Wie? Antifosfolipiden Syndroom (APS) 💊 💉 Fragmin & Acetylsalicylzuur

Ik heb ook a (c)aps. Dit is bij mij vastgesteld voor mijn zwangerschap. Hierdoor lag er al een heel zorgplan klaar toen ik zwanger raakte. Ik ben meteen vanaf de dag van de positieve test over gegaan van accenoucommorol naar fraxiparine spuiten. En heb ik vanaf het begin extra controles gehad en nu nog (31+3 weken). Tot nu toe gaat alles heel soepel bij mij, ook de groei verloopt goed (hier waren ze met de aps bang voor)

Hey! Thanks voor je reactie! Wat is c(aps) precies? Net gekeken op Google maar dan vind ik het niet. En hoe hebben ze het bij jou ontdekt? Jouw medicatie is dus iets anders dan mijne. Ik vond ze niet erg meedenken over de extra controles. Ze zei dat ze toch niks kunnen doen als het mis gaat... Dat vond ik zo bizar. Ik dacht namelijk dat ze bij een echo konden zien of er voldoende bloed en zuurstof etc via de placenta en navelstreng naar de baby gaat en zo niet, dat dan de dosis evt verhoogd kon worden ofzo. Blijkt dus niet zo te zijn. Ik dacht het ergens gelezen te hebben. Zelfde geldt voor wekelijks echo's doen ze ook niet. Gelukkig mag ik wel over twee weken weer omdat ik er echt op stond en ik vier weken te lang vond. Vorige miskramen heb ik bij beide weken met een levenloos kindje gelopen zonder dat ik het wist. Super fijn dat de groei goed gaat en er geen achterstand is. En je bent al zo ver! Wat onwijs fijn!!!

Bij mijnis het ontdekt doordat ik spontaan last kreeg van de catastrofale variant van het antifosfolipidensyndroom (daar komt de c van caps vandaan. Ik heb zelf elke 4 weken controle gehad. Nu worden de controles langzaam meer: met 32, 36, 37 en 38 weken nog. Ik ga wel met 39 weken ingeleid worden. Standaard procedure vanuit t ziekenhuis

Gefeliciteerd met je zwangerschap. Hier ook aps. Ondekt na mijn eerste zwangerschap waarbij ik ernstige zwangerschapsvergiftiging kreeg, hellpsyndroom en pre eclampsie met stuipen. Gelukkig wel goed afgelopen. Bij een volgende zwangerschap zal ik ook starten met medicatie. Lijkt mij ook spannend!

Hey, hier net iets anders maar wel fragmin spuitjes etc. Na mijn vorige zwangerschap diep veneuze trombose gehad wat resulteerde in een stentplaatsing van lies tot navel. Ik bleek het may thurner syndroom te hebben. Nu een high risk zwangerschap, zoals ze dat noemen. Vanaf moment dat ik wist zwanger te zijn van acenocoumarol naar fragmin injecties gegaan. De eerste spuit was eng, maar daarna ging het snel beter. Nu voel ik ze niet eens meer. Ik prik trouwens in mijn bovenbenen. De tip is loodrecht prikken, langzaam inspuiten en niet wrijven. Ik heb elke 3 weken een afspraak bij de gynaecoloog, waarbij ze alles controleren echo etc. En als ik klachten ervaar wordt ik zeer seriues genomen en mag gelijk komen voor een check up. Ik ervaar mijn ervaring met het ziekenhuis zeer positief

Oh dat moet dan schrikken zijn geweest zeg! Wel super fijn te lezen dat ze je goed in de gaten houden. Ik heb een extra echo over twee weken gevraagd en dat kan gelukkig. Met twee missed abortions in het verleden blijft het gewoon zo spannend! Een kloppend hartje zegt voor mij nog niet alles... Maar nu met de medicatie heb ik wel iets neer vertrouwen. Volgens mij moet iedereen met aps ook in het ziekenhuis bevallen he. Vind je het fijn dat je ingeleid wordt?

Oh joh! En is dus zwangerschap wél goed blijven gaan dan? Hoeveel weken was je toen?

Ik heb het even opgezocht op internet omdat ik er nog nooit van gehoord had, maar zie dat het ook heel gevaarlijk kan zijn. Zit de stent er nog in bij jou? En hoe is je vorige zwangerschap verlopen? Pfoeh gister de eerste spuit gezet maar ik vond het toch wel pijnlijk hoor. Terwijl ik een vrij hoge pijngrens heb... Misschien was ik te gespannen? Ook in de nacht bleef de plek gevoelig en heb ik nare prik dromen gehad haha. Ik verwacht wel dat het na verloop van tijd beter zal gaan. Sowieso álles voor een gezonde baby. Super fijn dat je een goede ervaring heb met jouw ziekenhuis. Dat is wel belangrijk. Daar zal je straks ook moeten bevallen. 😉 Hoe ver ben je nu zwanger?

