met PRS... Ik wens je heel veel sterkte met de onzekerheid die het nu met zich meebrengt. Wij hebben helaas tijdens onze 20weken echo ook vervelend nieuws gehad (wel wat anders). Wat het allemaal precies inhoud weten wij ook nog niet en ook wij zijn wachtende en zitten met veel vragen. Wij proberen een beetje afleiding te zoeken maar je blijft toch Googlen en zoeken naar wat het mogelijk allemaal inhoud.

Voor jullie ook veel sterkte in deze onzekere tijd!♡

Klopt mijn huidig beeld van prs kindjes? Ik lees namelijk bijna standaard ervaringen: meteen na geboorte opname (mijn wens was om thuis te bevallen), slecht kunnen drinken dus borstvoeding gaat niet, vele operaties, problemen met ademhaling en hiervoor monitors thuis nodig hiervoor. En ondanks dat lichamelijk uiteindelijk veel gedaan kan worden, ook erna nog veel gezondheids kwaaltjes? Invloed op taal en gedrag wanneer ze ouder worden?

Ja bij PSR is een medische bevalling noodzakelijk. Door de kaakstand en ligging van de tong kunnen er direct na de geboorte problemen ontstaan met ademhalen en drinken. Ook is er echt direct verder onderzoek nodig bij de baby. Ze kunnen namelijk uit DNA en uit de echo's niet alle mogelijke problemen uitsluiten of vaststellen. De kindjes die ik heb gezien hadden wel allemaal complexe problematiek waardoor inderdaad monitoring thuis noodzakelijk is. Ik heb een aantal kindjes gezien tussen de leeftijd van 1dag en 4jaar. Ze hadden meerdere gezondheidsproblemen en de oudere kindjes hadden een ontwikkeling en taal achterstand. Nu heb ik deze kindjes gezien in het zoekenhuis voor o.a. operaties maar ook wel door complicaties. Ik heb wellicht een heel vertekend beeld want de kindjes die 'gewoon' thuis zijn en waar het wellicht heel goed mee gaat zie mogelijk niet in het ziekenhuis.

Dankjewel voor je reactie! We krijgen o.a nog een mri en 3d echo om proberen iets meer te kunnen zien/voorspellen. Ik vind het heel lastig allemaal. Hopen op het beste

Misschien kan je eens op dit insta account kijken, is niet meer heel actief maar heeft veel gepost over dochtertje met PRS https://www.instagram.com/huisjevanmama?igshid=YTQwZjQ0NmI0OA== Veel sterkte!

@Rowie30 Ik kwam jouw berichtje tegen toen ik aan het zoeken was over informatie over het Pierre Robin Syndroom. Bij ons kindje is er een te kleine kin geconstateerd en hebben wij morgen de 20 weken echo. Ik was even benieuwd of veel van jouw vragen zijn beantwoord? En of ze een beetje konden voorspellen wat de ernst is?

Hey @rowie30 en @kelly_1995 Ook ik heb gister een echo gehad waarbij een kleine kin is geconstateerd. Ben nu doorgestuurd naar een kinderziekenhuis voor aanvullende echo en diagnostiek. Spannend en onzeker. Hoe is het met jullie en wat is er bij jullie uit gebleken…? Sterkte en wellicht kunnen we wat ervaringen delen in der spannende tijd. Zodat je niet alleen voelt met zo’n traject. Groetjes K

Hey! Bij ons bleek het uiteindelijk loos alarm! De 20 weken echo was in orde. Het is ook heel moeilijk om te meten en heel precies milimeterwerk. Onze dochter is 2 weken geleden geboren zonder complicaties, gelukkig. Hopelijk valt het bij jullie ook mee!🙏

@Rowie30 wat fijn dat het toch in orde bleek te zijn op de 20 weken echo! En gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter!! @mama 148 bij ons was er uit gekomen dat het niet te maken had met een chromosoomafwijking d.m.vm een vruchtwaterpunctie. Helaas was het kinnetje nog steeds teruggetrokken en vermoedden ze ook een palatoschisis. Mijn partner en ik hebben toen veel gesprekken met elkaar gehad en met veel pijn in ons hart hebben wij de zwangerschap afgebroken en is Gijs geboren op 04-05-2024.

