Ziekte van crohn

Hoi! Ik heb niet de ziekte van crohn maar Colitis ulcerosa, mij is verteld dat als ik borstvoeding wil geven ik met een bepaalde medicijn moet stoppen 'azethoperine' maar verder slik ik mijn hele zwangerschap al mijn medicijnen en kan dat geen kwaad ☺️

Hoi! Ik heb zelf ook de ziekte van crohn en nu 6 weken zwanger. Mij is aangeraden om met mijn medicijn in het derde trimester te stoppen(infliximab) dat heb ik elke 8 weken als dagbehandeling . Ik weet verder nog niet hoe dat zit met borst voeding,dus dat ga ik zeker nog even navragen. Groetjes

Ik neem pentasa !! 14 augustus eerste echo, dan vraag ik het zeker eens na. 😎 Groetjes

Lieve dames, Gefeliciteerd met jullie zwangerschap!! Hopelijk verloopt het tot nu toe goed. Hier ook een crohn patiënt en inmiddels zwanger van een 3e wondertje. Ja dat kan dus prima! :-) Wat ik vooral tegen ben gekomen is dat er ontzettend veel onwetendheid is in plaatselijke ziekenhuizen en/of bij gynaecologen en verloskundigen over de combinatie crohn of colitis en zwangerschap. Ikzelf ben voor crohn onder behandeling in het AMC Amsterdam maar loop een hybride traject verloskunde-gynaecoloog in mijn eigen woonplaats. In het AMC is een speciale zwangerschaps poli op de MDL afdeling met een gespecialiseerde arts in zwangerschap bij MDL, juist voor deze doelgroep. Er is inmiddels veel onderzoek gedaan naar de risico’s en het gebruik van medicatie. Met veel medicatie kan prima borstvoeding gegeven worden en kan gebruikt blijven worden tijdens de zwangerschap. Bepaalde medicijnen worden dan ook van categorie D (onveilig) naar categorie A of B geplaatst (veilig / veilig mits). Het stoppen met Infliximab hoeft niet perse. Evt pre medicatie met narcotica wel. Eerste kindje wel gestopt in ‘t 3e trimester, omdat er een kleine groei achterstand leek te zijn. Uiteindelijk daarvoor niet geholpen en voor mij was het desastreus. Heb er nog maanden over moeten doen om weer beter te worden. Bij 2e kindje niet gestopt, kindje op een prima gemiddelde groei en mama veel beter. Zo zie je maar, ook dat kan anders uitpakken. Vooral over medicatie bij borstvoeding bestaat veel onwetendheid (minder onderzoek naar gedaan) en wordt vaak uit voorzorg gehandeld terwijl dat lang niet altijd nodig is. Maar als men ‘het niet weet’ krijgt het standaard de indicatie ‘niet veilig’. Laat je vooral goed informeren en vraag vooral door op de categorie van de medicatie. Is er simpelweg weinig over bekend en staat het daarom in ‘onveilig’ of is dat daadwerkelijk zo? Vraag ook vooral door op de consequenties van het tijdelijk stoppen met medicatie voor jezelf en het verloop van de ziekte. Dit kan voor iedereen anders zijn. Mijn tip, Informeer eens naar speciale spreekuren en vraag desnoods een consult (of 2nd opinion) bij een ziekenhuis die wel zo’n spreekuur hebben. Hele fijne zwangerschap gewenst!

Dit neemt al een groot deel van mijn zorgen weg, en ik denk ook dat het niet eens nodig is om pas in het 3e trimester te stoppen met medicatie. Verder nog een hele fijne zwangerschap gewenst! Hier echo 12 augustus , super spannend !

Hoiihoii!! Ik heb ook de ziekte van crohn inmiddels al 35 weken zwanger. Ik gebruik geen medicijnen dus ik zal het eigenlijk niet weten. Ik heb het geluk gehad dat het nu al een hele tijd goed gaat zonder medicijnen en had me darmen eerst laten checken voordat ik zwanger wou worden van een 2e kindje. Ik heb soms wel dagen dat me darmen wel een beetje rommelen maar nog niet dat ik denk dat het de foute kant op gaat. Wel word ik goed in de gaten gehouden kwa waardes maar dat werd ik voor de zwangerschap ook al omdat ik geen medicijnen meer slik en dit mijn eigen keuze was. Maar ik werd alleen maar zieker van de medicijnen en kreeg er andere kwaaltjes voor terug vandaar de keuze die ik gemaakt heb 3 jaar geleden. Succes met de zwangerschap en met de ziekte hopelijk blijft het allemaal een beetje rustig!

Hi, hoe hebben jullie dat gedaan met de kinkhoestvaccinatie icm afweer onderdrukkende medicatie zoals Humira bijv?

Kan je daar je arts niet over navragen? Ik slik al een aantal jaar gelukkig geen medicijnen meer dus zelf zou ik het niet weten ik heb wel de vaccinatie gedaan.

Volgens mn arts in het ziekenhuis zou ik de vaccinatie gewoon kunnen nemen. Alleen is mij zojuist bij het CJG verteld dat ik door gebruik van medicatie niet genoeg antistoffen zou aanmaken voor de baby tegen kinkhoest.. betekent dat de baby dus alsnog zelf de prik moet krijgen. 🤷🏽‍♀️

Geen crohn, wel een niet gediagnosticeerd darm probleem. Ik gebruik loperamide, wat eigenlijk ontraden wordt tijdens een zwangerschap of voor mensen die zwanger willen worden. Het alternatief is dat alles wat ik eet er binnen 5 minuten weer uit is.

