Vocht rond foetus

Lieve Brendier, Toen ik je berichtje voorbij zag komen en herkende ik het als een hydrothorax of in jullie geval waarschijnlijk al hydrops foetalis. Bij ons ongeboren zoontje is met 16,5 week zwangerschap vocht rondom één van de longen gezien. Een milder geval van een hydrothorax, maar dat kan ook nog escaleren en de mogelijke onderliggende oorzaken kunnen betekenen dat hij zwaar gehandicapt is of kerngezond en alles er tussenin. Wij zitten momenteel ook in een rollercoaster van ziekenhuisbezoeken en onderzoek en hopen binnenkort duidelijkheid te krijgen n.a.v. de vruchtwaterpunctie. Als ik jouw bericht en ook jouw blog lees, staan jullie voor een veel heter vuur op dit moment. Wat ontzettend verdrietig en ik hoop zo ontzettend dat het voor jullie nog goed kan komen. Ik wil met dit bericht vooral laten merken dat je niet alleen bent en dat het verdriet wat je voelt zo begrijpelijk en terecht is. Ik gun jullie het allerbeste en hoop dat jullie er als gezinnetje doorheen kunnen komen. Je bent sterk Mama 💪

Sorry ik lees je berichtje net pas , ging er ook eigenlijk van uit dat ik helemaal geen berichtjes meer kreeg . Ik heb vorige week vrijdag de eerste uitslagen terug gehad en hier is momenteel niets uit gebleken . Wat het nog meer dubbel maakt . Want je wilt weten waarom . De andere uitslagen moeten we nog terug krijgen maar dit kan nog wel een tijdje gaan duren . We moeten voor nu alleen in de gaten blijven houden of het hartje nog klopt Jeetje wat ongelooflijk dat jullie een soort gelijk iets mee maken . Ik hoop dat je snel je uitslagen krijgt van je vruchtwaterpunctie, die onzekerheid is zo moeilijk en je gedachtes gaan van hot naar her . Wat een lieve woorden van je. Jullie ook heel veel sterkte ☘️

Hoi Brendier, jeetje wat zullen jullie geschrokken zijn. Hier heb ik geen ervaring mee maar we hadden wel een slechte 20 weken echo. Gelukkig viel de rest mee en was het bij ons een geïsoleerde afwijking en hebben we besloten de zwangerschap voort te zetten. Krijgen jullie nog een vlokkentest? En had je de NIPT gedaan/ga je die doen?

Hoi hoi , Ja we hebben een vlokkentest gedaan en uit de snel test kwam niks uit . Met de snel test doen ze de bekendste afwijkingen . Over ongeveer 2 weken hoop ik krijgen we de rest hiervan terug . Nipt had ik al laten doen en deze was goed. Ze doen nu over mijn vlokken een array test (uitgebreide chromosomen onderzoek) En morgen hebben we contact met de geneticus

Het blijft spannend! Kunnen ze het vocht eventueel drainen of is daar geen sprake van? Het schijnt dat het LUMC dit als enige ziekenhuis in Nederland doet. Je zou wellicht ook daar om een second opinion kunnen vragen als jullie willen laten onderzoeken of je nog meer kan doen dan de resultaten afwachten nu. Jij ook bedankt! Wij hopen volgende week dinsdag meer te horen...

Hoi , Hebben jullie al iets gehoord ? Wij ook nog niet verder , alleen hebben we vandaag controle gehad bij de verloskundige om te kijken hoe het gaat met het hartje maar helaas is deze tegenover vorige week vrijdag minder gaan kloppen , er zaten zelfs tussen pauzes in . De verwachting bij ons is dat ze in deze dagen zal sterven . Ik hoop voor jullie dat het allemaal goed komt !!

Wat verdrietig en oneerlijk 😪. Veel sterkte komende tijd.

