48 Reacties

2 jaar geleden

Niet meegemaakt, maar ik krijg kippenvel van je verhaal. Heel veel sterkte en kracht voor jullie ❤️.

2 jaar geleden

Reactie op Pleegie

Niet meegemaakt, maar ik krijg kippenvel van je verhaal. Heel veel sterkte ...
Dankjewel 😞❤️

2 jaar geleden

Ook niet mee gemaakt ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe🥲

2 jaar geleden

Bah wat een naar verhaal! Heel veel sterkte komende tijd!

2 jaar geleden

Heeeeeeel veel sterkte en succes. Ik wens jullie toe dat je dicht met elkaar in gesprek blijft. En ook "met jezelf in gesprek blijft". Ik wens jullie ook dat de artsen goede informatie geven over wat ze concreet verwachten van wat je kindje mankeert. Ik hoop dat het de artsen lukt om jullie ondanks de tijdsdruk rustig de afweging te laten maken "hoe erg je dat vindt". Dat is namelijk voor iedereen anders. (Ipv zeggen: dan heeft jullie kindje geen kwaliteit van leven, want dan gebruikt hij die term als een oordeel, en dat kan hij niet voor jullie...) Laat je goed informeren, en voel samen wat het goede is. Heb eventueel een gesprek met een geestelijk verzorger of psycholoog als je daar behoefte aan hebt. Eventueel contact met de patiëntenvereniging... Mij heeft geholpen bij een (ander soort) belangrijke beslissing: een of meer dagen "net doen alsof je keuze 1 gemaakt hebt", en dan hetzelfde met keuze 2. Toen kon ik best goed voelen wat voor mij beter was (al was het nog steeds een moeilijke keuze). Heel veel liefde en wijsheid gewenst! ❤🍀❤🍀❤🍀

2 jaar geleden

Wat onwijs verdrietig dat jullie in deze situatie terecht zijn gekomen. Helaas hebben wij een een soort gelijke situatie meegemaakt; bij de 20 weken echo was het ernstig mis. Mijn advies is; laat je goed informeren, neem de tijd om de emotie toe te laten en wanneer er een beslissing moet volgen ga hier zo rationeel mogelijk instaan. Vragen die je misschien kunne helpen hierbij: wat is het minst slechte scenario voor jullie kindje? wat is de kwaliteit van leven voor jullie kindje? is er sprake van leiden in de buik? Heel veel sterkte en blijf goed met elkaar als koppel communiceren, je hebt elkaar enorm nodig bij dit soort nare situaties. ❤️

2 jaar geleden

Wat verschrikkelijk voor jullie!! Heel veel liefs en sterke

2 jaar geleden

Reactie op janewiersma

Wat onwijs verdrietig dat jullie in deze situatie terecht zijn gekomen. Hel ...
Bedankt voor je berichtje ❤️ ook voor jou heel veel sterkte met wat je mee hebt gemaakt

2 jaar geleden

Geen ervaringen, maar ik wil jullie ontzettend veel sterkte wensen .. kan me niet voorstellen hoe dit moet zijn voor jullie 😞

2 jaar geleden

Jeetje wat heftig dit! Wij hadden een slechte nipt dus ik weet hoe het voelt om helemaal in zak en as te zitten. Bij ons was er gelukkig nog hoop dat de slechte uitslag uit de placenta kwam ipv het kindje. Dit is toch een stuk heftiger want ze hebben de afwijking bij jullie kind gezien. Je schrijft dat jullie een goede nipt hadden maar hadden jullie de nevenbevindingen ook mee getest? Heel veel sterkte in deze rottijd, dit is echt niet te beschrijven moeilijk en je verwacht het ook helemaal niet meer bij 20 weken.. Veel sterkte!

2 jaar geleden

Reactie op M30

Jeetje wat heftig dit! Wij hadden een slechte nipt dus ik weet hoe het voel ...
Oja bij ons ziekenhuis werd bij het eerste gesprek met de klinisch geneticus meteen gevraagd of we contact wilden met een medisch maatschappelijk werker. Wij hadden toen zoiets van we nemen alle hulp aan die er is en hebben met haar wat gesprekken gevoerd over welke keuzes er zijn straks en waarom en hoe je om gaat met het lange wachten op de uitslag van de punctie. Misschien is er bij jullie ook zoiets als jullie dat fijn vinden

2 jaar geleden

Reactie op M30

Jeetje wat heftig dit! Wij hadden een slechte nipt dus ik weet hoe het voel ...
Ja we hadden een goede nipt test en inderdaad ook de nevenbevindingen waren goed. 😞

2 jaar geleden

Geen ervaring. Je mag mij wel een berichtje sturen als je meer weet. Ik werk op de Intensive Care voor kinderen en wij zien dagelijks kindjes die geboren en/of geopereerd worden aan hartafwijkingen. Misschien kan ik wat voor je betekenen. Sterkte!

2 jaar geleden

Geen ervaring. Je mag mij wel een berichtje sturen als je meer weet. Ik wer ...
Dankjewel! Ik zal je een berichtje sturen als ik wat meer weet

2 jaar geleden

Jeetje wat vreselijk. Heb er geen ervaring mee, maar wil jou en je naasten heel veel sterkte wensen de komende periode. ❤️

2 jaar geleden

Ons derde kind is ook geboren met een zeldzame hartafwijking. Heb ik toen ook een topic overgemaakt. Wij hebben vruchtwaterpunctie gedaan om syndroom van down te bevestigen. Maar bleek toch niet zo te zijn. Genetisch onderzoek hebben wij heel beperkt gehouden omdat voor ons duidelijk was dat we de zwangerschap wilden voortzetten. Inmiddels is hij bijna 2,5. Heeft 6 operaties gehad waarvan 4 in de eerste 6 maanden. En het is een heel vrolijk jongetje.

2 jaar geleden

❤️❤️

2 jaar geleden

Herken de onzekerheid. Hadden slechte NIPT. daarna zat het niet bij het kind. Wij mogen 29st weer naar het Erasmus... Voor 22 weken echo (ben dan 20 weken). Ben ook als de dood. Maar probeer er verder niet mee bezig zijn. Wij hebben al genoeg rotzooi meegemaakt laatste jarenn. Liever keer rust en beetje geluk. (Heb kans dat mijn baarmoeder erook uit moet).

2 jaar geleden

Reactie op wOussel

Herken de onzekerheid. Hadden slechte NIPT. daarna zat het niet bij het kin ...
Jeetje wat heftig ook meid. Heel veel sterkte ❤️

2 jaar geleden

Wat vreselijk, ik heb verder geen ervaring om te delen, maar wilde jou en je partner wel heel veel sterkte en liefde toewensen. ❤️❤️