Vorm hoofd niet goed echo 20 weken

😓 wat een spannende tijd.. veel sterkte en succes. Ik hoop dat jullie morgen positief nieuws krijgen.

Oh jee! Geen ervaring mee met doorverwijzing. Maar ik heb bij 20, 28, 32 en 36 elke keer met de echo een opmerking over haar hoofd gehad. Dan weer te rond, te smal noem maar op. Had echt zo iets van hou op over dat hoofdje, als het zo gek is verwijs me dan door maar zeg anders niets😅 Ben benieuwd wat je morgen te horen krijgt.

Niet ervaring mee met de 20 weken echo. Bij iedere echo leek alles goed. Ons zoontje is alleen geboren met dat zijn hoofdje oneven/scheef was ze dachten dat hij bekneld had gezeten in mijn heup maar na 6 weken was het nog niet bij getrokken. Nu krijgt hij fysiotherapie om met oefeningen te zorgen dat zijn schedel weer wat rechter word. Hij heeft ook een halfzijdig aangezichts verlamming maar dit komt als het goed is door een zenuw die onderontwikkeld is. Hiervoor lopen we bij een neuroloog en hebben we verschillende onderzoeken en controles. Het scheve hoofdje heeft volgens de dokters niet een verband met de verlamming. Maar als het goed is word het scheve hoofdje dus opgelost door fysiotherapie. Volgens de dokters en fysiotherapeut kan een hoofdje nog heel veel bijgestuurd worden met andere ligging en oefeningen. Ons zoontje is verder gewoon gezond en hij ontwikkeld zich goed. Ik hoop dat jullie morgen goed nieuws krijgen en dat alles toch nog meevalt. Al is dit voor jullie natuurlijk een hele schrik. Iedergeval heel veel sterkte.

Hoelaat heb je de afspraak? En laat je het nog weten hoe het ging? Hoeft natuurlijk niet als je dat liever niet hebt. Iedergeval sterkte

We zijn doorverwezen naar Nijmegen. Ze denken aan het te vroeg dichtgroeien van schedelnaden. Craniosinostose. Welke gevolgen dit heeft en in welke mate is nog niet bekend.

Oh dat is geen fijn nieuws nee. Hopelijk hebben ze het toch mis. Of kunnen ze er wat aan doen dat het bijna geen gevolgen heeft. Wel vevelend dat je nu nog langer in onzekerheid zit. Ik hoop dat je daar snel een afspraak krijgt. En er snel meer duidelijkheid is. Heel veel sterkte iedergeval.

Kan dat al in de baarmoeder ja…? Voor zover mij bekend zit de expertise hiervoor (in ieder geval voor buiten de buik) in het ErasmusMC! Weet niet waar jullie wonen, maar even ter overweging. Hoe voelen jullie je nu hieronder? Kan me indenken dat het behoorlijk schrikken is dit….?

We moeten een week wachten. Na wat zoeken op internet hebben we wel gelezen over een operatie en een helm. Maar ik hoop ook gewoon dat de hersenen zich goed ontwikkelen en ze geen beperking ontwikkeld.

Wij wonen in Overijssel. Ik denk dat dit dan specifiek voor onderzoek dmv van echo is, in Nijmegen. Wij weten niet zo goed wat we moeten vinden. Er zijn hele ernstige gevallen met echt afwijkingen in het gezicht en het hoofdje maar dit kan ook minder zijn. En dan of ze zich goed ontwikkeld … geen idee. Dus we weten het niet zo goed.

