Turner syndroom

Hai, wat een vreselijk rot bericht! 😕 niet iets waarvan je ooit hoopt het te hopen of moeten meemaken. Allereerst wil ik je heel veel sterkte wensen! 🌸 En eigenlijk wil ik je ook een vraag stellen, waarom is de kans zo groot dat je kindje al komt te overlijden tijdens de zwangerschap? Mijn moeder werkt in het speciaal onderwijs en er zijn daar ook een paar meisjes met dit syndroom. Begrijp me niet verkeerd, maar het kan ook ‘goed’ uitpakken. Deze meisjes leren, en zijn in praktische vakken vaak iets minder sterk maar hebben zeker wel een fijn leven en een redelijk goed toekomst voor zich! Ik ga je verder niet de antwoorden geven die je zoekt maar ik hoop dat dit misschien een heel klein lichtpuntje is. Nogmaals super veel sterkte gewenst 🤗

Ik kan verder niet de antwoorden geven die je zoekt,, bedoelde ik! Sorry

Dankjewel.. Omdat er al zo vroeg in de zwangerschap zoveel vocht te zien is bij ons meisje wat zich ontwikkeld door het syndroom van turner... Ik lees idd ook veel positieve verhalen van moeder waarvan ze er pas achter komen bij een levensjaar van 4 a 6 jaar dat ze het syndroom van turner hebben.. bij deze meisjes was niks te zien tijdens de zwangerschap hierdoor ook niet geboren of met een hartafwijking/nierafwijking..

Pff wat vreselijk zeg.. ze schatten in dat het vocht nog erger gaat worden waardoor het niet goed zal gaan met haar gezondheid? 🥺 Heel veel sterkte, het is soms zo vreselijk oneerlijk en zo machteloos.. je kan op zo een moment helemaal niks doen, hoe graag je ook zou willen. 😕🌸

Wat verschrikkelijk voor jullie zeg. Ik heb geen ervaring maar kwam pas wel dit topic tegen. https://community.24baby.nl/forum/mama-jij/mamas-van-dochter-met-turner-VKwZAM?utm_source=24Baby&utm_medium=app Hier vind je hopelijk extra steun van andere mama’s die hetzelfde hebben meegemaakt.

Wat verschrikkelijk om dit nieuws te krijgen! Ik vond deze pagina, heb je vast ook al gelezen. Meisjes met dit syndroom kunnen, ondanks beperkingen, dus wel een leven hebben. Waarom zien de dokters het somber in? Is er al extra aanleiding dat jullie meisje niet bij de groep hoort die ermee kan leven? https://www.pfizer.nl/groeihormoonstoornis/meisjes-met-syndroom-van-turner Ik denk dat je voornamelijk zelf de afweging moet maken of je je kindje met die beperkingen wil laten leven en goed overleggen met de dokters wat het precies voor jullie dochter inhoudt aangezien het, voor wat ik begrijp, in gradaties voorkomt. Veel sterkte!!!

Zie haar eerdere antwoord.. omdat er nu al zoveel vocht is, vroeg in de zwangerschap, schatten de artsen de kansen niet goed in 🥺

Ik heb een nichtje met dit syndroom. En zij is ondertussen al 16. Ze is wel wat kleiner, gehoorapparaatjes en natuurlijk niet vruchtbaar. Maar ze doet gewoon lekker mee met het normale leven!

Lieve Marell, jeetje wat een heftig nieuws en pittige situatie... wens je veel kracht toe ❣️ Helaas heeft mijn schoonzusje precies hetzelfde meegemaakt... en zij heeft eerst gekozen om de 20 weken echo af te wachten. Toen is vastgesteld dat het vocht dusdanig veel is, dat ze bij de geboorte sowieso zou overlijden als het zou lukken haar dochter te voldragen. Zij hebben daarom besloten het meisje geboren te laten worden bij 23 weken. Daarmee is ze tijdens de bevalling overleden.... Enorm zwaar en niet het positieve bericht wat je hoopt te horen... sorry daarvoor 😥 Het is indrukwekkend hoe zij het verlies een plekje hebben kunnen geven. Als gezin zijn ze er heel sterk door geworden 🙏 Ik wens jullie liefde en hopelijk op niet al te lange termijn duidelijkheid en enige "houvast".

Wat verschrikkelijk voor jullie 😓 Met het syndroom van Turner heb ik geen ervaring maar helaas wel met de onzekerheid die je nu moet meedragen. Wij hadden 2 weken geleden een slechte 20-weken echo. De kleine hersenen zijn asymmetrisch en de rechterkant onderontwikkeld. Bij ons is het nu ook afwachten hoe het zal evolueren en wat de schade momenteel al is. Ik wens je heel veel moed en sterkte toe ♥️

Ook wens ik jou heel veel sterkte en moed toe! 😘