Gefeliciteerd! Ik heb ook APS. Ze zijn er achtergekomen nadat ons zoontje met 23 weken in de buik was overleden. Erna kreeg ik een trombosebeen en toen is er verder onderzoek gedaan. Daar kwam dus APS uit. In 2021 een gezonde zoon gekregen door fragmin te spuiten en ascal te slikken. Nu 18 weken zwanger en weer zelfde beleid + ik krijg nu 1x in de 4 weken infusen met immunoglobuline, omdat ik na de zwangerschap van ons zoontje in 2021 trombose (en uiteindelijk bloedingen) in mijn bijnieren kreeg. Ze hopen zo APS een beetje te temperen. Ik heb alleen maar positieve ervaringen met alle controles in het ziekenhuis. Ze weten zoveel, dus je bent echt in goede handen daar! Ik hoop dat je het ook als positief gaat ervaren en dat de zwangerschap voorspoedig blijft gaan! Veel gelukt gewenst!

Ja mijn stent zit er nog in. Ik ben nu 29 weken zwanger. De stent is geplaatst in juli 2021. Ik heb 1,5 week op de IC gelegen toen ik net bevallen was. De stent was het laatste redmiddel, omdat het niet open ging, en ze dus bang waren voor een eventuele volgende zwangerschap. Ik heb voor ik zwanger werd een consult gevraagd bij de gynaecoloog en zij heeft met mijn vaatchirurg gesproken over de mogelijkheden. Het antwoord was eigenlijk: ‘we weten het simpelweg niet’. Tot dusver gaat het helemaal prima met de stent en ervaar ik nog geen klachten. De 1e zwangerschap wist ik dus van niks en had ik veel vage pijnen, die achteraf te verwijten zijn aan de slechte doorbloeding van mijn bekken. Die ervaar ik nu bij deze zwangerschap ook niet meer. Ik vond de 1e spuit ook eng en pijnlijk. Ik denk inderdaad dat het met de spanning te maken heeft. De kunst is om hem zonder nadenken gelijk erin te steken. Als je aarzelt gaat het langzamer en zal je er meer van voelen. Het is echt even oefenen, helaas op jezelf 😅. Ik werd de eerste tijd ook enorm blauw en dat is nu ook eigenlijk nooit meer. Ik heb er al zo’n 180 spuiten opzitten ondertussen.

Ik heb meerdere auto-immuunziekten. Na vier miskramen bij mij ook bloedonderzoek gedaan en onder andere AFS kwam positief terug. Omdat ik voor ze het onderzoek na 3 maanden konden herhalen weer zwanger was, weten we het niet 100% zeker. Maar toch gestart met de injecties en acetylsalicylzuur. Als ik daarmee een 5e miskraam kan voorkomen heb ik het er graag voor over. Ik vond de eerste keer spuiten ook even een ding (jezelf prikken is gewoon geen fijn idee), maar het viel me 100% mee. Nu wat later in de zwangerschap (21 weken) begint de huid wat strakker te staan en taaier te worden en is het wat gevoeliger. Ik prik steeds wat verder naar de zijkant. Ik heb in het begin iedere 2 weken een controle gehad. Niet specifiek vanwege AFS, maar omdat ik na vier miskramen moeite had om de rust te bewaren en te vertrouwen op een goede afloop. Ze keken wel steeds naar de ontwikkeling van de placenta, maar niet heel uitgebreid of specifiek. Zeker zo vroeg in de zwangerschap is de placenta nog in ontwikkeling en werkt nog niet als zodanig. Kreeg ook nog Corona met 14 weken zwangerschap. Nu over de helft heb ik elke 3/4 weken een controle en straks vanaf 28 weken gaan ze de frequentie weer ophogen. Maar dat is volgens mij het reguliere protocol. Ik heb overigens al een gezonde zoon van 4 jaar. Toen had ik nog geen gediagnosticeerde auto-immuun ellende en heb ik dus een heel normale zwangerschap in de 1e lijn gehad. Nu ben ik ook al vanaf het begin in de 2e lijn onder controle.

Nog een tip. Zorg dat je echt op tijd je herhaalrecept voor de fraxiparine inlevert bij de apotheek. Of in ieder geval goed navragen wat de levertijden zijn. Er zijn op het moment voor bijna alle sterktes leveringsproblemen. Vorige keer was de levertijd 10 dagen. Nu was het 5 weken. Ze moeten voor mij nog even op zoek, want anders zit ik 2 weken zonder.

