Schisis...

Wat verschrikkelijk voor jullie....... 3 weken onzekerheid met vooral heel veel vragen....... Ik wens je veel sterkte en kracht voor de komende tijd!

Wat ontzettend verdrietig en stressvol voor jullie… 🌺 Geen ervaringen met een levend kindje met schisis, maar volgens mij kan het ook zeker los bestaan dus zonder afwijkingen. Hebben jullie geen nipt laten doen? Bij ons kindje wat we twee weken terug met twaalf weken zijn verloren hebben we ook een schisis gezien, dat was puur “toeval” en had ook andere grote afwijkingen (niet op echo gezien maar live). Vandaar dat waarschijnlijk ook het hartje is gestopt. Het zou dus zomaar kunnen dat je toch een super gezond baby’tje maar wel met schisis hebt! Ik ga voor jullie duimen ❤️

Wat een ontzettend verdrietig bericht. Afschuwelijk om zo in onzekerheid te zitten. Ik heb hier geen ervaring mee, maar wil je heel veel sterkte wensen! Hopelijk hebben jullie snel duidelijkheid. 💕

Jeetje, dat moet schrikken geweest zijn. Ik heb zelf een schisis (lip, kaak en gehemelte), niet als onderdeel van een syndroom. Als kind was het wel een thema (moeite met drinken als baby, operaties, veel orthodontie en onzeker door voelen en soms mee geplaagd worden). Ik heb nooit gehoor- of spraakproblemen gehad. Als volwassene speelt het geen enkele rol meer in mijn leven. Bij mij valt het ook bijna niet op, als het eens ter sprake komt zeggen mensen: O ja, nu je het zegt. Het is niet niks, zeker in de babytijd, maar er valt echt heel goed mee te leven. Heel veel sterkte!

Mijn nichtje, de oudste van mijn zusje, is geboren met een gespleten gehemelte. Hierdoor kon ze lastiger drinken, de borst ging niet, maar met een speciale fles kon ze drinken, en ze is er aan geopereerd toen ze nog klein was. Dat was pittig, maar het is heel mooi gesloten. Nu is ze 16 en al een hele dame met nergens last meer van. Wel heeft ze een iets hoger gehemelte en ze had wat scheve tanden, maar door een beugel staan haar tanden nu prachtig recht en deze wordt, door de medische indicatie, volledig vergoed. Ze heeft verder geen syndroom of andere problemen, alleen de schisis. Hoe het zit met een volledige schisis weet ik niet, maar ik snap dat dit een enorme klap is. Heel veel sterkte voor jullie ❤️

Dat je er even door heen zit begrijp ik heel goed. Je dondert zo ineens van die roze wolk af. Bij mij in de familie komt schisis veel voor (2 van mijn broers, een oom, mijn opa en een nichtje). Bij mijn jongste broer ook in de kaak en gehemelte. Ik heb dan ook extra controles gehad maar mijn dochtertje had geen schisis. Natuurlijk wel veel met mijn moeder hier over gehad want stel dat. Zij was er destijds niet op voorbereid omdat je dit toen nog niet kon zien op een echo dus dan is de schrik erg groot op dat moment (zelfde als jij nu hebt). Mijn broer heeft wel veel in het ziekenhuis gelegen als kind, inderdaad om vele operaties. Verder is hij wel helemaal gezond, in die zin dat hij goed kan horen en praten. Wel heeft hij buisjes gekregen in zijn oren maar dit hebben ook veel kindjes zonder schises. Ook moest hij wel naar de logopedist omdat hij moeite had met de r en s uitspreken. Gelukkig kunnen ze tegenwoordig al weer veel meer dan bij hem in die tijd, bij mijn nichtje van 12 is eigenlijk al niet eens meer echt te zien dat zij schisis had. Het zal geen makkelijke tijd worden voor jullie maar als het alleen een schisis blijkt te zijn dan is dit wel te doen. Je zult harstikke verliefd zijn op het kleintje als die er eenmaal is (als ik mijn moeder mag geloven had die broer de mooiste ogen van ons allemaal). Ik hoop voor jullie dat het allemaal verder meevalt maar wens jullie heel veel kracht en sterkte de komende weken ❤️