Nou ik heb dus wel crohn en kon gewoon de prik laten zetten. Alleen kunnen hun niet bewijzen dat het je baby tot 3 maanden na de bevalling zal beschermen door mijn medicatie (infliximab) hun gaan er wel gewoon van uit maar omdat ze het niet voor de 100% weten willen ze alsnog de baby als die 2 maand oud is zelf vaccineren tegen kinkhoest. Zo is het mij uitgelegd maar zal voor ieder geval weer anders zijn en zal ook aan liggen welke medicatie je hebt. Dus zelf wel de kinkhoest prik gehad maar dan is de baby voor mijn gevoel wel 2 maand beschermt . Dus is zeker niet voor niets. Bij de GGD kun je dit soort vragen stellen. Groetjes !

De arts van het CJG had contact opgenomen met het RIVM. Daar werd toen geadviseerd om de vaccinatie toch te laten zetten. Dus zo gezegd, zo gedaan. En nu maar hopen dat de baby de eerste twee maanden wel een beetje beschermd is..

Ik heb de ziekte van crohn ik slik zelf al een tijd geen medicijnen meer en ben pas bevallen.. Heb bewust gekozen om geen borstvoeding te geven... ook voor mijn eigen gevoel van wat als ik me straks weer niet lekker ga voelen en ik gaan de medicijnen moet dan wil ik geen borstvoeding meer geven.. Maar krijg je baby dan maar ff snel aan de fles... ook omdat ik nog steeds erg moe ben en een fles geven voor mij gewoon wat rustiger was ook omdat je het dan makkelijker uit handen kan geven... Ik hoor van mijn crohn genoten ook vaak dat de artsen zelf ook niet precies weten of het schadelijk is voor de baby als je borstvoeding zou geven... Ik zelf zou het om die reden ook niet doen Maar het is natuurlijk waar jij jezelf goed bij voelt en voor crohn zijn er ook zoveel verschillende soorten onderdrukkers...

Het kan ook zijn dat je ziekte op dit moment wel rustiger is tijdens je zwangerschap je word sowieso goed in de gaten gehouden.. En vaak naar de wc gaan ja dat heb je inderdaad wel eens en als je dan net een fles aan het geven ben of de borst ja ik leg die van mij dan even gauw in de box en ga ik snel naar de wc.. En dan krijgt hij later de rest als ik niemand anders in me omgeving heb die het even over kan nemen.. het is hellaas niet anders dan

Hai! Ziekte v crohn en gebruik humira. Toevallig vandaag feedback gehad over kinkhoest vaccin dit mag gewoon. Het wordt ‘gevaarlijk’ als het een levend vaccin is en dat is niet het geval.

Bij mij is trouwens de Crohn na 5 jr rustig nu tijdens zwangerschap actief. Sta onder strenge controles ivm groei en gebruik naast humira prednisolon. Ga in umcg naar speciale poli combi van mdl arts en gynaecoloog. Daar weten ze veel meer over wel niet medicatie tijdens borstvoeding etc. Is fijn als ze weten waar ze het over hebben. Je eigen mdl arts kan ook overleggen met deze poli’s. Ik merkte voor ik doorgestuurd werd ook dat je veel wisselende berichten krijgt..

Ik weet dat het geen levend vaccin is en dat ik het gewoon mag hebben. Heb alleen te horen gekregen dat er door de medicatie niet voldoende antistoffen bij de baby terecht komen. Baby zal dus zelf ook de kinkhoestvaccinatie moeten krijgen.

En mag je borstvoeding geven met Humira?

Wat leuk om eens zo topic tegen te komen gebeurt niet vaak!! Je zal nu wel een eind verder zijn in je zwangerschap!! Maar ik ben nu 36 week zwanger en heb weinig problemen gehad. Ik gebruikte infliximab aan het infuus, dit is stop gezet aangezien al poos rustig was. Dit mocht ik ook doorgebruiken mocht ik het wel nodig hebben. Nu gebruik ik helaas prednison door ander iets. En hiermee mag ik wel borstvoeding geven.. doordat ik stopte met de infliximab en diarreeremmers heb ik wel wat meer last gehad van dunnere ontlasting.. Gebruik ook Questran, dit mag je ook doorgebroken maar krijg je wel extra vitamines aangezien deze bepaalde vitamines afbreken. Ik Gebruik nu extra vit k en 2x pd davitamon plus voor mama's. Ik hoop dat jou zwangerschap ook goed loopt en je weinig hinder ervaart. Weet wel dat ik wel iedere keer te horen krijg dat chron vaak opvlamt na de zwangerschap.. mede als je chron hebt kom je vaak op medische indicatie en krijg je ook vaker controles!! Ik loop ook in umcg bij combi poli van mdl en gyneacoloog is super fijn want alles gaat in overleg met elkaar!! Hoop dat je zo weinig last van de chron mag hebben.tijdens de zwangerschap😙want de meeste hebben geluk dat de zwangerschap de chron overneemt

Wat grappig!! Ik loop ook in umcg bij de poli mdl en gyneacologie combi!! Super fijne mensen die daar werken!!