Craniosynostose/bootschedel

Hier een kindje met craniosynose maar dan de wigschedel. Lowen is in aug geopereerd in Nijmegen hieraan. Hij was toen 4 maanden. Is allemaal goed gegaan. Achteraf stelde t voor Lowen weinig voor. Maar zelf wel behoorlijk stress gehad vooraf; de angst, onzekerheid etc. Lowen draagt nu nog een helm tot z’n verjaardag. Maar ook dat maakt hem niet uit.

Dankjewel voor je reactie. Super fijn om te horen dat hij zo goed door de operatie is gekomen en er weinig last van heeft gehad. Mag ik vragen waarom je voor Nijmegen hebt gekozen en niet voor Rotterdam. Ik las dat het 2 verschillende soort operaties zijn, dus ben erg benieuwd naar jullie ervaring. Misschien loop ik op de feiten vooruit hoor, maar toen ik erover las nadat ze dit in het ziekenhuis noemde, leken veel dingen op z'n plek te vallen. In ieder geval bedankt voor het delen van jullie ervaring.

Ik ben zelf vrij snel er achter gekomen (of had iedergeval het vermoeden) dat er iets met Lowen z’n hoofdje was. Bij t consultatiebureau wuifden ze t een beetje weg; wilden t alleen maar met meten in de gaten houden. Was zelf op internet gaan zoeken en de foto’s van kindjes met een wigschedel (zoals lowen) leken wel heel veel op de contouren zoals lowen die ook had. Had op de site van het radboud gelezen over de endoscopische operatie, wat een kleinere ingreep is dan de schedelreconstructie. Daarom voor het radboud gekozen. Die endoscopische operatie duurde zo’n 1,5uur. Weinig bloedverlies en weinig kans op complicaties. Bij die grote operatie zou het (iedergeval bij de wigschedel) wel zo’n 5 tot 6 uur kunnen duren, is altijd een bloedtransfusie nodig en een grotere kans op complicaties. Kindje moet dan ook een week in het zh blijven. Wij zijn verder niet bij t EMC geweest. Hoewel ik over die grote operatie een aantal nadelen noem zijn er ook voordelen, bv geen helm hoeven dragen daarna. En het zal vast ook gewoon een goede operatie zijn. En t traject met helm duurt gewoon langer en moet ook te doen zijn voor je. Wij wonen tegen Zeeland aan, moeten elke maand voor helm controle naar Zwolle. Ik neem t voor lief, maar snap ook dat het niet voor iedereen mogelijk is en dan is een grote operatie ook een hele goede uitkomst.

Bedankt voor je reactie. Op de echo was vandaag gelukkig niks geks te zien (op het eerste gezicht), maar konden ze niet naar de nerven kijken. Nu is het tot maandag afwachten wat ze van de foto's vinden in Rotterdam. Ben mij er een beetje druk om aan het maken omdat het dus om foto's vanaf een telefoon genomen zijn(van de arts) en ik bang ben dat ze het dan net niet goed zien ofzo. Nu ik erover gehoord heb, zie ik het ineens ontzettend duidelijk. Verder maak ik mij er druk over dat het misschien al wel te laat gaat zijn om de "makkelijke" operatie uit te voeren agz het te maken heeft met die 6 maanden grens.. Wil voor de zekerheid toch morgen zelf nog een keer naar Rotterdam bellen, of ze al iets weten. Weet jij misschien bij welke afdeling ik dan moet zijn?

Nee van Rdam weet ik het niet. Ik ben direct naar Nijmegen gegaan. Daar was het de afdeling kinderneurologie en arts dhr. Deleye. Heb wel eens gehoord dat je naar het cranio-team in Nijmegen zelfs ‘gewone’ foto’s op de mail kan zetten. Natuurlijk doen ze nog verder onderzoek maar die arts heeft echt veel jaar ervaring (25jaar dacht ik) dus die herkent snel. Op echo’s kunnen ze niet altijd goed de schedelnaden zien of die dichtgegroeid zijn. Daar is helaas echt een ct scan voor nodig. Ik herken je angst. Had ik ook toen ik t zag en eigenlijk wel wist. Alleen nog niets zeker wist van een arts. Mocht een operatie nodig zijn, het komt echt wel goed. En ook welke operatie… ook dat komt goed. De operaties komen toch relatief veel voor. In Nijmegen doet dhr Deleye dus al 25jaar elke week 2-4 van zulke operaties.

Achteraf gezien is het bij Lowen alles meegevallen. De stress die ik vooraf had, had niet gehoeven. Hoop dat t je wat gerust kan stellen.

Heel erg fijn om te lezen, dankjewel ❤️ Heb vandaag een doorverwijzing gekregen en volgende week vrijdag naar het spreekuur + zonodig CT scan laten maken. Aanstaande maandag reacties op de foto's en uitslag van de echo. Wil het ook heel graag los kunnen laten, maar blijf er zo mee bezig. Helpt ook niet mee dat mijn eerste kindje is overleden en de start van dit kindje ook heftig was 🙈. Jouw woorden stellen mij wel wat gerust. Dankjewel daarvoor!

Er is géén sprake van craniosynostose. De nerven zijn mooi open. Dit betekent echter dat de schedel zo groeit omdat er in haar hoofdje iets aan de hand is. Ze hebben op de echo gezien dat er sprake is van hersenventrikel vergroting/ extra vocht. Dinsdag moeten we terug voor de neuroloog. Erg spannend.

Ow jeetje, dat moet ook schrikken zijn. Fijn dat jullie al snel terecht kunnen bij de neuroloog. Duim Voor jullie dat t allemaal meevalt.

Sterkte!