Witte darmen tijdens 20 weken echo....?

Ons kindje had ook witte darmen op de 20 weken echo. Daarnaast nog wat andere opvallendheden en we zijn naar het Radboudziekenhuis doorverwezen…. Verschrikkelijk nare periode is dat geweest…. Heb je een nipt-test laten doen? Daarmee wordt al een groot deel van de oorzaken van witte darmen uitgesloten. Het kan ook door taaislijmziekte komen maar die kans is HEEEEL erg klein. Je moet namelijk beide drager zijn en beide het “foute” allel doorgegeven hebben. Die kans is echt heel erg klein als niemand in jullie familie taaislijmziekte heeft. Dit kunnen ze overigens met genetisch (bloedonderzoek) bij jullie uitzoeken. Er zijn zo nog wat dingen die het kunnen veroorzaken maar ook daarvan kan een groot deel met bloedonderzoek uitgezocht worden. Maar denk vooral……50% (!) van de kindjes met witte darmen op een echo wordt kerngezond geboren!! Dat is echt enorm veel. Het is verschrikkelijk naar om zoiets te horen… maar het kan echt heel erg meevallen! Ons blije ei is ook een heerlijk gezond kindje

Bij ons waren de mogelijk witte darmen het enige afwijkende, weet niet of dat nog iets zegt? We hebben geen NIPT test gedaan, maar mocht maandag in het ziekenhuis toch blijken dat het witte darmen zijn dan willen we dat wel doen en alle andere bloedonderzoeken die nodig zijn dan. Fijn om te horen dat jullie kindje gezond is, wisten jullie dit pas bij de geboorte of bleek het al eerder dat er niets aan de hand was?

Een groot deel van de mogelijke oorzaken wisten we binnen ongeveer 1,5 week toen alle bloeduitslagen binnen waren. Wij hadden wel nipt laten doen, dus die uitslag hadden we al. Het genetisch onderzoek naar taaislijmziekte duurt wel langer geloof ik, maar hebben wij niet laten doen… bij 32 weken hebben we nog een echo in het radboud gehad waarop eigenlijk al met redelijke zekerheid kon worden gezegd dat ze gezond zou zijn. We mochten ook zonder medische indicatie thuis bevallen. Na de geboorte (en na de hielprik) bleek ze inderdaad kerngezond voor zover we dat kunnen weten natuurlijk.

En nog als geruststelling, downsyndroom of edwardssyndroom die in de nipt zitten en die ook witte darmen kunnen geven, hadden ze op de 20 echo ook kunnen herkennen waarschijnlijk. Dus als ze geen andere afwijkende dingen hebben gezien is de kans best aannemelijk dat dit wel goed zit

Ik laat ze tijd checken op wittw darmen omdat het cystic firosis kam zijn taaislijm ziekte daarom worden de darmen wit door het slijm. Mijn broertje is er aan overleden vandaar dat ik er altijd om vraag

Er was verder inderdaad niets te zien, pff zo spannend deze onzekerheid. Het wordt denk ik een lang weekend zo. Is er een bepaalde reden dat je geen genetisch onderzoek naar taaislijmziekte hebt laten doen?

Waarom ik geen onderzoek naar cf laat doen? Mijn broertje had het ik weet dat ik drager ben er van maar mijn man niet dus is er geen kans op overdragen. Wel kans dat mijn kinderen drager zijn ik heb 2 gezonden jongens. 1 op de 8 blanke nederlander is drager van cf beide drager is de kans 1 op 4 dat je kindje cf heeft. Ik lik altijd bij geboorte aan mijn baby's voorhoofd als zout is gelijk onderzoeken vragen. Ik weet hoe en wat het is al is mijn broertje overleden niet elke cf'er is het zelfde

Je likt aan je baby om te bepalen of hij cf heeft? 🤷‍♀️😂

Klopt! Mensen met cf zijn zout zweten zout. Moeten in de zomer extra zout pillen innemen en je ziet hele witte randen van zout om hun gezicht.

Ja ik ervaring, en het is bij ons rond de 26 weken omgeslagen naar een double bubble. Verstopping tussen de maag en darmen. Wij hebben toen ons zelf op taaislijmziekte laten testen en hadden hier binnen 2 weken de uitslag van, dit was het bij ons niet. Als je iets wilt weten, vraag maar raak!

