Vermoeden kaakafwijking/schisis. Hoe wacht je af tot zekerheid?!

Ik snap je onzekerheid en verdriet, maar hou je vast dat het in de meeste gevallen wel een goed behandelbare aandoening is.

Ik denk dat je hoe dan ook echt weer je vlinders/roze wolk terugkrijgt. Het is een prima behandelbare "aandoening". Persoonlijk zou ik er vanuit gaan dat het wel een schizis is en daar misschien even flink van mogen balen, om vervolgens te beseffen dat het gewoon jouw kindje is en dat hij meer is dan alleen een schizis. Liefs!

Sorry ik wil de aandoening en jouw gevoel niet bagataliseren! Zo lijkt het nu misschien. Zo is het niet bedoeld! Ik snap dat er veel bij komt kijken. Onzekerheid, misschien een operatie, verdriet, acceptatie, wel/niet familie vertellen etc.etc. Sterkte!

Wat rot dat jullie zo zijn geschrokken! Tegenwoordig kunnen ze dit super goed behandelen en ziet het er weer snel mooi uit 🥰 komt goed mama!!!

Je mag best even geschrokken zijn. Maar een schisis is wel goed te behandelen tegenwoordig. Donderdag kunnen ze jullie hopelijk meer uitleggen erover

Momenteel 26w zwanger en met 20w ook schsis geconstateerd (dubbele spleet, bovenkaak en gehemeelte konden ze niet zien). Ik heb al heel wat gesprekken gehad met een schisisteam, ze hebben tot milimeter al met echo’s alles gemeten om al voor te bereiden voor de operaties die gaan komen. Ze hebben om alles gedacht! Ik was zo opgelucht, een hele team die in fases alle operaties gaan uitvoeren. Ik noem nu wel operaties maar dat moet wel, want gezicht kaak enz groeit nog van een baby en daarom kunnen ze niet in een keer een operaties uitvoeren. Ze gaan het in fases met kleine operaties uitvoeren, terecht ook! Verder is baby in mijn buik zich gewoon net als alle andere baby’s zich aan het ontwikkelen. Gewoon een gezonde baby net als alle andere baby’s. Begin eerst je emoties te uiten, niet verbergen, praat erover (dit duurde bij mij 2w), daarna komt acceptatie en op dat punt zit je weer in de roze wolken. Ja misschien wel een heftige eerste jaar, maar dit zien we dan wel. Geniet gewoon van je zwangerschap, het gaat meevallen…

Wat een fijne reactie. Dankjewel!

Tijdens 20 weken echo is bij mijn kindje ook schisis gezien. Ondertussen is hij 10 maanden oud en 1 keer geopereerd bij 6 maanden om lipspleet dicht te maken. Ook veel bij schisisteam geweest en waren er zeker van lip en kaakspleet en waarschijnlijk ook gehemelte. Maar dat kunnen ze pas echt zien bij de geboorte. Toen onze kleine man geboren werd, bleek het alleen om een lipspleet te gaan. Borstvoeding lukte gelijk. Ik heb me ook te veel druk gemaakt tijdens de zwangerschap en nu erg spijt van. Voor mij was en is hij de knapste en zie je niet veel meer van de operatie. In de toekomst als hij volwassen is, moet hij misschien nog geopereerd worden aan zijn neus, maar dit zal dan zijn eigen keus zijn. Kleine neusvleugel correctie.

Hi, bij ons mogelijk ook sprake van een dubbele spleet, afgelopen vrijdag ontdekt tijdens de 13 weken echo. Vanmiddag de eerste echo in het ziekenhuis. Ik weet niet of je dit nog leest, maar ik neem benieuwd hoe het met jullie gaat!

We zijn helemaal verliefd op hem!!! Hij is nu precies 3mnd en volgende week wordt hij geopereerd aan zijn lippenspleten. Ik heb nog een oudere zoon en geloof me helemaal geen verschil. Mijn zoontje met schisis drinkt zelfs veel beter dan mijn eerste zoontje (slaapt ook beter). Echtwaar helemaal geen verschil met andere baby’s, we merken echt niks bijzonders ofzo. Een ding wat wel moeilijk kan zijn is dat hij liever geen fopspeen mag van artsen wegens de operaties die gaan komen. Dus wij hebben nu nooit een fopspeen gegeveb terwijl hij wel enorme zuigbehoefte had in de eerste maanden. Je moet er dan wel even doorheen bijten, want met in slaap vallen wilde hij graag nog even verder sabbelen aan de fles. Je moet dan zelf een weg zien te vinden om hem te troosten, wiegen, masseren enz… Verder ajb geen zorgen maken, echt helemaal niet nodig. We zien zijn spleet niet eens alsof het voor ons onzichtbaar is 😬. Ik weethoe je je nu voelt, ook makkelijk gezegd, misschien moet je gewoon je emoties toelaten. Na de bevalling ga je zeggen oh was dit het had ik maar gewoon zitten genieten en niet zitten piekeren ❤️. Je mag me altijd bericht sturen!

Ah wat ontzettend fijn voor jullie!! 🥰 Is er alleen sprake van een lipspleet of ook kaak en gehemelte? Vanmiddag was het wel erg duidelijk dat het een dubbel lipspleet is, waarschijnlijk ook de kaak. Gehemelte is natuurlijk nog niet te zien. Ook lijkt de schedel nog erg klein, dus waarschijnlijk door voor vervolgonderzoeken. Heel spannend allemaal. Emoties toelaten helpt zeker, veel praten en hoe krom het ook klinkt is het hopelijk alleen een schisis..

