sacrococcygeaal teratoom

Ach! Dat is heel naar. Het kindje van een collega had dat. Het Amsterdam UMC is europees expertisecentrum voor deze afwijking. Misschien heb je er iets aan om op hun website te kijken? Sterkte

De baby is overigens succesvol geopereerd 💪🏻

Ahh heftig! Onze oudste dochter had dit ook. Ze is nu 7. Hoe ver ben je nu? Groeit het alleen van binnen?

Dat is bemoedigend nieuws, dank je wel. Ja, het groeit van binnen. Hoe groeide het bij jouw dochter? De arts vertelde mij dat aan de operatie allerlei complicaties kunnen zitten die haar levenslang kunnen beperken. Mag ik vragen of de operatie bij jouw dochter succesvol is geweest? Ik vind het afschuwelijk beangstigend allemaal. Ik ben 20 weken en voel haar schoppen, wetende dat we niet weten of ze ter wereld kan komen❤️

Je mag alles vragen! Het is super eng allemaal. Bij mijn dochter groeide het van binnen en buiten. Bij haar hadden ze ook gezegd dat ze ook wat konden raken tijdens de operatie en dan zou ze de rest van haar leven een stoma moeten. Of ze zou niet (goed) kunnen lopen. We waren dus heel erg bezig met opletten tijdens het zindelijk worden en leren lopen. Gelukkig is alles helemaal.goed gegaan, de operatie duurde volgens mij ongeveer 3/3,5 uur. Ik ben wel via keizersnede bevallen. Ik moest vaginaal bevallen, maar omdat ik de tumor steeds verder zag groeien van buiten durfde ik niet. Ik heb op het laatste moment een spoedkeizersnede gehad want ik raakte helemaal in paniek. Achteraf maar goed want ze zeiden dat het nooit had gepast.

Dank je wel, dat is echt bemoedigend. Echt heel fijn om te horen🌸. Het is zo kritisch op zoveel vlakken, wat goed om te horen dat het óók goed kan gaan. Het is lastig om in rust en vertrouwen te blijven wanneer je van de artsen de risico’s hoort. Die zijn gewoon doodeng en ik wil ons meisje zo graag behoeden voor die scenario’s.

Ja klopt! Dit verwacht je absoluut niet en ik kon me er ook geen voorstelling bij maken toen ik zwanger was. Ik heb het een paar keer opgezocht op google maar daar kreeg ik nachtmerries van. Dus ïk heb het maar op me af laten komen. En inderdaad de risico's. Welke risicos hebben ze aan jullie verteld die er zijn? Baby's zijn heeeeel sterk! Gaat helemaal goed komen met jullie meisje♡

Oh ik hoop het zo, ik zet er al mijn gedachten op!🌟 De eerste arts vertelde dat ze wel eerder gehaald zou moeten kunnen worden en geopereerd zou moeten worden maar daarna een normaal leven zou kunnen leiden. De arts die mij daarna belde vertelde over hartfalen, complicaties tijdens de operatie en blijvende schade rondom de motoriek, darmen en blaas. Daar was ik echt even heel goed van slag door, dat was zo’n ander gesprek dan de dag ervoor (en ik kan best goed filteren en redeneren vanuit mijn werk mag ik altijd denken). Dus goede aflopen zoals de jouwe geven ons echt de kracht om goede moed te houden, dank je wel!🌟🌸

Ahh ja is een heel naar gesprek, ik was er dagen van slag van. Onze dochter was meteen niks mee aan de hand. Het is een hele pittige zware periode maar als de operatie eenmaal geweest is, valt er zo een last van je af. Ik had wel met zindelijk worden en leren lopen weer stress als het te lang duurde of het ging niet meteen goed. Ze mocht op een gegeven moment 1 keer per halfjaar op controle komen en ik mocht altijd bellen, ik ben de 1e 2 jaar elke 3 maanden op controle geweest. Ik had het echt nodig. Ze hadden tegen ons gezegd als het binnen 4 jaar niet terug zou komen, zou het nooit terugkomen. Dus toen ze 4 werd hadden we extra feest. Maar nog steeds ben ik wel aan het opletten. En het litteken is ook mooi, je ziet er heel weinig van. Dat vind ik eigenlijk het minst belangrijke. Niet teveel zorgen maken (makkelijker gezegd dan gedaan). Het is goed te opereren. Aan elke operatie zitten risico's denk ik altijd. En ze moeten je alle risico's vertellen natuurlijk. ♡♡

Wij gaan voor net zo’n succes als jullie, dank je wel voor je bemoedigende woorden!❤️

Heel veel succes en sterkte, ookal duurt het nog even. Ik hoop op het beste voor jullie ♡

Hee, hoe is het met jullie? Weet je al meer?

