Hartafwijking aorta verkeerde kant

Een vriendin van mij had dit exact hetzelfde. Nipt en 13 weken waren goed. Bij 20 weken ook deze afwijking geconstateerd. Bij haar is na afwegen een vruchtwaterpunctie gedaan om uit te sluiten of er niet een syndroom afwijking toch zit. Gelukkig niet het geval. Haar kindje zal na de geboorte geopereerd worden en kans van leven zeer goed na deze operatie. Houdt hoop 🍀🍀🍀

Wat spannend idd. Ik probeer ook positief te blijven denken en vooral niet te googelen nu. Hoop snel iets van amc te horen Ipv niks zeker weten

Wat spannend idd. Ik probeer ook positief te blijven denken en vooral niet te googelen nu. Hoop snel iets van amc te horen Ipv niks zeker weten

Wat spannend idd. Ik probeer ook positief te blijven denken en vooral niet te googelen nu. Hoop snel iets van amc te horen Ipv niks zeker weten

Die onzekerheid is heel vervelend, wij zijn ook doorverwezen maar voor iets anders. Heb je al wat gehoord van het ZKH?

Vanmorgen gebeld we kunnen morgen terecht. Fijn dat het voor het weekend nog kan. Moet jij lang wachten?

Fijn dat het zo snel kan. Succes morgen🌸. Ik ben vanochtend geweest voor de 20 weken echo. Als het goed is lag de doorverwijzing een uur later al klaar. Dus ben benieuwd wanneer ik gebeld word. Stiekem hoop ik dat we morgen al terecht kunnen.

Ik duim voor je. Liever idd concrete informatie dan al die onzekerheid hè

Onze zoon had ook dat de aorta en longslagader verkeerd om zaten (transpositie van de grote vaten) alles gaat nu heel goed met hem. Ik denk dat jullie dochter dit dan ook heeft? De start is pittig, maar het komt (bijna) altijd goed! 🍀

Maar wat vreemd dat ze dit niet zagen bij de 13 weken echo? Was daar alles gewoon goed? Daar bekijken ze namelijk ook alles uitgebreid

Wat spannend. Is hij verder nu gezond? En hoe was zijn start? Ik lees online dat het ook afhangt van percentage hoeveel evt luchtpijp en slokdarm word vernauwd. Blijft toch altijd spannend hart problemen etc.

De 13 weken echo was inderdaad in orde. Toevallig ook dezelfde echoscopiste. Ik stelde deze vraag maar ze zei dat het bij 13 weken toch echt een stuk kleiner is en daardoor nog niet alles gezien kan worden

Ik twijfel dus of dit het is die transpositie of dat het om een vasculaire ring gaat. Als ik het zo lees is een transpositie wel wat heftiger voor het kindje qua start idd met evt open hart operatie. Hopelijk vanmiddag concreet diagnose

Ja hij is nu gezond, inmiddels ruim 1,5 jaar. De start was heftig omdat hij eerst een week op de neonatologie lag en daarna kreeg hij de grote switch operatie maar helaas ook complicaties waardoor het bij hem allemaal wat langer duurder voordat hij opknapte. Godzijdank is alles goed gekomen, en gelukkig verdwijnt het ook steeds meer naar de achtergrond! ☺️

Wat een fijn nieuws dat hij nu “oké” is inderdaad. Zat moet eng zijn geweest het begin. Wij weten nu dat haar ze een rechter aorta boog heeft Ipv links. Die dus achter de lucht en slokdarm pijp gaat. De ductus etc is allemaal goed. Ook de long slagader zit op de juiste plek. Het lastigste nu is dat er een heel klein percentage is dat het kan komen door het 22Q11 syndroom. We kunnen hier een vruchtwater punctie voor doen maar hebben besloten dit niet te doen ivm het risico. Ook willen we de zwangerschap daardoor niet afbreken. Ik ben enigszins blij dat qua hart afwijking het mee lijkt te vallen. Ze kan hier oud mee worden en zal eventueel een operatie voor de vernauwing nodig hebben maar verder niet. Donderdag gaan we nog naar kindercardioloog om te checken of het evt een dubbele boog is maar die kans is klein. Hopelijk kunnen we het de aankomende maanden een plekje geven om met de onzekerheid etc om te gaan

Enigszins goede berichten dus! Hopelijk valt het mee en blijft het positief! Zet hem op! In het ziekenhuis gaan ze alles er aan doen om je kindje de beste toekomst te geven, vertrouw daar vooral op! 🍀

Ons kindje heeft ook een hartafwijking. VSD. Goed te behandelen en ook niet ernstig. Goede NIPT. Wel gaan we eventueel nog de vruchtwaterpunctie doen maar nog niet zeker. Erg onzeker en schrikken was het voor ons ook. De afwijking leek bij de 13 weken echo namelijk heel ernstig, nu valt het gelukkig mee en is het hartje wel ‘goed’. Sterkte!

VSD is ook heftig idd. Ik vind de keuze voor een punctie zo vreselijk lastig. Heb het gevoel alsof ik geen goede keuze kan maken

Ik wilde ook navragen of we evt een vruchtwater punctie kunnen doen in een later termijn. We willen heel waarschijnlijk de zwangerschap niet afbreken als het 22q11 is. Maar het scheelt misschien wel stress als we het weten. Alleen nu met 20 weken zwangerschap zou ze het niet redden als mn vliezen zouden breken erdoor

Ik vind het ook erg lastig. Risico’s zijn wel heel klein dat het dan misgaat maar toch is het er. Anderzijds is dan verder ook ‘alles’ uitgesloten buiten de hartafwijking om. Moeilijk 🥹