Hier ook ervaring mee gehad. Medische term is echodense darmen. Hier zijn al wat topics over, misschien heb je daar nog wat aan ;). Sterkte, weet uit ervaring dat het een bijzonder onzekere tijd is. Als je vragen hebt kun je altijd nog wat laten weten.

Hebben wij ook gehad met de 20 weken echo. Enorme zenuwen van gehad. Wij hadden toen al een nipt test gedaan dus down was toen al uitgesloten. Verder mijn bloed en van mijn man laten testen op taaislijmziekte en of ik iets van een infectie had doorgemaakt tijdens de zwangerschap. Hieruit bleek dat er niets aan de hand was. Ons op het hart laten drukken dat er 9 van de 10 keer niets aan de hand is, maar ja wel nog steeds die zenuwen. Nu 31 weken en van de week een echo gehad ter controle van de darmen. De darmen zien er goed uit! Het kan dus heel goed dat er niets aan de hand is en dat de darmen net wat langer erover doen om zich te ontwikkelen dan dat ze dan doen bij de meeste 20 weken. Hoop dat het bij jullie ook meevalt. Heel veel sterkte in deze onzekere tijd.

Dat is een goed teken, kindjes met down hebben bijvoorbeeld vaak hartafwijkingen, en een afwijkende nekplooi, en kindjes met Edwardsyndroom een groeiachterstand en afwijkende stand van voeten en handen. En zo nog meer. Dat hadden ze hoogstwaarschijnlijk gezien. Dat wij geen genetisch onderzoek hebben laten doen was een beetje een gevoelsding waar ik altijd op vertrouw. Ik dacht gewoon echt dat dat t niet zou zijn (genetisch gezien gewoon een hele kleine kans) en ze wilden heel uitgebreid onderzoek gaan doen omdat er dus meer gekkigheden waren gezien die niet goed te plaatsen waren. Ik wilde niet in zo’n traject komen dat je continue met onderzoeken en uitslagen bezig bent…. Het zou in ons geval ook kantjeboord zijn geweest of we qua tijd nog hadden kunnen kiezen om de zwangerschap af te breken. Dat wilde ik niet, dus had het ook niet veel meerwaarde voor mijn gevoel, na de hielprik wisten we namelijk ook met zekerheid dat ze geen taaislijmziekte heeft.

Klinkt heftig.. Hebben ze iets kunnen doen aan die verstopping?

Hoe is het bij jouw kindje afgelopen?

Bij mij vertelde ze ook dat er vaak niks aan de hand is, maar je gaat je toch afvragen maar wat als er wél iets is en wat kan het dan zijn.. Fijn dat de darmen er goed uitzien nu!!

Ik snap het, lijkt me ook heel vervelend zo een traject ingaan..

Ja hij is geopereerd na de geboorte. Tijd geduurd voor dit volledig hersteld was, iets van 4 weken. Maar nu helemaal geen last meer van! Kan helaas wel zeggen dat de NIPT met nevenbevindingen ook niet alles zegt, bij ons is er later een syndroom gevonden die niet uit de NIPT kwam (staat ook weer los van de darmen, dat wel!).

Bij een overgrote meerderheid is er niks aan de hand. Zo ook bij mijn dochter. Oplichtende witte darmen hebben vaak deze oorzaken: CF Down syndroom Infectie Bloeding (in mijn geval) Niks Als Nipt downsydroom heeft uitgesloten dan zou ik me daar niet zo druk neer om maken. Ik en mijn vriend hebben bloed geprikt om te testen op dragerschap CF: we zijn allebei geen drager. Dus die konden we ook afstrepen. (Kans op dragerschap is trouwens 1 op 30 en beide ouders moeten drager zijn om ook daadwerkelijk CF die tot uiting komt door te geven. De kans dat ouders die beide drager zijn dit gen doorgeven is 1 op 4. Alle andere dingen maakte me niet zoveel uit en zou ik altijd accepteren dus toen ik deze uitslagen had heb ik het laten rusten. Ik wist dat ik met 15 weken 7 weken lang een bloeding had dus ik ben ervan uitgegaan dat dat de oorzaak is geweest.

Is niet waar kans op dragerschap cf in nederland (blanke nederlander) is 1 op 8. Ik ben drager van cf en mijn broertje had cf hij is overleden. Ik kan het hoofdstuk cf dromen beter dan menig arts (behalve uit het erasmus rotterdam) vertellen