Vermoeden CHD - hernia diafragmatica

Hoi Suus, Waarschijnlijk weet je nu al wel meer dan een week geleden maar helaas hier ook ervaring met de diagnose hernia diafragmatica (nu 34 weken zwanger). Gelukkig zit je in het radboud op de goede plek. Waarschijnlijk heb je dit al gedaan maar omdat het een zeldzame ziekte is, is er op dit forum weinig ervaring. Je aanmelden bij de Facebook groep platform congenitale hernia diafragmatica helpt misschien.

Hoi, Heb je misschien de eerste aflevering van “handen aan de couveuse” van dit seizoen gekeken. Daarin zit meisje (Sanne) die dit ook heeft. Vlak na haar geboorte is ze geopereerd in het Erasmus en het gaat nu heel goed met haar. Er is ook een “hoe gaat het nu” filmpje als ze al 1 jaar is. Het gaat echt heel goed met haar, misschien geeft dat steun/hoop. In ieder geval heel veel sterkte.

Hoi, Bedankt voor je reactie. We weten inderdaad meer. Het vermoeden is bevestigd in het Radboud. Het gaat om een rechtszijdige hernia waarbij een deel van de darmen en deel van de lever zich in de borstholte bevinden. Ik heb me inderdaad aangemeld op het platform via facebook. Mag ik vragen hoe jullie situatie nu is?

Hoi, Dankjewel voor je tip. Kwam dit inderdaad tegen tijdens onze zoektocht maar heb het nog niet bekeken. Wil ik wel nog gaan doen.

Het gaat ok met ons. De situatie waar jullie nu in zitten hebben we toch als heel stressvol ervaren. We wachten nu rustig af tot ons jochie geboren wordt en dan mag hij laten zijn wat hij kan! Hij heeft wel een linkszijdige hernia dus dat is wel anders dan bij jullie. In ieder geval heel veel sterkte de komende tijd!

Gaf ons in ieder geval een goed beeld over hoe het kan lopen, dus alleen daarom al de moeite waard.

Bedoel je deze fase van het traject als stressvol ervaren? Er is bij jullie geen sprake geweest van de FETO neem ik aan dan? Dankjewel! Ja we gaan dat ook nog kijken ter voorbereiding inderdaad..

Nou vooral de fase waar jullie zich in bevinden. Veel info en veel beslissingen om te nemen. Feto is bij ons aangeboden maar hebben we, ook vanwege logistieke redenen, vanaf gezien.

Ja klopt. En de beslissingen die je moet nemen zijn uiterst pijnlijk en moeilijk omdat alle uitkomsten zo onzeker zijn. Ah oké. Ja het behelst heel wat als je voor de feto gaat. Spannend voor jullie ook, het komt toch al dichtbij. Veel sterkte ook voor de komende periode 😘

Precies dat dus jullie ook heel veel sterkte de komende tijd!