Tussen wal & schip - te maken met meerdere disciplines

Ik heb een zoon met autisme en adhd. Ik herken ontzettend wat je zegt. Ik kan ook niet zeggen dat het beter wordt, wel dat je er zelf beter in wordt. Elke keer erachter aanbellen of documentatie verstuurd is naar de andere zorgprofessionals, erachter aanbellen of die ander het ontvangen heeft, etc. Misschien niet de reactie waar je op hoopte 😅 sterkte, lijkt me een zware periode zo

Ik herken het enorm van de eerste periode na de geboorte van onze dochter die ook een complexe afwijking had. Wij zijn er langzaamaan steeds beter in geworden om allereerst aan te geven dat wij regie wíllen hebben, en om onze zorgen, frustraties etc. uit te spreken. Inmiddels weten ze in het ziekenhuis waar we nog steeds onder controle zijn dat wij x en y belangrijk vinden in de communicatie en wordt daar zoveel mogelijk rekening mee gehouden. Ik voelde me eerst een enorme zeurouder, maar ben nu blij dat ik er één ben. Zo hebben we steeds minder frustaties te verwerken in een toch al moeilijke situatie.

Ik herken het helaas ook. Mijn zoontje is geboren met een ernstige hartafwijking en lag de eerste maanden van zijn leven op de IC. We leefden tussen hoop en vrees. Ook daar zijn grove fouten gemaakt. Slechte communicatie, als je ‘s ochtends kwam dan zei de ene verpleegkundige dit.. stelde je dezelfde vraag ‘s middags aan een andere verpleegkundige zei die persoon weer dat. Ook met zijn medicatie was ik heel alert. Eerste wat ik deed was alles controleren. Mijn advies is om een vast aanspreekpunt te hebben en dit duidelijk communiceren. Ook wij hebben echt onze grenzen moeten aangeven, zelfs 1x een aanvaring gehad met een arts en vanaf dat moment waren er korte lijnen, duidelijke communicatie. Ik zeg altijd waar mensen werken, worden fouten gemaakt maar wil je dit echt meegeven anders word je helemaal gek. En vooral aangeven dat je meegenomen wilt worden in de behandelingen en dat de artsen eerst jullie moeten inlichten als er “grote” handelingen worden gedaan. Mijn zoontje was dus al aangesloten aan de nierdialyse terwijl een uur daarvoor was aangegeven dat dit niet nodig was.. vervolgens kom je op de afdeling en schrik je je kapot. Heel veel sterkte gewenst de komende periode ❤️❤️