Ja een beperking zou wel heel erg zijn ja. Ons zoontje zitten ze ook over te praten of hij een operatie moet voor zijn gezichtje. Vind het zelf heel erg spannend/eng. Wij krijgen daar over 6 weken meer over te horen. Tot nu zeggen ze dat hij geen beperkingen heeft. Behalve dan dat hij zijn mondje aan 1 kant bijna niet kan bewegen en zijn oogje aan die kant bijna niet kan knipperen. Er is pas bloed afgenomen of de verlamming komt door een genetische afwijking want daar zijn er een paar van waar de verlamming van kan komen dat hij aan 1 kant doof kan worden of meer uitval in zijn lijfje kan krijgen aan die kant. Maar tot nu lijkt dat niet het geval. Omdat hij zich zo goed ontwikkeld. Ik hoop echt dat jullie volgende week iedergeval horen wat het is en wat je kan verwachten want steeds maar door worden gestuurd en wachten maakt je alleen maar meer onzeker. Vanaf overijssel sturen ze je vaak door naar nijmegen ja. Mijn ouders wonen daar ook. Wij wonen in gelderland en zitten bij het umc en wkz in utrecht.

Oh wat heftig ook! Dan duren 6 weken ook wel heel erg lang. Is hier tijdens de zwangerschap al iets over gevonden?

Nee. Helemaal niks eigenlijk. Door zwangerschaps diabetes en eerdere keizersnee heb ik elke afspraak een uitgebreide echo in het ziekenhuis gehad maar elke keer zag alles er heel goed uit. Hij heeft wel een poosje dwars met zijn hoofdje in mijn heup gezeten maar de laatste weken lag hij juist goed. Ik heb een keizersnee gehad dus tijdens het bevallen heeft hij ook niet bekneld gezeten. Eerst dachten ze dat zijn zenuw door beknelling tijdelijk niet werkte (kwam dachten ze doordat hij in mijn heup had gezeten) en dat het met 6 weken over moest zijn. Met 6 weken zag je het alleen nog met huilen en lachje en toen zeiden ze dat het heel zeldzaam was dat het niet over was en dat we doorgestuurd werden naar een neuroloog in het wkz. We hebben ook een mri gehad maar omdat de verpleging hem geen tijd gaf om in slaap te vallen huilde hij alles bij elkaar dus was mislukt. Enige wat ze wel konden zien is dat hij geen tumoren in zijn hoofd had wat het kon veroorzaken. Over 6 weken krijgen we ook te horen of we de mri weer over moeten doen maar dan onder narcose. Dit om te zien of de zenuw te dun is of niet aangesloten is op zijn hersens. Daarnaast krijgen we dus overleg over de plastische chirurg over een operatie. En krijgen we dus de uitslag over of hij een genetische afwijking heeft. Op het moment proberen we ons een beetje te focussen op de feestdagen ons dochtertje en dat het zo'n vrolijk en schattig ventje is. Want als we steeds aan die afspraak denken krijgen we steeds de zenuwen over wat als het het ergste is.

Snap ik! In ieder geval al een gerust stelling dat het geen tumoren zijn. Hopen op het beste en inderdaad lekker genieten van de feestdagen. Mocht je er nog over willen kletsen of de uitslag willen delen ben ik hier te vinden 🤞🏼🍀

Zal ik doen

Komen net uit het ziekenhuis in Nijmegen. Goed nieuws! Ze zagen duidelijk de openingen in het schedel met 3D echo. Heel erg opgelucht

Oh wat fijn.😁 en wat zeiden ze over het hoofdje? Komt dit vanzelf weer goed of kan er wat aan gedaan worden?

Nou het gekke is het was eerst heel rond en onregelmatig en nu opeens niet meer? Het was wel wat “te” breed maar ze zei dat dat dan vast ergens in de familie zat. Het was in ieder geval niet erg. We hadden dat helemaal niet meer verwacht

Gelukkig zeg!! Pfoe zoveel stress om niets. Maar liever zo dan andersom. Hoop dat je nu ook weer met rust je zwangerschap door kunt 😄

Dat is echt fijn te horen. Nu hoef je iedergeval niet in spanning te wachten op wat er komt en blijkt het gelukkig goed te zijn. Echt fijn zeg.

Bedankt allemaal!