Mijn zoontje heeft het “ergste” vorm, dus dubbele lip+kaak+gehemelte. Nou en dit moet dan het “ergste” vorm voorstellen. Mits er natuurlijk niet andere syndromen gepaard gaan… Dan is er een verdere onderzoek nodig. Wij hebben alle onderzoeken afgewezen, we gingen er gewoon voor. Ik heb alleen een uitgebreide echo gehad (duo echo). Ook in de toekomst zien we wel of er een syndroom oppopt, tot nu toe is alles gecheckt en niks mis mee. En tsjah een verstandelijke beperking enz, kunnen ook bij alle baby’s een risicofactor zijn, dat heeft niets met schisis te maken. Ons zoontje had juist een te groot hoofd, ze hebben na bevalling extra gekeken naar zijn schedelnaden om het uit te sluiten. Die waren gelukkig goed… Het is wel even schrikken al die extra controles, maar we zijn er aan gewend.

Thanks voor je openheid, stelt me wel wat gerust! 😊 Veel sterkte met de operatie volgende week!

Hi, hier is bij de 20 weken echo ook een enkele lip en kaakspleet gezien. Nu doorgestuurd naar AMC voor extra onderzoek. Ik hoop zo dat het hierbij blijft..! Vind de informatie online moeilijk te interpreteren, over eventuele achterliggende syndromen. Kunnen jullie daar wat meer over zeggen? Of tips welke infobronnen te gebruiken?

Ik heb me ook rot gezocht toen destijds. Er worden meerdere scenario’s geschetst op internet: 1. Alleen schisis 2. Schisis + syndroom Maar meestal is punt 2 juist andersom. Dus dan wordt een syndroom geconstateerd en komt schisis erbij. Ook kwam ik info tegen dat als er een open gehemelte is inclusief lippenspleet dat dat alleen schisis zal zijn. Als alleen gehemelte open is en geen lippenspleet kan er meer kans zijn op ook een ander syndroom. En dan heb je ook dan de gehemelte niet open maar dun is (geborgen schisis) dit heb ik niet verder onderzocht. Nou zijn het allemaal scenario’s met kansen. Schisis is ook de enige afwijking wat niet gezien wordt als een syndroom. Ik heb helaas geen bronnen voor je, ik heb toen hele tijd zitten googlen naar info. Op een gegeven moment dacht ik, laat het geniet ervan en ik zie het wel na bevalling. Ookal had hij er een syndroom erbij, we zouden sowieso 100% ervoor gaan. Dus het maakte voor ons niet uit. Als guo verder niks heeft ontdekt, ga er maar van uit dat het alleen schisis is…

Hi! Heel spannend voor je!! Ik houd voor mijzelf aan om alleen websites van ziekenhuizen of andere betrouwbare websites te bekijken. Maar ondanks dat is er zoveel over te lezen, je wordt er nog niet altijd heel veel wijzer van en het blijft onduidelijk hoe het voor je kindje zal zijn. Gelukkig zijn er ook veel positieve verhalen en ervaringen! Gister in het ziekenhuis gaven ze aan dat er +- 600 syndromen zijn die eventueel samen kunnen vallen met een schisis, de ernst verschilt dan natuurlijk ook weer per syndroom.

Hoe is het verder? 😊

Hi, bij ons helaas geen goed nieuws.. na de vruchtwaterpunctie bleek het trisomie 13, het patausyndroom te zijn, kindjes zijn dan helaas niet levensvatbaar. Ben vorige maand met achttien weken bevallen van onze dochter. Het gevoel dat er meer aan de hand was dan alleen de schisis klopte helaas dus wel. Achteraf hadden we wel het idee dat de artsen tijdens de GUO ook al dachten dat er meer aan de hand was. Daarom dus wel ‘blij’ dat we toch vervolgonderzoek hebben laten doen. Hoe gaat het met jullie? Is de operatie goed gegaan?

Ach jeej, heel veel sterkte! Bij ons was GUO wel positief waardoor we geen verdere onderzoek wilden en dat motiveerde ons wel. Met guo echo kunnen ze echt heel veel zien… De operatie is geslaagd, zijn lippen zijn gesloten, heel netjes gedaan. Het is nog rood en kan wel een jaar duren tot het wel goed geneest. De oude juf van mijn eerste zoontje zag ons op de schoolplein, ze kwam naar ons toe om gedag te zeggen en dacht dat baby verkouden was (hechtingsporen zijn nog rood), ze wist van niks, dus zo onopvallend was het 😬. De volgende operatie van zijn zachte gehemelte is in augustus, eigenlijk zijn de volgende operaties belangrijker voor zijn spraakontwikkeling. Verder zien we geen gekke dingen in zijn ontwikkeling, en als er later iets wordt ontdekt zien we dan wel… Ik wens je heel veel sterkte en ook een gezonde baby in de toekomst 💪🏼

Dank je! Begrijp ik, wij hadden juist heel veel vage dingetjes.. Wat fijn dat het goed is gegaan en zo mooi is geopereerd dat het bijna niet opvalt! Heel veel sterkte met alle operaties die nog gaan volgen, maar ook heel veel gelukt gewenst met jullie zoontjes! 😊