NIPT wel of geen nevenbevindingen?

Wij gaan voor NIPT zonder nevenbevindingen. Ze kunnen van alles vinden als nevenbevinding, maar van heel veel dingen, stukjes chromosoom extra of verwisseld of wat dan ook, is helemaal niet bekend wat de gevolgen zijn. Ik zou mezelf zo’n zorgen maken als ik te horen zou krijgen dat daar iets niet goed mee zou zijn, terwijl het heel goed kan dat er geen gevolgen zijn. Naar aanleiding van die uitslag zou ik ook geen extra onderzoek doen of overwegen de zwangerschap af te breken, dus wat schiet je er mee op?

Ik ben wel voor vervolg onderzoek mocht er iets uitkomen, want ik wil geen kindje op de wereld zetten als er sprake is van een ernstige afwijking zonder enige kwaliteit van leven of zelfs een grote kans op sterfte. Maar ik vraag me inderdaad af met hoeveel zekerheid ze een nevenbevinding daadwerkelijk kunnen vaststellen. M.b.t. de 3 syndromen waar sowieso op wordt getest, is er zekerheid na een vervolg onderzoek, maar er bestaat (bij mij) heel veel onduidelijkheid hoe dit zit met de nevenbevindingen.

Ik heb er best wel wat over gelezen en er zijn inderdaad wat chromosoom afwijkingen die ze bij de nevenbevindingen kunnen vinden waarvan bekend is dat er (ernstige) gevolgen zijn. Maar bij heel veel chromosoom afwijkingen weten ze gewoon niet wat het doet met een kindje.. misschien hebben we zelf ook wel zo’n afwijking. Die onzekerheid wil ik niet. Voor mij zou genieten van de zwangerschap er dan niet meer bij zijn. Bij een van de drie syndromen waar ze op testen ben ik ook 100% voor vervolg onderzoek omdat ik, net als jij, geen kindje op de wereld wil zetten als er geen kwaliteit van leven is.

Ja inderdaad, zo denk ik er ook over. Ik wil mij niet wekenlang zorgen hoeven te maken als er uiteindelijk toch geen zekerheid kan worden gegeven. Maar ik vind dat er ook zo weinig info wordt gegeven over die nevenbevindingen, geen idee wat ik kan verwachten.

Ik heb gelezen dat veel nevenbevindingen in de placenta kunnen zitten en niet bij het kind. Als je dan zekerheid wilt hebben dan volgt er een vruchtwaterpunctie wat weer een verhoogde kans geeft op een miskraam. Ik heb bewust voor de NIPT zonder nevenbevindingen gekozen omdat ik niet zou willen dat ik straks een miskraam oploop hierdoor en het uiteindelijk in de placenta blijkt te zitten en niet bij het kind. Vond de keuze lastig. Maar ieder zijn keuze en redenen om het wel/niet te doen

Dat snap ik. Wat is voor jou de reden dat je de NIPT test gaat doen als je geen vervolg onderzoek wilt?

Wij hebben de nipt zonder nevenbevindingen gedaan. De 3 syndromen vind ik heftig en zou ik vervolgonderzoek willen echter de nevenbevindingen is zon grijs gebied. Kans dat als ze al iets vinden het in de placenta of mij zit en daarvoor zou ik nooit vervolg onderzoek doen. Stel er mist een stukje van chromosoom 6. Ik noem maar wat kunnen ze vaak niet zeggen wat de gevolgen hiervan zijn en de verloskundige gaf al aan dat je dan geen zwangerschap mag afbreken. Bovendien mag een punctie pas na 16 weken, duurt die uitslag ook weer 3 weken dan zou ik dus 9 weken in de stress zitten. Mij niet gezien. Ik heb gister geprikt voor de 3 trisomieen. Dus ik ben benieuwd

Klopt, ik vind het ook te vaag en ik wil ook niet weken in onzekerheid zitten terwijl er misschien alsnog helemaal geen duidelijkheid komt uit een vervolg onderzoek. Neig heel sterk naar een test zonder nevenbevindingen.

Het is niet dat ik geen vervolg onderzoek zou doen als er iets uit zou komen, maar ik heb er wel bewust voor gekozen om geen nevenbevindingen te doen. Van de 3 hoofdonderzoeken zoals down, edward en patau daarvan weet je vrijwel zeker dat als ze dat vinden dat het bij het kind is. Van de nevenbevindingen is het vaak in de placenta en vruchtwater aanwezig en dat risico wil ik niet lopen

Wij gaan wel met nevenbevindingen doen. Als we dan toch testen op die drie. Dan ook gelijk maar de rest.

Zo stonden wij er ook in: als je besluit om het te doen dan doen we alles. Bij ons kwam gisteren de uitslag en was alles goed 👍

Fijn dat alles goed is! Ziekenhuis vertelde aan mij gisteren dat mochten er wel nevenbevindingen gevonden worden ik Dan doorgestuurd wordt naar t radboud. Want daar zit iemand die daarin gespecialiseerd is. Dus vandaar ook dat wij alles doen.

Afgelopen maandag laten prikken voor de test zonder nevenbevindingen en net al de mail ontvangen dat alles goed is. Wat een opluchting!! 🙌🏼