Trombocyten te laag ITP

ITP is natuurlijk iets zeldzaam... Laat je goed bijstaan door je hematoloog. Veel succes met de zwangerschap!

Hoi, ik heb zelf geen ITP maar ik werk op het lab en doe regelmatig de metingen van o.a. trombocyten. Wat goed is je te beseffen is dat je bloedplaatjes getal van nature kan schommelen én dat de meetapparatuur een meetfout heeft. Dat wil zeggen dat in één en hetzelfde bloedmonster je een keer 130 en 140 zou kunnen meten als je het twee keer meet. Als je vorige week 135 had en nu 130 kun je daarom nog niet spreken van dat er een échte daling is want zo nauwkeurig kan de apparatuur niet meten. Ik snap dat van 135 naar 110 een ander verhaal is, zeker als ze afgesproken hebben dat 120 de grens van naar het ziekenhuis sturen is. Misschien ben je wel bekend met de richtlijn voor ITP van de Nederlandse vereniging voor Hematologie? Daarin staan de behandelkeuzes en trombocytengrenzen voor zwangere vrouwen met ITP. Te vinden op https://publicatie.hematologienederland.nl/richtlijnen/immuun-trombocytopenie-itp/ In principe krijg je volgens mij geen behandeling tenzij je plaatjes tot echt heel laag dalen of je daadwerkelijk last van bloedingen krijgt. Je eigen hematoloog weet denk ik het beste hoe vaak zoiets voorkomt in de zwangerschap, dus je zou dit ook aan hem/haar kunnen vragen.

Hoi ik ben hematologie verpleegkundige. Je waardes schommelen eigenlijk altijd, wat meer tijdens een zwangerschap. Heb je al een gesprek gehad met je hematoloog?

In januari ja. Ik ben nu doorverwezen naar het ziekenhuis Verloskunde en heb een afspraak staan met 2 gynaecologen. Het gekke is dat mij hematoloog in een ander ziekenhuis zit. Dus ik snap er niks meer van

Ja, kan er weinig over terug vinden helaas. Dank je wel!

Ze zullen nu nog niet gaan behandelen. Maar omdat de Tromobocyten in 4 weken zo heftig zijn gedaald ben ik bang dat het nog veder gaat dalen. Ik ben in iedergeval nu in de juiste handen en dat is al fijn!

Ik ben recent bevallen met ITP. Ik heb het overigens deze zwangerschap ontwikkeld. Jouw daling valt op zich nog wel mee toch? War zegt je behandelaar erover? Ik ben gezakt tot onder de 20. Ik heb de laatste weken prednison gehad met het doel boven de 50 uit te komen. Dan hoefde een eventuele spoedkeizersnede niet onder algehele narcose, maar was een ruggenprik mogelijk. Verder is een heel plan gemaakt met meerdere specialisten en er zouden bloedplaatjes via donoren geregeld worden. Die heb ik ook gekregen voor de bevalling werd ingezet Maaaar dit is allemaal met een hele lage waarden. Als je boven de 80 blijft is er niet veel aan de hand. Goed blijven monitoren dus.

Ohh jeetje, gelukkig is alles goed gegaan! Ik vind het wel oprecht fijn om jouw verhaal te horen en dat je me bloedplaatjes onder 20 het ook gewoon hebt overleefd! Heeft jouw kindje wel genoeg trombocyten? Ik ben ook rhesus negatief en heb bloedgroep 0-negatief. Geen idee of dat ook impact heeft. Maar de afspraak met mijn hematoloog omdat ik dus al 5 jaar lang rondloop met te "weinig" trombocyten en het vaak in je zwangerschap daalt om onder de 120 2e lijn te bevallen.

Ja de bevalling is goed gegaan. Alleen helemaal los van dit verhaal was het een stilgeboorte. Hele zeldzame situatie, dus niet van schrikken. Komt echt nauwelijks voor. Het plan was overigens om na de bevalling eerst uit de navelstreng bloed af te nemen voor een eerste trombo bepaling en dan moesten we meerdere keren per week de baby laten prikken. In het ergste geval zou hij dan ook bloedplaatjes toegediend hebben gekregen. Even los van deze ontzettend verdrietige uitkomst, heb ik goede begeleiding en een hele goede bevalling gehad. Het was vooral logistiek heel erg voorbereid. De gynaecoloog wilde dus wel een inleiding. Ze willen niet het risico lopen dat er met spoedtransport bloedplaatjes geleverd moesten worden. Ik ben ook rhesus negatief en dan is het nog iets ingewikkeld om het juiste bloed te verkrijgen met een spoedtransport, daarom is dus die logistieke voorbereiding zo belangrijk. Als dat goed georganiseerd is ben je echt in goede handen!

Oh jeetje, sterkte met het verlies! Was je zwangerschap wel voldragen? Wel onwijs fijn dat je ondanks het verdriet goed bent begeleid. Jouw verhaal stelt mij ook gerust in ieder geval. En ik ga het gewoon allemaal op mij af laten komen denk ik dan maar

Voldragen inderdaad.. Wat wel goed is om te weten; Ze willen bij een bevalling waarbij de trombocyten onder de 80 zijn, gelieve geen ruggenprik, verlossing met tang of vacuümpomp en ook geen schedelelectrode op het hoofdje. Ik weet natuurlijk niet of jouw ziekenhuis hetzelfde hanteert, denk het wel. Kan dus ook zo zijn dat het niet voor jou van toepassing is als je bloedplaatjes niet zo ver zakken. Ken je deze al? https://www.itp-pv.nl/bestanden/brochure-itp-en-zwangerschap.pdf?cd=i

Super bedankt voor het delen van jouw ervaringen en tips. Ik kende de brochure nog niet inderdaad, heb hem grondig door gelezen. Ik wens jou en je gezin onwijs veel sterkte in ieder geval!

