17 Reacties
4 jaar geleden
Dit is wel een grove fout van jullie eigen echoscopiste! Hebben jullie contact met haar opgenomen?
4 jaar geleden
Geen ervaring. Maar wil toch een kort berichtje achterlaten. Wat bizar dat jullie echoscopiste niets heeft laten doorschemeren en dit zo rauw op jullie dak is komen vallen. Lijkt me vreselijk en begrijp de zorgen. Heel veel sterkte!
4 jaar geleden
Jeetje wat raar van de eerste echoscopiste! Ik zou echt een klacht indienen, dat kan toch niet dat zij jullie in het gewisse laat....
Ben benieuwd naar het vervolg...
4 jaar geleden
Wat bizar, zeg!
Ik heb wel een vruchtwaterpunctie met 16+3 gehad en ik was daar niet zo gecharmeerd van, aangezien ze tot 2x toe moest prikken, want de eerste keer kwam er geen vruchtwater mee.
Ze hebben naast de sneltest voor 4 chromosomen (13, 18, 21 en geslachtschromosoom) ook daarna de andere chromosomen onderzocht.
Ze hebben ook bloed afgenomen van zowel mn vriend als van mij.
4 jaar geleden
Allereerst vind ik het echt naar dat de echoscopiste niks gezegd heeft als ze dus wel iets heeft gezien. Ik kan me niet voorstellen hoe het is om dan toch dit nieuws te ontvangen en wens je veel sterkte en kracht met de vervolgonderzoeken ❤️
Met de medische echo heb ik geen ervaring, wat betreft erfelijkheidsonderzoek wel. Veel mensen in mijn familie van beide kanten zijn drager van sma type 1, en als dit samenkomt bij een kindje wordt het kindje geboren met een spierziekte en is de levensverwachting niet ouder dan 1,5.
Maar wat ik me afvraag hebben ze niet aangeboden om dat van te voren te onderzoeken of was dat niet mogelijk? Bij mij hebben ze namelijk een genetisch onderzoek verricht bij radboud in het begin van de zwangerschap d.m.v. bloedonderzoek zodat ik wist of ik ook drager was, er vervolgonderzoeken plaats gingen vinden mocht ik drager zijn, en de zwangerschap eventueel af kon breken mocht het kindje deze afwijking hebben.
Ik weet natuurlijk niet welke erfelijke aandoening er in jouw familie voorkomt, maar het lijkt mij dat ze dat dan ook eerder hadden kunnen onderzoeken i.p.v. een verder stadium
Heel veel succes ik hoop op goed nieuws voor je ❤️
4 jaar geleden
Jeetje wat een heftig verhaal en wat een onzekerheid. Heel veel sterkte de komende tijd. ❤️
4 jaar geleden
Reactie op xbrittx
Allereerst vind ik het echt naar dat de echoscopiste niks gezegd heeft als ...
Er is nog niet veel over bekend en is niet zo ernstig als wat jij aangeeft. Mijn erfelijke aandoening is iets wat met operatie te fixen is en wisten al dat de kans 50/50 om het door te geven aan kind
4 jaar geleden
Wat raar dat jullie echoscopiste niets heeft aangegeven. Al was het alleen al zodat jullie voorbereid waren.
Sterkte.
één jaar geleden
Reactie op Novalee
Ik weet wel dat mijn neefje ook geen hersenbalk heeft en die mankeert niks. ...
Ik dacht ik stuur je even een update
Onze kleine man ontwikkeld zich goed. Hij speelt, loopt, zingt en praat. Nu peuter dus soms ook woede aanvallen. Maar ja dat hoort ook beetje bij de leeftijd. Hij doet alles iets je langzamer dan wat er in de boekjes staan, maar haalt alles snel in! ☺️
VRIEND
één jaar geleden
Reactie op FreyFrey
Ik dacht ik stuur je even een update
Onze kleine man ontwikkeld zich goed. ...
Wat fijn om te horen!
Ieder zijn eigen tempo!
Mijn neefje is inmiddels 12 en doet het super. Hij is heel sociaal en voetbalt veel met zijn vrienden.
Hij is wel heel verlegen maar ach is wel schattig...
één jaar geleden
Hi, ik zie dat je recent nog actief was op deze post die ik heel toevallig tegen kwam. Mijn neefje van 11 heeft ook geen hersenbalk en jouw verhaal tijdens de zws klinkt heel herkenbaar. Hij heeft het moeilijk op school (leerachterstand) en kan moeilijk om met verandering (bv mama is eens een avondje weg), maar verder een prachtig kind. Lieve, behulpzame jongen die qua werken met zijn handen ontzettend vaardig lijkt!
Veel succes met jullie kindje ❤️