19 Reacties

3 jaar geleden

Zeker bekend mee en inderdaad maak je echt geen zorgen. Mijn hoofd maakte overuren, en heb heel internet wel afgezocht. Het is meestal echt niks en het verdwijnt vaak later in de zwangerschap (na 20 weken). Taaislijmziekte is gelukkig heel makkelijk uit te sluiten, jullie moeten beide drager zijn. Met bloed prikken bij jullie zelf kan dit al onderzocht worden, net zoals infecties.

3 jaar geleden

Bij ons zagen ze het ook met de 20 weken echo en we waren zo bang geworden door alles wat het kon zijn.. maar de kans is het grootst dat er niets is. Bij ons bleek het ook niets te zijn gelukkig. Maar wij hebben ons ook zo ontzettend druk gemaakt en heel veel gestresst tot de resultaten. Komt goed en vooral omdat de gynaecoloog heeft gezegd dat het vast niets is :)

3 jaar geleden

Bij ons hebben ze ook witte darmpjes vastgesteld tijdens de 20 weken echo. Echter bleek in het radboud dat het hier ging over witte darmpjes en geen echodense darmpjes. Hoogstwaarschijnlijk is het bij ons gekomen door hematomen aan het begin van de zwangerschap. Verder hebben wij nooit een nipt laten doen. Voor ons blijft het ook gewoon spannend tot aan haar geboorte. Wat ons in het radboud is uitgelegd dat je gradaties heb in echodensiteit. In het geval van bijvoorbeeld cystic fybrosis zijn de darmpjes “as white as bone”. Als hier geen sprake van was/is zou ik me niet teveel zorgen maken. Bij het patausyndroom en edwardsyndroom zijn zoveel “complicaties” te zien tijdens de echo’s dat ze dit eigenlijk altijd wel zien. Ik wens je een hele fijne zwangerschap 😘

3 jaar geleden

Ik vind het wel bijzonder dat de arts dit zo benoemd en dan vervolgens niet goed uitlegt. Wat zul je je rot voelen nu lijkt me! Onze dochter had dit ook op de echo en we hebben onderzoeken gehad in het Radboud. Ons werd verteld dat ongeveer 50% van de kinderen met witte darmen KERNGEZOND is. Andere opties zijn inderdaad down maar gelukkig heb je een nipt test laten doen. Infecties kunnen dit inderdaad veroorzaken en dat kunnen ze in het bloed onderzoeken. Ook kan het zijn dat de darmen nog niet helemaal goed ontwikkeld zijn. Dit kan zich nog herstellen tot 32 weken en anders kan dit vaak goed geopereerd worden. Taaislijmziekte zou ook kunnen inderdaad. Dit betekend wel dat jullie als ouders beide drager moeten zijn en jullie BEIDE dit “foute” gen door hebben gegeven. als bij jullie allebei geen taaislijmziekte in de familie voorkomt is die kans statistisch gezien gewoon heel klein.. maar niet vergeten, 50% van de kinderen bij wie dit gezien wordt heeft niets en wordt helemaal gezond geboren!

3 jaar geleden

Bij onzs zoon ook witte darmpjes en een vernauwde darmlis bij de 20 weken echo. Lang verhaal, kort: we hebben een kerngezonde zoon van inmiddels 3 jaar. Het kan idd een marker zijn voor een aantal ernstige aandoeningen maar in 80 % vd gevallen is er niks aan de hand. Helemaal als dit het enige "afwijkende" is. We hebben destijds wel allerlei onderzoeken laten doen waar gelukkig niks uit is gekomen. Sterkte met de onzekerheid. Probeer je niet al te gek te maken met alle doemscenario's. ❤️

3 jaar geleden

Is de link dan down omdat dit vaak samen gaat met hirschsprung?

3 jaar geleden

Onze kleine man had ook witte darmpjes bij de 20 weken echo. NIPT was helemaal oke. Omdat we die echo al in het AMC kregen is er direct doorgepakt en zijn er extra testen gedaan. Onder andere bloedonderzoek naar infecties bij mij en er is gekeken of mijn man en ik drager zijn van het CF gen. Ze zouden verder kunnen kijken met een vruchtwaterpunctie maar dat willen we niet. Nu nog een paar weken wachten, bij 30 weken hebben we een nieuwe echo om te kijken hoe het ervoor staat.

3 jaar geleden

Meid, ik kan me voorstellen dat je je zorgen maakt! Bel maandag je verloskundige en vraag of ze je nogmaals uitleg kunnen geven en gerust kunnen stellen! Door Google lees je misschien dingen die helemaal niet aan de orde zijn en maak je je druk om iets wat er misschien niet eens is!

