Hoi allemaal,
Ik moet even wat gedachten van mezelf opschrijven.
Een kleine maand geleden hebben wij heftig nieuws gekregen. Onze dochter heeft de stofwisselingsziekte Tay-Sachs.
Met negen maanden bleef zij achter met haar motorische ontwikkeling en na een aantal weken fysiotherapie kwam er niet echt verbetering. Ook het zien van andere kindjes van dezelfde leeftijd gaf ons het gevoel dat er iets niet klopte. Na een verwijzing naar de kinderarts begon de hele mallemolen. Korte opname, onderzoeken en nog wat nacontroles bij het Radboud.
Alledrie hebben wij bloed gegeven voor genetisch onderzoek en helaas gaf dat ons het ergste nieuws ooit.
Wij gaan onze dochter verliezen.
Ik vind het moeilijk maar probeer mezelf sterk te houden en soms gaan we dan maar voor de struisvogel techniek.
In afwachting van verdere stappen, hulpmiddelen en de mogelijke aftakeling die ons dochtertje nog zeker gaat treffen.
Wat een moeilijke tijd en wat krijgt de zin "als het kindje maar gezond is" dan een andere lading..
Wat ik met dit verhaal wil bereiken weet ik niet maar ik moet het even kwijt. Mijn hoofd draait overuren.
Dit is echt als ouder het meest vreselijke nieuws dat je kunt krijgen. Ik weet niet wat ik moet typen, maar ik wens jullie veel sterkte en een mega dikke virtuele knuffel met triljoen armen.
Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen. Dit is zo vreselijk..
Ik kan me niet voorstellen hoe jij je nu voelt op dit moment. Ik wil je enorm veel sterkte wensen in deze lastige tijd. ❤️
Veel sterkte het is allemaal niet eerlijk. Er zijn weinig woorden die je kan zeggen voor zo'n nieuws, maar probeer toch volop te genieten van de momenten die jullie nog samen hebben 💗