Dankjewel! Jij ook gefeliciteerd! Wat 'fijn' te lezen dat er hier meer mensen met APS zijn en zo te zien kan ik nog veel van jullie leren. Wel echt heel erg verdrietig van het overlijden van je zoon. Vreselijk zeg! Joh zelfs immunoglobuline infusen erbij... Heb je buiten de zwangerschap om ook last van je APS? Ik heb geen idee of ik dan bloedverdunners moet blijven slikken. Verwacht eigenlijk van niet. Ja ik hoop ook op wat positieve ziekenhuis ervaringen. Dat gaat vast komen!! Jij goede zwangerschap verder! 😘

Wat heftig om zo net na je bevalling op de IC terecht te komen! En ook dat de artsen simpelweg niet weten wat te verwachten. Wel super fijn dat het nu zo goed gaat! Hopen dat het zo blijft! Ja ik denk dat ik de eerste spuit te langzaam heb gezet. Ik kreeg hem niet eens goed door mijn huid geduwd hahaha! Toen een nieuw plekje gezocht en harder geduwd en dat ging beter. Maar ik had de huidplooi vast moeten houden en ik liet het te vroeg los denk ik. Ach oefening baart kunst! Vanavond zal het vast beter gaan! Wetende dat er als het goed is nog een paarhonderd volgen, móet het wel! 😊

Ah ja ik moest ook 3 maanden wachten voor het tweede bloedonderzoek. Ben toen bewust niet zwanger geraakt overigens al vond ik dat erg lastig. Is er bij jou dan APS en SLE uitgekomen? Die gaan vaak samen las ik. AFS is hetzelfde als APS toch? Wel fijn dat bij jou het prikken mee viel. Misschien had ik er minder van verwacht ofzo. Ach vanavond probeer ik er gewoon minder bij na te denken. Logisch op zich dat het wat lastiger wordt naarmate de buik groeit. Mag je dan ook overstappen naar prikken in je bovenbeen vroeg ik me af?? Gelukkig mag ik ook een extra keer komen over twee weken omdat ik geen vier weken kan wachten. Ik heb beide voorgaande zwangerschappen zo'n 2 weken een overleden kindje gedragen zonder dat ik het wist. Al kan dat nu weer gebeuren wil ik er dan toch zo snel mogelijk bij zijn ofzo. Ja ik dacht echt dat de placenta en navelstreng grondig werd gecheckt bij elke echo. Dacht het ergens gelezen te hebben maar ik had het mis. Wel heerlijk dat je eerste zwangerschap zonder deze ellende goed is verlopen. Had me zo fijn geleken. Een onbezorgde zwangerschap. Nu ben ik toch steeds mezelf onbewust aan het voorbereiden op slecht nieuws. Zo jammer.

Ja goede tip!!!! Onze eigen apotheek had ze ook niet liggen. Kwamen pas volgende week binnen. Dus de gynaecoloog gebeld en terug naar de apotheek van het ziekenhuis om ze alsnog daar te halen. Misschien kan je het ziekenhuis bellen? Daarc hadden ze (in mijn geval) altijd veel voorraad zei ze.

Ja gelukkig wel! Ben met 37 weken ingeleid en bevallen. Maar had voor die tijd al flink veel klachten die niet serieus genomen werden en daardoor al die tijd doorgelopen met zwangerschapsvergiftiging.

Ja, die positieve verhalen vind ik zelf ook nog steeds erg fijn om te lezen. Zeker omdat weinig mensen het kennen en herkennen in de omgeving. In het dagelijkse leven heb ik er geen last van, ik merk er echt 0 van. Wel word ik om de zoveel maanden gecontroleerd of APS nog actief is (en dat is ie iedere x geweest) en daarom moest ik toen ik niet zwanger was ook bloedverdunners slikken. Vind ik zelf geen probleem, alleen maar fijn dat ze me zo goed controleren. Dankjewel! Nogmaals veel succes en ook plezier gewenst in je zwangerschap!

Ach jammer dat ze het niet serieus namen. Maar ondanks alles is het uiteindelijk goed verlopen! Echt super fijn! 🥰 Slik nu buiten de aps ook bloedverdunners of goed je enkel medicatie tijdens de zwangerschap?

Het is inderdaad erg onbekend en in mijn omgeving ook. Had graag iemand in de buurt gehad om mee te praten hierover, al merk ik wel nu na een aantal positieve verhalen gelezen te hebben dat ik er wel wat geruster op ben dat het goed komt. Bloedverdunners slikken is niet heel erg nee. Fijn dat het hierbij blijft en je er niet veel last van heb. Jij ook succes en plezier in je zwangerschap gewenst!