Slechte NIPT en 13 weken echo

Hoi hier een positief verhaal. Ik heb het zelf niet mee gemaakt want ik heb de nipt test nooit gedaan om de volgende redenen. Mijn schoonzus heeft de nipt gedaan waar 1/5 kans op kindje met het down syndroom. Dat is dus heel veel. Ze hebben toen meerdere echos gedaan waar uit bleek dat de nekplooi erg verdikt ( dus niet zo bij jou op het randje) was plus iets met de linkerhelft van zn hersenen was niet oke. Zij wilde hoe dan ook het kindje houden en we gingen allemaal uit van een kindje met down. Maar hij is dus gezond geboren! Hij is nu 4 en niks mee aan de hand, al vind ik hem zelf wel iets achter lopen in de ontwikkeling maar ja dat hebben wel meerdere kids denk ik. De ka arts zei toen ook dat de echos en nipt testen niet voor 100% zijn. Het kan dat het in de placenta zat ( heeft zij toen niet laten onderzoeken ivm gevaar op miskraam) en niet in het kindje. Ik wens je veel sterkte toe in deze spannende tijd

Geen ervaring maar wil je veel sterkte wensen! 🍀 Hebben jullie al enig idee wat jullie willen na de uitslag van de vlokkentest?

Wat ontzettend pittig! Heel veel sterkte

Ik begrijp je angst maar al te goed. Ik zelf heb eigenlijk juist een tegenovergesteld verhaal. Ik deed een uitgebreide nipt test en alles was helemaal perfect. De gehele zwangerschap zag alles er perfect uit en 0 tekenen dat er iets "mis" was. Toen mijn dochter werd geboren ging ze binnen sneltreinvaart achteruit en heeft ze zelfs een week lang op de intensive care gelegen en is ze in slaap gehouden. Na lange en vele onderzoeken zijn we er nu achter dat ze een zeer zeldzame dna afwijking heeft. En wat dat voor haar in de toekomst betekend is nog niet bekend (de afwijking is zeer zeldzaam en nog nauwelijks is over bekend). Zo kan ze bijvoorbeeld hele zware autisme krijgen, een (zwaar) verstandelijke beperking maar het kan ook zomaar zijn dat ze helemaal oke is en gewoon haar leven kan leiden als andere "gezonde" kindjes. Ik heb eigenlijk altijd (en hier schaam ik mij best voor om te zeggen) gezegd: als ik weet aan het begin van de zwangerschap dat mijn kindje een handicap zal krijgen dan denk ik echt dat ik het weg laat halen, ik zou dat nooit aan kunnen. En nu heb ik dus een kindje die mogelijk gehandicapt is/word. En ik hou zo verschrikkelijk veel van haar. Ik kan geen leven meer zonder haar voor stellen. En ik ben echt zo gelukkig dat ze er is. Al mijn angsten voor de toekomst zijn weg, ik kijk naar het nu en geniet van hoe ze nu is. En die angst die ik had voor de zwangerschap om een kindje te krijgen met een handicap en bang dat ik dat niet aan kan? Die zijn als sneeuw voor de zon verdwenen. Ik weet dat dit een heel ander verhaal is dan jouw verhaal. Maar wat ik hier mee wil zeggen is dat ik echt heel goed jouw zorgen en misschien angsten begrijp. Maar STEL het is zo. Weet dat je zo veel liefde en geluk zal ervaren van je kindje. En ook al is hij/zij speciaal, je zult zien dat het leven echt een stukje mooier word als je je kindje in je armen mag sluiten. En daarbij , mijn moeder werkte met mensen met down syndroom en het zijn echt zulke lieve mensen, ze geven je zo veel liefde.

Nee, vooral omdat we niet weten of het nu verder wel gezond is ivm mogelijke hartafwijking

Jeetje dat is ook heftig. Jullie heel veel sterkte met die onzekerheid voor de toekomst

Sorry maar dat is toch algemeen bekend dat het niet 100% zekerheid geeft? Vandaar het vervolgonderzoek

Hi, Wij hebben ook de nipt test gedaan en kregen daarbij dezelfde uitslag; 90% kans op een kindje met trisomie 21. Op de echo's was echter niks te zien wat daar op kon wijzen (maar dat hoeft ook niet persee is ons verteld). We zijn doorverwezen naar het ziekenhuis en hebben ervoor gekozen een vlokkentest af te laten nemen. Uiteindelijk was de uitslag "normaal"; ons kindje heeft het niet. Ze gaven aan dat het wellicht in de placenta kan zitten, daarom krijg ik regelmatig groeiecho's. So far so good, de kleine groeit gelukkig goed 🤗. Al met al dus een goede afloop! maar wel een heeele turbulente, onzekere periode achter de rug. Ik wil je heel veel sterkte toewensen en ik hoop voor jullie op een goede uitkomst 🍀.

Klopt en toch was mij verloskundige erg verbaasd toen ik dit vertelde.

