Tetralogie van Fallot

Wij hebben gisteren te horen gekregen dat ons kindje dit ook heeft en ik vraag me af hoe het met jouw dochter is?

Mijn zoontje heeft dit ook, is nu 7 weken. Als je wilt, kunnen we het er over hebben 😘

Heel graag! Hoe gaat het met je zoontje? En wat zijn de verwachtingen? Operatie, etc.?

Heb je een vriendschap verzoek gestuur😘

Hier een zoontje van 16 maanden met Tetralogie van Fallot. Operatie gehad met 11 weken. Hij doet het tot nu toe echt heel erg goed. Ontwikkeld zich gewoon normaal en is elke dag super vrolijk. Als je vragen hebt?

Wow, ja graag! Ik ben zo benieuwd wat ons te wachten staat!

Wat zijn je vragen? ik ken het vanuit mijn werk :)

Ik heb zelf een variant op de tetralogie van Fallot. Bij mij is er een asd en vsd en ipv een vernauwde longslagader was er helemaal geen longslagader. Ben nu 30, hoogzwanger en heb al een peuter. Dus als je vragen hebt... ;)

Ik heb je een vriendschapsverzoek gestuurd

Als iemand hier nog geruststellende informatie heeft hoor ik het heel graag! Ben nu bijna 17 weken zwanger en ook Tetralogie van fallot vastgesteld. Maar doordat het nog steeds vroeg in de zwangerschap is, is er ook nog veel onzeker en onduidelijk. Wachten, wachten, wachten. Ben benieuwd naar andere ervaringen..

De geruststellende informatie ben ik zelf ;-). 29 jaar geleden geboren met tetralogie, ze konden dat toen nog niet zien tijdens de zwangerschap dus daarin had je al een soort achterstand ten overstaande van nu. De operaties waren en zijn zeker heftig, dat kan niemand ontkennen, maar de wetenschap is zo goed gevorderd en de kwaliteit van leven echt dikke prima. Mijn energie en conditie zijn minder dan gemiddeld en heb nog regelmatig controles, maar ik woon samen, ben getrouwd, werk 3 dagen pw en kan elk moment bevallen van mijn eerste kindje. In dat opzicht echt een super normaal leven. Ze zijn echt al ver in onderzoeken en de artsen zijn zo kundig! Als je vragen hebt mag je me altijd berichten.

Mijn zoontje is iets meer als vorige maand geopereerd er aan. Hij was toen 2/ 3 maanden ongeveer. Als je vragen hebt, kan ik je de info delen die ik tot nu toe heb. Veel sterkte met het wachten😘

Wat fijn om te lezen dit, dankjewel! Mag ik vragen welke ‘vorm’ je hebt? Bij ons is er mogelijk sprake van een afwezige longslagaderklep..

Dankjewel! Hoop dat het goed gaat met je zoon. Bij vragen weet ik je te vinden :-)

Je mag alles vragen! Oef dat weet ik eigenlijk niet? Niet echt gehoord van verschillende vormen eigenlijk. Meer dat ik ‘gewoon’ de 4 standaard afwijkingen heb/had die bij een tvf horen. Bij de laatste operatie hebben ze mijn longslagader wijder gemaakt en heb ik een klep (vgm was dat bij mij de pulmonalisklep) van een rund gekregen ivm lekkage. Bij eerdere operaties is bv de VSD al dicht gemaakt. Als er een klep mist, lijkt mij dat er ook een kunst (biologisch of mechanische) klep komt?

Mijn zoontje heeft en vergelijkbare maar ingewikkeldere afwijking. Hij is nu bijna 4. In de eerste 7 maanden na zijn geboorte 4 keer geopereerd en gaat nu heel goed. Hij zal als hij wat ouder is nog 1 of 2 operaties moeten ondergaan.

Ons kindje gaat binnen nu en 4 weken geboren worden. Wat tot nu bekend is; VSD, lekkende longslagaderklep, linkerkamer minimaal vergroot (?) en aorta is goed ontwikkeld. Al met al - de meest positieve vorm - van Tetralogie van Fallot. Maandag hebben wij de laatste controle voor de bevalling en wij hebben er alle vertrouwen in dat het goed gaat komen met ons kindje!

Bij vragen over deze afwijking tijdens de zwangerschap stuur me gerust een bericht!

Dank voor al jullie reacties. Het doet ons goed om de toch wel positieve verhalen te lezen. Bij vragen weet ik jullie te vinden! 🙏🏼

Ik lees ook even mee. Ik zou een oudere broer hebben met deze hartziekte maar helaas is hij niet ouder dan 3 maanden geworden. Dit zou nu 43 jaar geleden zijn. Mogelijk is dit wel erfelijk maar beide kinderen van mijn andere broer hebben het niet. Ik ben nu zelf net 4 weken zwanger van mijn eerste.