Dat is schrikken geweest! Wij hebben hetzelfde gemaakt. Vooral de punctie en het lange wachten daarna was ontzettend heftig. Bij ons kwam er gelukkig verder niks bijzonders uit de onderzoeken. Schrijf al je vragen op voor het schisisteam, zij zullen je verder goed begeleiden hierin. Ons zoontje, nu 1,5 jaar, is geboren met een lip en kaakschisis. Ik vond het erg spannend hoe hij eruit zou zien en hoe het na de geboorte zou gaan. We waren gelijk verliefd op hem en na een paar dagen wisten we het al niet beter meer dan hoe hij is. Het zal een spannende tijd blijven, maar uiteindelijk weet je je weg hierin te vinden als het voor jou goed voelt. Ik heb op de Facebookpagina "ouders voor kinderen met een schisis" ook veel vragen kunnen stellen en ervaringen kunnen lezen. Ik wens je veel sterkte met het wachten en hopelijk vind je wat antwoorden op je vragen!

Wat een naar bericht. Tegelijk zijn er ook heel veel mensen bij wie de schisis een op zichzelf staande afwijking is, mensen die dus verder niets mankeren. De behandeling is een lang traject, maar er is echt prima mee te leven. Sterkte en wijsheid in jullie afwegingen!

Ik kan mij voorstellen dat jullie enorm zijn geschrokken. Wij hebben vorig jaar een zwangerschap afgebroken vanwege een zeer ernstige afwijking, waarmee ons kindje buiten mijn buik niet levensvatbaar was. Ons kindje had geen schisis, maar mijn man heeft dat wel (de variant op 3 plaatsen zeg maar). Wij zijn toen, vanwege de afbreking, terecht gekomen bij de klinisch geneticus. Ik kan natuurlijk niets zeggen over jullie kindje, maar wat meerdere klinisch genetica aan ons hebben meegegeven is dat als de lip erbij betrokken is, de schisis meestal op zichzelf staand is. Dat gaf mij veel rust, omdat ik bang was dat de afwijking van ons dochtertje via mijn man was ontstaan (een beetje dezelfde tak zeg maar). Gelukkig was dat niet zo! Mijn man heeft zelf geen last van zijn schisis. Herinnert zich ook niets meer van de operaties, is nooit gepest en zijn ouders hebben hem zo goed mogelijk begeleid met bijv logopedie etc. Ik moet ook zeggen dat je het niet direct ziet bij hem. Het is supermooi herstelt en dat was 30 jaar geleden :) ik zal zeker niet doen alsof het allemaal rozengeur en maneschijn is, want zeker de eerste jaren zijn er wat hordes om te nemen, zoals ik van zijn ouders begrijp. Die hordes hebben anderen niet, maar als ik mijn man zo zie en hoor heeft hij er 0 last van :) Heel veel sterkte en ik hoop voor jullie dat er geen syndroom oid achter zit.

Dank voor alle verhalen en warme woorden... 🩵

Hoe is het met jullie?

Lieve Mar1111, Wat zal het ontzettend schrikken voor jullie geweest zijn. Ik houd er nooit van om te zeggen 'ik begrijp hoe je je voelt', maar doordat we een vergelijkbare situatie hebben durf ik het nu wel te zeggen. Er wordt zoveel informatie met je gedeeld na dit nieuws (van heel ernstig tot niet) en dit maakt onzeker en doet je aan alles twijfelen. Ik snap dat je geen mening wilt over wat te doen tot week 24, maar ik zou wel graag onze ervaring met je delen. Na het horen van dit nieuws bij ons gingen ook alle scenario's door ons hoofd. Totdat we bij het schisisteam waren geweest. Deze mensen zijn op en top gespecialiseerd, kunnen veel meer vertellen dan de 'reguliere' artsen en daarbij dus ook vertellen wat je kunt verwachten. Waren de afspraken makkelijk? Nee, zeker niet maar het heeft ons wel veel meer gerustgesteld! We konden met al onze vragen terecht, hoe klein of groot ook. De schisis is bij ons uiteindelijk als enige 'afwijking' (ik vind het nu na alle info geen passend woord meer) geconstateerd en daardoor is het behandelplan gemaakt voor als onze zoon straks geboren wordt. Dit heeft ons zoveel rust gegeven! Natuurlijk moest ook dit landen, want wat komt er op ons af straks na de bevalling? Lukt het eten? Gaat het ademen goed? Etc. Maar door de mensen van het team zijn we zo goed geadviseerd op de mogelijke hulpmiddelen en waar we rekening mee kunnen houden. Aan alles is te werken en jullie kleintje mag ni al heel blij zijn met jullie als ouders die zich nu al zo goed laten onderzoeken om zoveel mogelijk te weten wat er aan de hand is. En wat jullie hier mogelijk mee kunnen. Een lang verhaal, maar wilde graag delen dat de constatering van de schisis echt een schok kan zijn maar door alle hulpverlening in de weken erna kan je beeld echt positief draaien. Vind je het fijn om er eens een keer over te praten of heb je vragen of het verdere trajectnzoals dit bij ons ging? Laat het gerust weten. Veel sterkte voor jullie nu in deze moeilijke tijd 😘