Ik moet het toch even delen.. Ondanks het knappe en indrukwekkende verhaal wat je over jouw eigen situatie deelt, kan ik alleen maar respect voor hebben ❤️🙏 Zelf heb ik een periode met mensen met het syndroom van down gewerkt, een groot deel van de mensen met het syndroom van down hebben ernstige meervoudige handicaps. Zijn bed en/of rolstoel gebonden en hebben enorm veel (specialistische) zorg nodig. Daarnaast zelf ook nog met een groep gewerkt met syndroom van down die veel agressie vertoont. Helaas is het niet zo dat alle mensen met syndroom van down de mensen met down zijn die met bijv een programma 'down met Johnny' meedoen.. Overigens wil ik hiermee niet insinueren dat de topic starter met mijn ervaring wat moet/kan.. Want het lijkt mij enorm zwaar om hierover te moeten beslissen ik bid voor je dat alles alsnog goed mag gaan. ❤️

Snap je hoor. Heb zelf ook met deze doelgroep gewerkt. Wat maakte dat wij voor de nipt test duidelijk wisten wat we wilde. Maar als je zelf echt voor de keuze staat is het ineens heel anders. Rationeel en emotioneel staat nu recht tegenover elkaar

Kan me niet voorstellen hoe ontzettend heftig en zwaar dat moet zijn.. Heel veel kracht en sterkte gewenst met de keuze maken..

Hoi miek83, wat ontzettend schrikken zeg. Ik heb hetzelfde meegemaakt in mei dit jaar. Wat een rollercoaster was dat. Bij ons ook dezelfde NIPT uitslag, maar de echo's waren perfect. Daar hebben we ons totdat we de uitslag van de vlokkentest kregen aan vast gehouden. Je probeert toch wat hoop te houden.. De uitslag van de vlokkentest bevestigde de uitslag van de NIPT-test. Toen hebben wij besloten om de zwangerschap af te laten breken. Ik ben toen na bijna 17 weken zwangerschap bevallen van een dochtertje. We hebben haar nog vast kunnen houden en afscheid kunnen nemen, dat was eigenlijk heel mooi om zo te kunnen doen. Maar wat je al zegt je emoties gaan alle kanten op. En dan zit je ook nog vol zwangerschapshormonen. Het is echt heel heftig. Wat ik toen ook miste was iemand in de omgeving die ook soortgelijk iets heeft meegemaakt. Iedereen leeft met je mee, maar niemand snapt echt hoe het voelt. Hopelijk kun je er met je partner goed over praten en hebben jullie ook steun aan elkaar. Veel sterkte de komende tijd. En wat jullie ook kiezen, het komt goed! Liefs!

Dank je wel voor je reactie. Voor jullie ook nog niet heel lang geleden. Heel veel sterkte met het verlies van jullie dochter. Mag ik nog wel vragen waarom je pas met 17 weken bevallen bent van je dochter? Moesten jullie zo lang wachten of was je toen al zo ver in je zwangerschap?

Hoi Mamam2020, Wij herkennen jouw verhaal, vorige jaar oktober bevallen van een jongetje ook rond 17 weken. Echo's waren ook goed maar uit de NIPT en vlokkentest kwam trisomie 21 en besloten de zwangerschap af te breken. Je zit echt in een rollercoaster.... we zijn goed opgevangen door familie en vrienden en goede gesprekken/ begeleiding gehad van artsen en 1 gesprek met een maatschappelijk werkster. Liefs Ons !

Dankje! Ik denk dat ik iets later dan jij de NIPT uitslag heb gekregen een dag na mijn 13 weken echo. En dat was vlak voor het weekend. Na het weekend eerste op maandag gesprek in het ziekenhuis, de dinsdag de vlokkentest ingepland. Toen weer vlak voor het weekend de uitslag en toen al bijna 15 weken zwanger. En heel onhandig stond er ook nog een vakantie op de planning. In overleg met de arts hebben we besloten deze toch door te laten gaan en na de vakantie gelijk alle afspraken laten inplannen. Een beetje dubbel, maar het was toch fijn om aan het idee te kunnen wennen en het een beetje te kunnen laten bezinken. Anders was het eventueel een weekje eerder geweest. Ik zal aan jullie denken morgen 🌸!

Schiet mij te binnen, wij hadden een vruchtwaterpunctie

Hoi Marsje1989, sterkte voor jullie ook met dit grote verlies. Ik zie dat je nu weer zwanger bent? Gefeliciteerd! Gaat het goed? Het lijkt me zo spannend vooral die eerste periode weer. En wat je zegt, erover praten is zo belangrijk. In het begin kon ik dat heel moeilijk, want bij ieder woord erover begon ik te huilen. Maar inmiddels gaat het wel wat makkelijker. En omdat we dat eerste trimester al achter de rug hadden, wisten heel veel mensen het ook al. Dat dwingt je dus ook om erover te praten en dat is in mijn geval alleen maar goed geweest.

Helaas hebben we vandaag geen goed nieuws gekregen. Het vocht is enorm toegenomen en het hartje is ook niet oke. De vlokkentest geeft aan dat het daadwerkelijk een kindje met down syndroom is. Maar door de toename van het vocht, niet een doorsnee down kindje, maar met veel problemen. Daarom het advies de zwangerschap af te breken en dit zal dan ook dit weekend al gebeuren. Weet zelf niet zo goed hoe ik me voel. Allemaal heel erg onwerkelijk...

Wat een verschrikkelijk nieuws zeg. Heel veel sterkte toegewenst ❤