3 jaar geleden

Reactie op MBG90

Onze kleine man had ook witte darmpjes bij de 20 weken echo. NIPT was helem ...
Bedankt voor je reactie. Hoe zijn jullie eronder? 😘

3 jaar geleden

Reactie op Keetie88

Bij onzs zoon ook witte darmpjes en een vernauwde darmlis bij de 20 weken e ...
😘😘😘

3 jaar geleden

Reactie op Rataplan

Ik vind het wel bijzonder dat de arts dit zo benoemd en dan vervolgens niet ...
Bedankt voor je reactie, lieve Maartje! ♥️

3 jaar geleden

Reactie op Lisa1001

Bij ons zagen ze het ook met de 20 weken echo en we waren zo bang geworden ...
♥️♥️♥️

3 jaar geleden

Bedankt voor je reactie. Hoe zijn jullie eronder? 😘
Toen we het nieuws kregen tijdens de echo waren we wel even uit het veld geslagen. Bloedonderzoek werd ook direct gedaan, dus alles ging heel snel. Wij blijken beiden geen drager van het CF gen en ook mijn andere uitslagen waren oke. Dat gaf wel wat rust. De kleine groeit goed en dat geeft vertrouwen. Nu de 30 weken echo dichterbij komt merk ik dat ik het wel een beetje spannend vind. Hoe ben jij er inmiddels onder? Het is niet niks als het zo ineens genoemd wordt en je verder maar af moet wachten. Sterkte! 🍀

3 jaar geleden

Wij hebben bij onze 1e dochter echodense darmen gehad, en werden doorgestuurd naar het UMCG en een GUO gehad waarbij de gyn het bevestigde. We hebben er toen voor gekozen om geen genetisch onderzoek te doen naar taaislijmziekte en geen punctie te doen, maar de volgende GUO bij 28wk af te wachten. Toen was het al minder wit. Bij 32wk was het zoals het er hoort uit te zien. Inmiddels had ik toen wel extreem veel vruchtwater, en was ik medisch geworden. Na de bevalling heeft de kinderarts onze dochter nog onderzocht. We hebben een super gezonde dochter gekregen, die er niks aan heeft overgehouden ❤️ Het is lastig, maar probeer jezelf niet gek te maken 😉

3 jaar geleden

Hoi hoi , wat vervelend voor jullie . Ik kan het me nog goed herinneren dat de echoscopiste zei ow ik zie witte darmpjes . Wij waren ook uit het veld geslagen maar ik kon op internet veel positieve verhalen vinden . Dit gaf ons veel moed . Ik heb toen een vruchtwaterpunctie gehad , ik vond dit wel mee vallen . En een bloed onderzoek Er werd niets gevonden , En wij hebben een kern gezonde zoon en geloof me die heeft zeker geen last van zijn darmen haha Sterkte in deze onzekere periode, maar blijf positief !

3 jaar geleden

Hoi hoi! Wat een zorgen! Ik hoop dat het allemaal meevalt. Hier moeder van een wolk van een dochter, met taaislijmziekte. Het triggert mij duidelijk nog steeds als ik het woord ergens lees... Bij mijn echo's is nooit iets opvallends gezien, het bleek pas na de geboorte (en uiteindelijk uit de hielprik) dat ze cf heeft. Ik heb hele goede hoop voor jullie dat dat niet het geval is, maar weet wel dat taaislijmziekte hebben niet meer het zelfde is als vroeger. De levensverwachting en -kwaliteit is aanzienlijk beter en mijn dochter doet het geweldig! Maar goed, een hoop zorgen minder uiteraard als je kindje gewoon gezond is. Sterkte de komende tijd, ik duim met jullie mee <3

3 jaar geleden

Oh toch verschieten eh als je zoiets te horen krijgt. Ik zie dat hierboven al veel berichtjes staan van mensen die ook zoiets meegemaakt hebben. Afwachten maar en duimen dat het niks is! Laat me wel even zeggen dat de NIPT geen diagnose geeft of er downsyndroom is of niet. Het is een kansberekening. Wanneer deze 'negatief' is, is de kans zo klein dat je te maken hebt met downsyndroom dat ze geen verder onderzoek doen. Zo nu en dan wordt er toch een kindje geboren met down waarbij de NIPT negatief was. Wanneer hier een verhoogde kans uit komt dan doen ze verdere testen zoals bijvoorbeeld de vruchtwaterpunctie dat een diagnose test is en geen kansberekening.

3 jaar geleden

Hi Esmee, soortgelijk verhaal hier. Hoe is het verder vergaan na de groeiecho.

3 jaar geleden

Reactie op Lamunchi 🍋

Hi Esmee, soortgelijk verhaal hier. Hoe is het verder vergaan na de groeie ...
Hey! Uiteindelijk bleken het onnodige zorgen te zijn. Op de 20-weken echo was alles helemaal prima in orde. Heb jij last gehad van bloedverlies tijdens je zwangerschap of voornamelijk inwendige echo's gehad?