Ik merk dat het nieuws langzaam zakt, maar het verdriet is nog wel groter dan het genieten. Uit de vruchtwaterpunctie is gekomen dat het geen verband heeft met een syndroom of andere afwijkingen, dat is het goede nieuws. Het slechte nieuws is dat de kans op nog een kindje met een schisis verdubbeld wordt bij een volgende zwangerschap (mijn vriend is ook geboren met een schisis, alleen in de lip) vandaar dat het procentueel gezien groter is. De kans was 4-5% voor nu, en zo zie je maar... Een embryoselectie zullen ze hiervoor niet uitvoeren een eventuele volgende keer. Woensdag voor het eerst naar het schisisteam, spannend, maar ik hoor goede verhalen hierover ❤️

Dankjewel voor je mooie bericht, ik heb hem wel 3x gelezen❤️ a.s. woensdag zullen wij voor het eerst naar Amsterdam gaan voor ons eerste gesprek met iemand uit het schisisteam. Enorm spannend, maar je berichtje helpt hier erg bij! Mag ik vragen hoeveel weken jij bent? Wat waren voor jou vragen waarbij zij jou gerust konden stellen? Als je dit liever via privéberichtjes beantwoord begrijp ik dat ook helemaal!

Fijn dat er geen syndroom gevonden is. En natuurlijk mag je verdrietig zijn, je gunt je kindje een onbezorgde start zonder het hele jaren durende traject. Veel sterkte in de komende ontmoetingen met zorgverleners. Jullie kindje wordt ongetwijfeld een mooi en sterk mens!

Heel graag gedaan ♥️ Ik weet zelf hoe ik erbij zat toen we dit nieuws hoorden en het is fijn wanneer we elkaar kunnen helpen? Ik heb je net even een vriendschapsverzoek gestuurd, dan mag je alle vragen stellen die je wilt hoor! Ik kan niet beloven dat ik overal een antwoord op heb, maar kan je zo goed mogelijk proberen te helpen ♥️. Ik ben op dit moment 37 weken dus wij verwachten onze zoon met een paar weken. We kunnen niet wachten 🥰

Ook ik had maandag een 20w echo met dezelfde constatering! Daarom ben ik ook uiteindelijk hier terecht gekomen. Vandaag een uitgebreide echo gehad, een moeilijke situatie maar achteraf was ik enorm opgelucht. Ik zet mijn zwangerschap gewoon door zonder andere testen, dit heb ik gelijk ook aangegeven. Ik heb gevraagd om de baby in mijn buik zoveel mogelijk met rust te laten. Gewoon net als een ander baby of wel net als mijn eerste zwangerschap 5 jaar geleden. Fijn ook dat ik hier positieve verhaaltjes lees nu midden in de nacht. Bedankt allemaal! Geniet gewoon van je zwangerschap, keer in je eigen cocoon en probeer te focussen op je buik om nu alvast je baby een veilig gevoel te geven. Enige wat ze nodig hebben is liefde en veiligheid, sterkte ook ❤️

Hier ook een kindje met een schisis. Toen het ontdekt werd heel erg geschrokken, de rest van de zwangerschap paniek en angst gevoeld en veel schuldgevoelens gehad (waarom weet ik niet precies, want niemand heeft me een reden kunnen geven). Inmiddels is mijn mannetje twee jaar, een waar zonnetje, prachtig geopereerd en kletst hij ons de oren van de kop. Bij geboorte bleek dat zijn gehemelte intact was, dus voedingsproblemen ofzo hebben we niet gekend. Iig: ik ken de shock dus. Maar vertrouw er ook op dat je er een proces in door gaat maken, want dat gaat gebeuren!

Geen ervaring, maar gewoon even een dikke knuffel voor jullie❤️

Hoe is het met je? Ben je inmiddels al bevallen? Ik zit nu op 38w en begin het wel heel spannend te vinden…