Heel veel sterkte voor jullie, wat een moeilijke beslissing ⭐️

Oh wat fijn zeg! Hopelijk draait het daar bij ons ook op uit! Geniet van je kraamtijd en jullie mooie dochter 🥰

Jeetje dat moet een moeilijke beslissing geweest zijn Kelly! Sterkte

Ons zoontje heeft ook PRS, ze gaven vooraf via echo aan dat ze dachten dat hij een wat kleiner kinnetje had maar hebben ons uiteindelijk niet goed genoeg geïnformeerd over de risico's en alles wat erbij komt kijken.. En we hadden ook geen bevestiging dat het PRS zou zijn. Na de geboorte via geplande keizersnede (stuitligging) in het ziekenhuis werd gezegd dat alles goed was, maar inderdaad een klein kinnetje wat passend is bij PRS. Verder hebben ze toen helemaal nergens naar gekeken tot er in de eerste nacht (nog in t ziekenhuis) iets is voorgevallen waardoor alle toeters en bellen erbij werden gehaald. Ons kleine mannetje werd direct meegenomen en wij bleven achter zonder baby, zonder verdere informatie... Uiteindelijk helemaal uitgeput in slaap gevallen en de volgende ochtend werden we wakker zonder baby, zonder informatie.. Mijn man ging op onderzoek uit en kreeg te horen dat ons kleine mannetje op de ic lag. Uiteindelijk mochten we er naartoe en hij lag aan allerlei monitoren en had een sonde door z'n neusje.. Nog altijd moet ik huilen als ik aan dat beeld terug denk.. Eigenlijk was er niet zoveel aan de hand maar we mochten niet met hem naar huis zonder thuismonitoring, het ziekenhuis waar we waren kon ons daar niet verder mee helpen. Vreselijke ervaring daar gehad en we waren blij dat we (per ambulance) overgeplaatst werden naar het Radboud. Daar hadden ze ervaring en stonden ze klaar om ons te helpen. We zijn daar door alles en iedereen super geholpen, maar we moesten wel wachten tot er een saturatiemonitor beschikbaar was om mee naar huis te nemen. Eenmaal thuis hebben we de monitor zo'n 5 maanden gehad en ons zoontje heeft ook 6 maanden een sonde met een voedingspomp gehad. Het is allemaal absoluut niet niks, maar als wij ons erop voor hadden kunnen bereiden en goed genoeg geïnformeerd waren over de risico's en wat daar allemaal bij zou kunnen komen kijken was het niet zo'n traumatische en uitputtende ervaring voor ons geweest.. We zouden ons mannetje niet willen missen... Hij is inmiddels een jaar oud en zijn kinnetje is mooi naar voren gegroeid, hij heeft ook een palatoschisis waar hij binnenkort aan geopereerd gaat worden. Verder is het een vrolijk en ondernemend boefje, hij brabbelt volop en kan al mama en papa zeggen 😊

Hier ook een kindje met een palatoschisis. Kwamen we na de geboorte achter. Toen ook even getwijfeld of het PRS was, kin was iets klein, maar niet opvallend en daarnaast geen andere kenmerken zoals ademhalingsmoeilijkheden. Nu een gezond kind van bijna 3 jaar. Soms wijken genen/uiterlijke kenmerken af waardoor het kindje iets unieker is of uitdagingen heeft, maar dat maakt ze niet meteen beperkt of extreem anders.

Hey Rowie, gister in het ziekenhuis kwamen ze tot dezelfde conclusie als bij de VK. Een kindje met een kleine kin. Ik ben nu 14 weken zwanger. Je zei dat het bij jullie uiteindelijk loos alarm was… zo zonde al die stress! Heb jij misschien een echo foto van jouw dochter? Ben gewoon benieuwd of het vergelijkbaar is qua kin. Hopelijk trekt het hier nog bij… Groetjes

Hoihoi! Met welke termijn is bij jullie voor het eerst de te kleine kin geconstateerd? Hier pas met 20 weken.. wij zitten momenteel middenin de molen (helaas nog wat meer echo-metingen die afweken).

Hallo! Wat een verhaal zeg, heel naar voor jullie dat er vooraf en vlak na de geboorte zo weinig voorlichting en zorg was. Bij ons werd (o.a.) PRS geconstateerd tijdens de 20 weken echo vorige week. Omdat er nog wat afwijkende metingen waren wordt er nu verder onderzoek gedaan. Zou ik persoonlijk contact met jou mogen leggen, want ik ben erg zoekende in alle moeilijkheden/uitdagingen die te verwachten zijn. Groetjes

Hoi, Ik ben via de zoekfunctie bij dit bericht terechtgekomen. Ons kindje heeft ook een te kleine kin/teruggetrokken onderkaak en ik heb aanstaande maandag een vruchtwaterpunctie. Zou ik je wat vragen mogen stellen? Ik hoor het graag!

Hoe gaat het nu met jullie en met jullie kindje? Zijn er nog andere afwijkingen gezien of niet? Ik hoop op het beste🍀