Sorry ik zie je berichtje nu pas! Het is bizar, maar toen we bij het UMC Utrecht kwamen, konden ze niks meer vinden. Tien dagen ervoor nog duidelijk te zien op de echo. Hierna nog een keer in Zwolle geweest en ook daar niks te zien. Een raadsel, niemand snapt er iets van, ook niet omdat het zo echodense was dat ze dachten dat de materie uit kalk en vocht bestond. Ik heb komende vrijdag weer een echo (groeiecho dit keer) en natuurlijk best zenuwachtig, want het is wel een gek gebeuren zo. Maar we zijn héél blij dat het nu weg lijkt te zijn!

Geeft niet. Ik zie het nu pas 🙈 Oh wauw! Wat fijn en spannend tegelijk! Hoe was je echo?

Niet meegemaakt maar heel veel sterkte gewenst

Ik heb afgelopen maandag hetzelfde bericht gekregen tijdens een geslachtsbepalende echo. Het was alles behalve een pretecho. Loop daarom ook sinds woensdag al af en aan in het EMC voor gesprekken, echo's en onderzoek. We zijn zo bang en verdrietig om ons zoontje te verliezen. We zijn nog maar 16+5wk vandaag 😢

Hoi Lianne, onze dochter heeft vorige week ook deze diagnose gekregen. Ik vroeg mij af, hoe is het bij jullie verder gegaan? Is jullie kindje vroeger gehaald en geopereerd na geboorte?

Wat enorm heftig voor jullie!🌸 Ik wens jullie het beste toe❤️ Wij moesten onder controle blijven om te zien hoe het zou groeien. Ook hadden we een doorverwijzing naar het UMC gekregen. Het is bizar maar binnen tien dagen tijd was er niks meer te vinden op de echo. Het kon niet, toch is het gebeurd. Achteraf heb ik na de geboorte nog een echo in het ziekenhuis gehad, ook niks te zien. Niemand snapt het, maar de kinderarts in dit ziekenhuis vertelde dat het lichaam soms zelf dingen oplost. Aan ons werd in Zwolle verteld dat het absoluut niet kon verdwijnen (maar toen toch gebeurd). We noemen het een wonder 🌸. Het voelt heel tegenstrijdig om dit op te schrijven, want ik wil geen valse hoop geven en toch wens ik iedereen die dit moet doormaken hetzelfde. Hebben jullie voorspoedige voorspellingen of laten ze ook niks los?

Wij hebben spijtig genoeg dezelfde diagnose gekregen over ons meisje. Diagnose gekregen bij de 20 weken echo, op dat moment staat je wereld helemaal stil & zeker als ze je vragen of je de zwangerschap wil verderzetten of niet. Dan besef je eigenlijk pas hoe heftig dit is. We hebben vandaag de 29 weken gehaald. Ze is enorm actief dus ze is ook heel erg aanwezig, haar hartje blijft het gelukkig ook goed doen en toch heb je constant de onzekerheid of ze het wel gaat halen 🥺 Het doet ergens wel goed om dit allemaal te lezen en te weten dat er wel hoop is 🍀

Kindje van een goede vriendin van mij had het ook. Pas ontdekt na de geboorte omdat het tussen weefsellagen zat, en ze alleen "een scheve bil" had. Ze is geopereerd en doet het nu heel goed. De ziekenhuisbezoeken, operatie en herstel waren mentaal wel heel pittig voor haar, dat konden de ouders merken. (Bv niet huilen in het ziekenhuis, alleen star kijken. Thuis maar in één ruimte echt ontspannen slapen) Dat is wel helemaal bijgetrokken en ze is een vrolijke sociale dreumes.