Hallo! Ik heb ook ITP, al een jaar of 20 met een gemiddelde waarde van 70. Dat is tijdens de hele zwangerschap zo gebleven tot nu in maand 8. Nu zit ik ineens onder de 50. Dat hadden ze hier in het ziekenhuis als grenswaarde gesteld om eventueel te gaan behandelen, daarboven is het alleen maar in de gaten houden. Hoe gaat het nu bij jou? Voor de bevalling willen ze het liefst boven de 50. Ik krijg maandag een behandeling met antilichamen om de afbraak van plaatjes af te remmen. Ik ben heel benieuwd of het werkt! Het is misschien meer gedoe maar als het echt nog laag is vlak voor de bevalling kunnen ze altijd nog bloedplaatjes of bloed toedienen. Succes in ieder geval!

Hii Saskia, Ohh, dat is even schrikken! Ik hoop dat de antilichamen gaan werken. Ik ben nu onder controle in het ziekenhuis, iedere 4 weken even prikken en zit weer op 120 nu 2 keer achter elkaar. Ik ben nu 25 weken zwanger maar de gynacoloog en hematoloog zeggen ook dat het zomaar naar beneden kan gaan en om die reden blijf ik medisch. Ik ben dus nog niet zover als jij bent, maar je bent in goede handen! En dat was voor mij vooral belangrijk dat ik mensen om me heen had die ITP kende. Mijn oorspronkelijk VK had er geen ervaring mee.

Ohh dat is fijn dat het stabiel is en goed dat ze het blijven monitoren! Geeft toch rust om te weten dat je in het ziekenhuis mag bevallen :) Voor mij in ieder geval!

Absoluut! Voel jij je veder wel goed? Ik merk er namelijk niet heel veel van. Tenminste, voor de zwangerschap was ik al vaak moe en dat ben ik nu nogsteeds haha.

Hoi hoi, Het is al even geleden sinds mijn laatste berichtje. Inmiddels is onze dochter Merel geboren! Misschien fijn voor jou en andere mensen met ITP die dit ooit nog lezen, met de bloedplaatjes is het helemaal goed gekomen. De behandeling met antilichamen heeft uiteindelijk een klein beetje geholpen maar niet genoeg, toen heb ik ook een transfusie gehad met bloedplaatjes. Die werkte maar een paar dagen. Uiteindelijk vanzelf weeen gekregen en in Nijmegen bij het Radboud academisch ziekenhuis bevallen met bloedplaatjes van ~40. Ze hebben me tijdens de bevalling 2x bloedplaatjes toegediend. Ik vond het een hee fijn ziekenhuis, ik kreeg de eerste transfusie in bad :D Ik werd tijdens de hele bevalling goed in de gaten gehouden, plaatjes werden een paar keer gechekt (ik heb er uiteindelijk wel 20 uur over gedaan..). Bij de pers weeen stond er een heel team klaar om bij eventuele bloeding te hulp te schieten. De placenta is heel snel gehaald met toedienen van extra oxitocine en een ander verkrampend medicijn en ik kreeg ook gelijk tranexaminezuur om de stolling te bevorderen. Uiteindelijk wel een liter bloed verloren maar dat is blijkbaar heel acceptabel en kan ook gebeuren bij mensen met genoeg plaatjes. Het heeft wel zo goed geholpen dat ik nauwelijks meer bloed heb verloren na de bevalling, dat is ook fijn! Conclusie, ik ben heel goed geholpen en goed in de gaten gehouden en het is helemaal goed gekomen. Het mooiste nieuws: Merel’s bloedplaatjes waren bij geboorte bijna 400! Succes met de laatste fase van je zwangerschap!

Gefeliciteerd met de geboorte van Merel!! En wat fijn dat alles zo positief is verlopen voor jou 🤗. Mijn bloedplaatjes zijn momenteel heel stabiel en nog boven de 100 dus dat geeft wat rust. Ook jouw verhaal geeft mij helemaal het gevoel dat ik mijzelf geen zorgen hoef te maken. Ook prettig dat Merel haar bloedplaatjes goed zijn en ook een hele leuke naam trouwens 😍 Lekker genieten nu van je dochter!!

Trombocyten bijna onder de 100 nu... nog 9 weken te gaan. Hoop dat het boven de 80 blijft ☘️☘️

Proficiat met de geboorte van Merel. Ik hebzelf sinds 6maanden de diagnose itp gekregen. Gelukkig een goede behandeling waardoor mjn plaatjes snel van 1 naar gemiddeld 300 zijn gegaan en er gelukkig ook gebleven zijn. Nu de behandeling is afgerond wensen wij een derde kindje, en zitten nu dus in de eerste ronde 🤗 ik heb en had heel veel bang dat de itp toch nog terug gaat opflakkeren, maar jullie berichtjes geven wel veel goede moed dat ook dan het nog allemaal in orde kan komen. Veel succes nog voor de mama's die nog moeten bevallen. Liefs, een itp-mama.