Hoi, ik volg je berichtje omdat bij ons kindje van 10 weken ook veel vocht was te zien op de echo. Het hartje was toen al gestopt. Wat verdrietig om te horen dat jullie kindje binnenkort zal sterven. Heel veel sterkte. 🌸

Hi Brendier, Wat ontzettend verdrietig dat het zo is gelopen! Heel veel sterkte! Hopelijk kunnen jullie als gezin steun bij elkaar vinden en er samen doorheen komen. Dit is zo onwerkelijk en pijnlijk. Ik denk aan jullie! Ik vind het ook extra lief dat je ondanks de situatie waar je nu in zit ook nog aan ons denkt. Bij ons is het de andere kant op gegaan en we hebben afgelopen maandag de laatste uitslagen ontvangen. Ons zoontje groeit goed en het vocht is uit zichzelf opgelost. De onderzoeken hebben ook geen onderliggende oorzaak gevonden, dus wij hopen dat al deze signalen betekenen dat we in april toch een gezond jongetje mogen verwelkomen. We blijven onder controle in het ziekenhuis, maar mogen nu naar elke 2 weken i.p.v. elke week. Liefs

Jeetje wat ontzettend heftig en verdrietig zeg. Veel sterkte de komende dagen. Ik probeer te denken dat jullie kindje jullie liefde voelt en weet dat ze geliefd en gewenst is ❣️. Spannend dat jullie nog de uitslagen van de array krijgen. Misschien mag het niet meer helpen voor dit lieve kindje, maar (en weet niet of je daar nu al aan kunt denken hoor…) voor de toekomst ook “fijn” om te weten. En misschien wat meer definitieve antwoorden. Veel sterkte ❣️❣️

Wat een fijn nieuws voor jullie !! En prettig dat je nu zo vaak op controle mag komen ☺️

Jeetje ook heftig voor jullie , hebben jullie wel een idee waardoor het kwam ?

Sterkte ❤ heftig dit !!

Nee, omdat het onze eerste miskraam is en omdat het ook te klein was, gaan ze daar niet naar onderzoeken. Soms zou ik wel willen dat het een weekje later eas geweest, dan had ik de Nipt gedaan en was er misschien wel wat uitgekomen..

Nou weer een update van mij . Contact gehad met de verloskundige ik zou zaterdag pas weer een echo krijgen maar omdat ze vandaag nog een gaatje hadden, werd er gevraagd of ik toch vandaag wilde komen . Zodat het ziekenhuis ook eerder op de hoogte is en er niet weer een weekend overheen zou gaan. Toen ze de echo apparatuur op mijn buik zetten kwam er echter een verrassing het hartje klopte normaal en klonk ook normaal . We waren allemaal verbijsterd want woensdag had het hartje nog amper een ritme . Gisteren de array (uitgebreide chromosomen onderzoek) terug gehad en hier is niets in gevonden . Vandaag nog proberen te overleggen met het Erasmus maar we verwachten dat hun niets kunnen doen momenteel . We gaan er nu toch een beetje van uit dat er een hart afwijking is . Wat een achtbaan waar we in zitten van afscheid en acceptatie naar weet wat hoop en positieve mindset

Jeetje wat een rollercoaster zeg.. heel bijzonder dat het zo loopt en toch ook onzeker nog omdat je niet veel duidelijkheid hebt.. heel veel sterkte de komende tijd, maar hopelijk ook met een goed bericht..

Die onzekerheid en onduidelijkheid is slopend hè! Ik vind het zo naar voor jullie. Hoe zag het vocht er uit? Nog steeds overal?

Nou op het apparatuur van onze verloskundige is het lastig te zien ! Dus ik weet het niet zo goed hoe het met het vocht is

Dankjewel !! Jaa zeker een rollercoaster. Van verdriet naar weer wat opluchting en blijdschap. We willen ook niet te voorbarig doen nu want er is wel degelijk iets aan de hand natuurlijk .

Ik wil je even een hart onder de riem steken. Wij hebben met dezelfde medische rollercoaster te maken. Het is zenuwslopend die onzekerheid. Bij onze 13 weken echo werd er vocht in 1 long gezien door een grote cyste, vervolgens doorgestuurd naar UMCG. Na 2 afspraken daar hebben ze ons doorgestuurd naar LUMC in leiden voor een soort second opinion en counseling inzake een shuntbehandeling (drain plaatsen in de long van de baby, het lumc is inderdaad het enige ziekenhuis die dit doet zoals iemand anders al eerder zei). Diagnose is CCAM. De behandeling heb ik van de week gehad en het is gelukkig goed gegaan. Wij staan nu onder wekelijkse controle.