Hartafwijking aorta verkeerde kant

Ik heb jou even een vriendschapsverzoek gestuurd want ik las jouw berichtje. Ons zoontje is momenteel 9 weken oud en heeft pas geleden zijn operatie gehad voor zijn switch en VSD. Heb hier vandaag een berichtje over geplaatst met de vraag of er ouders zijn die iets soortgelijks hebben meegemaakt. Ik wissel graag wat ervaringen met je uit.

@dmmk heel veel sterkte gewenst! Hopelijk kunnen ze de afwijking goed behandelen en kunnen jullie daarna genieten van jullie kleintje 🙏

Waar kan ik zo verzoek vinden in de app? Jeetje wat spannend! Wat betekent die switch precies? Hoe is het met je zoontje

Onderin de balk bij het kopje vrienden. Ik heb jouw verzoek geaccepteerd. Normaal gesproken komt de longslagader uit in je rechter hartkamer en de aorta in je linkerhartkamer. In het geval van ons zoontje komen beiden in de rechter hartkamer uit en zitten ze gekruist. Tijdens de operatie hebben ze dus de aorta en de longslagader omgewisseld en de wand tussen de hartkamers proberen te dichten, zodat ze beiden weer in de goede hartkamer terecht kwamen. Hij ligt op dit moment nog in het WKZ. Het gaat naar omstandigheden goed, maar zijn linkerhartkamer knijpt helaas minder goed samen en is wat groter ten gevolge van de operatie. Hij krijgt op dit moment zijn voeding nog deels via de sonde. Het is een kwestie van tijd of hij nog verdere ingrepen in de toekomst nodig heeft.

Onze dochter kreeg dezelfde diagnose bij 20 weken. Precies hetzelfde verhaal. Dmv vruchtwaterpunctie syndroom uitgesloten. Uiteindelijk gediagnosticeerd met een enkele vasculaire ring. De vaten lopen met een u-vorm om de luchtpijp en slokdarm heen. Denk belangrijk om te realiseren (en dat duurde bij mij ook even, ze is nu 1 jaar) dat het een vasculaire afwijking is aan het hart en geen hartafwijking (in het geval van een vasculaire ring). De eerste periode na haar geboorte veel bij de kindercardioloog geweest maar uiteindelijk kom je uit bij de KNO arts die samen met een multidisciplinair team beslissingen maakt of er wel of niet geopereerd wordt. Dit kan op basis van een kijkoperatie in de luchtpijp en/of een CT scan. Dit laatste hebben we afgelopen maand gedaan en daar bleek 50% vernauwing van de luchtpijp te zijn. Dit is niet ernstig maar wel voldoende vernauwing om niet te snel te wachten met opereren. Dit is geen open hart operatie maar een operatie aan de vaten waarin ze vaten afknippen en omleggen. Er is nog heel veel onduidelijk over preventief opereren bij babies met deze afwijking en dus zou ik adviseren vooral naar je kindje te kijken na de geboorte, je intuïtie te volgen en veel te overleggen met professionals en andere ouders met dezelfde ervaringen. Er komt veel op je af en moeilijke beslissingen moeten er worden genomen. Als je een keer daarover wil kletsen mag dat altijd! Heel veel succes!

Wat spannend dus je dochter word geopereerd ook? De Kinder cardioloog van het AMC vertelde ons dat het echter niet altijd zo is dat ze via de zijkant gaan en het soms ook echt open moet. Merk je verder dingen aan haar? Met voeding , slikken, benauwdheid etc?

Dat klinkt als een heftige operatie ook. Wat lijkt het me lastig voor jullie je zo machteloos te voelen zeg. Kunnen ze jullie iets vertellen over verwachten over die linker hartkamer? Woon je wel beetje in de buurt van het WKZ , kan mij voorstellen dat het extra lastig zou maken als je wat verder woont

Ja dat is het zeker, komt ook niet veel voor en er zitten veel risico's aan dus gelukkig is alles goed gegaan. En dat is het zeker, het liefst wil je alles overnemen van je kindje. Dat zul jij vast net zo gaan ervaren met jouw kindje straks. Vooral veel blijven praten helpt voor ons. Ze kunnen ons geen verwachting geven over de linker hartkamer. Is echt hem in de gaten houden en het tijd geven. Wij wonen zelf in Apeldoorn, dus niet in de buurt van Utrecht. Maar gelukkig zit het Ronald McDonaldhuis daar, daar verblijven we in de tijd als hij weer in het ziekenhuis ligt. Echt superfijn en dankbaar dat dat bestaat! Naar welk ziekenhuis moet jij straks als je kindje geboren wordt?

Ja jeetje. Wat goed idd zo’n huis dat neemt het praktische dillema al even weg. Al is je eigen huis natuurlijk altijd fijner. Ik loop nu bij het AMC in Amsterdam daar zal ze na geboorte ook onder controle komen. Is 30min rijden voor ons dus gelukkig prima te doen

Ja ze moet geopereerd worden. Borstkas moet open maar het hart ligt niet open dus het is ter hoogte van luchtpijp etc. We merken niets met eten en drinken, alleen is ze meer benauwd dan normaal als ze veel slijmvorming heeft. Zo heeft ze op de IC gelegen met 6 weken bij een RS virus infectie. Dat kan met elk kind gebeuren maar de kans op meer benauwdheid door de vernauwing en dus een ernstiger ziekteverloop is er wel. Wel of geen symptomen is overigens geen indicatie hoe veel schade er door de ring ring is dus dat moet altijd met een kijkoperatie en/of ct-scan bekeken worden.

Lopen jullie ook bij dr.Clur?

Wat spannend weet je al wanneer ze eventueel voor operatie moet? Ja wat je zegt omtrent virussen etc is ook waar ik me zorgen om maak ook gezien haar VSD ze natuurlijk al extra inspanning levert. Heb binnenkort weer afspraak bij AMC ben nu elke keer angstig dat ze ineens weer iets nieuws vinden. Ehm dr clur die naam komt me niet bekend voor de

Mijn zoontje heeft dit ook, is inmiddels 11 jaar en heeft er gelukkig tot nu toe geen last van.. hij is geboren in het umcg Groningen waar hij na de bevalling gelijk helemaal onderzocht werd maar hij kon gelukkig wel zelfstandig ademhalen .. snap helemaal hoe je je voelt, succes en sterkte 🍀

Mijn broertje(9) had ook zoiets, weet niet of het hetzelfde is maar die had de longslagader en aorta verkeerdom zitten waardoor zuurstof rijk en zuurstof arm bloed niet gemengd word zoals het hoort ,bij hem kwamen ze er pas na 2 uur achter dat er iets mis was ,met spoed overgebracht naar het umcg daar hadden ze het snel door en een spoed oplossing gedaan en later volledig geopereerd.natuurlijk is dit zwaar voor zo'n klein lichaam maar die zijn ook sterker dan we soms denken. Maar onderhand 9 jaar lekker druk en fanatiek aan het voetballen ,hij heeft het alleen wat sneller koud en heeft snel blauwe lippen maar verder merk je er niks meer van. Ze kunnen zoveel tegenwoordig en ze hebben het nu al in de gaten bij u en dat is toch super des te sneller kunnen ze handelen.