Transpositie van de grote vaten

Niet hetzelfde als wat jullie dochter heeft, maar onze dochter (1,5j) heeft Tetralogie van Fallot, ook een aangeboren hartafwijking

Kindje van bekenden is hier ook mee geboren. Is als baby geopereerd. Nu heerlijk meisje, pre-puber! Traject is niet mals, maar zeker ook niet vergeefs. Sterkte!

Bedankt voor je reactie. Hoe is het nu met je dochtertje?

Bedankt voor je reactie!

Mijn broertje is geboren met een transpositie van de grote vaten. Inmiddels is het een gezonde knul van 28 die in principe alles kan en mag. Hij is geloof ik jaarlijks op controle, maar dat is alles. Het traject direct na de geboorte is pittig geweest voor m'n broertje en mijn ouders. De afwijking kwam pas na een paar dagen aan het licht, gelukkig kon hij toen geopereerd worden. Heel veel sterkte met de komende periode gewenst. Ik hoop dat ze jullie dochter net zo goed kunnen helpen als mijn broertje, de technieken en mogelijkheden zijn de afgelopen 28 jaar vast nog veel verder ontwikkeld. Ik duim voor jullie!

Bedankt je voor je lieve berichtje! Wij hopen ook dat alles goed komt ❤️

Hoi Sarah, mijn zoontje van inmiddels 10 maanden is ook tijdens de 20 weken echo gediagnosticeerd met de aangeboren hartafwijking transpositie van de grote vaten. Onze verdere behandeling vond plaats in het UMCG, hier ben ik ook ingeleid met 39+5. Een dag na de bevalling heeft hij een Rashkind procedure ondergaan om de ductus open te houden. Na een week aan de beademing op de nicu te hebben gelegen is hij geopereerd. Dit was een spannende dag maar gelukkig was er halverwege de middag al het verlossende telefoontje dat de operatie geslaagd was. Na de operatie heeft onze zoon 5 dagen op de kinder IC gelegen waar hij telkens minder lijnen en snoertjes had en we zijn mooie gezichtje ook steeds beter konden zien. Daarna heeft hij nog 5 dagen op de kinderafdeling gelegen waar hij moest leren drinken aan de borst en het flesje (in de tussentijd kreeg hij afgekolfde melk via de sonde). Toen dit goed ging mochten we na 2,5 week naar huis (eindelijk!). De eerste week verbleven wij op de kraamafdeling van het ziekenhuis, daarna in het Ronald mcdonald huis. De tijd in het ziekenhuis was intens, maar je wordt ook een soort van geleefd en bouwt een routine samen op. Pas toen we thuis kwamen kwam het besef wat we allemaal hebben meegemaakt. Vanuit het ziekenhuis bieden ze ook medisch maatschappelijk werk aan om te praten. En ik ben via dit forum met 3 andere moeders in contact gekomen waarbij de baby’s hetzelfde hadden. Wij waren rond dezelfde periode uitgeteld en hebben bepaalde periodes intensief contact gehad. Een heel verhaal maar ik hoop dat je er wat aan hebt… Mijn ervaring is iig dat je zwangerschap helaas niet meer zo zorgeloos is maar bij onze zoon is ‘t tot nu toe helemaal goed gekomen, hij ontwikkelt zich goed en is een vrolijk jochie 😍

Bedankt voor je berichtje. Fijn om te lezen dat alles goed gaat met je zoontje. Wij merken inderdaad nu al dat de zwangerschap niet meer zo zorgeloos is. Hopelijk komt het ook helemaal goed met onze kleine meid 💗

Ze is nu bijna anderhalf en doet het op dit moment super goed! Ze heeft met 6 maanden haar zogenaamde correctie gehad. Bij deze open hart operatie lossen ze alle "bouwfouten" van het hart op (in ons geval dus bij Tetralogie van Fallot). Was wel heel heftig natuurlijk, die tijd. Ook thuis na de operatie. Nu moeten we om de zoveel tijd naar het ziekenhuis op controle (nu over 9 maanden). Tot nu toe zijn de artsen tevreden gelukkig! Hoe gaat het met jou en je kindje?

Ik hoop het ook voor jullie! Wij wisten het geslacht niet dus het ging van ‘als het maar gezond is’ naar ‘als het maar goed komt’. Als je nog meer wilt weten mag je altijd een berichtje sturen. Zet ‘m op en ik hoop dat je toch nog kunt genieten van de zwangerschap 😊

Wat fijn om te horen dat het zo goed gaat! Lijkt mij ook heel erg heftig om mee te maken. Ik heb vorige week pas mijn 20 weken echo gehad. We zijn toen doorgestuurd naar het Erasmus mc in rotterdam. Ik ben de laatste week van oktober uitgerekend. Voor ons moet het allemaal nog beginnen. Vind het echt vreselijk om dit mee te maken. Ben echt van me roze wolk getrapt. Gelukkig valt het wel goed te behandelen. 95% van de operaties slaagt had ik gelezen. Ben wel erg bang voor de toekomst. Hopelijk komt alles goed met ons meisje

Begrijp ik, is ook heel spannend! En die zorgeloze zwangerschap en het genieten daarvan is nu ook meteen over natuurlijk.. Maar zoals je al zegt, er is gelukkig tegenwoordig een grote slagingskans. Ze kunnen echt heeel veel! Ik hoop met jullie mee dat alles goed komt ❤️ Hebben jullie wel al genoeg informatie gekregen over hoe het zal gaan na de geboorte qua operaties enzo?

Ja we worden gelukkig goed begeleid vanuit het Erasmus. Ons kindje krijgt binnen 2 weken een open hart operatie na de geboorte

Bij ons meisje zijn ze er bij de 20 weken echo ook achtergekomen dat ze een hartafwijking heeft (vernauwing in de aorta). Ik ben inmiddels 35 weken zwanger en na de bevalling zal er na een week een open hart operatie plaatsvinden. Verder groeit en beweegt ze erg goed, wat voor mij zelf wel erg fijn is maar die roze wolk is natuurlijk compleet weg.. Ik wens jullie heel veel succes en sterkte 💗

Gelukkig! Heftig dat dit binnen 2 weken na de geboorte al gaat plaatsvinden, erg spannend 😰 Heel veel succes en sterkte tijdens, en ook de tijd na, de zwangerschap ❤️

Wat spannend. Ik ben zelf geboren met de transpositie van de grote vaten. Het gaat met mij erg goed en nu 11 weken zwanger ❤️

Fijn om te horen dat ze goed groei en dat je haar veel voelt bewegen. Voor jou ook heel erg veel sterkte en succes ❤️💗

Wat fijn om te horen! Gefeliciteerd met je zwangerschap

Hier een kindje geboren met een TGV en een klein VSD. Het was tot aan de operatie een zenuwslopende tijd, maar vanaf de operatie is ons kindje super goed herstelt en waren we snel thuis. Als je nog iets wilt weten mag je mij gerust een prive-berichtje sturen.

Ter info, er is een Facebookgroep “Ouders van Kinderen met een hartafwijking”, daar zitten veel ouders met kindjes met Tetralogie van Fallot. Sterkte!