Non-compactie cardiomyopathie

Ik heb er geen ervaring mee, maar ik wil jullie beterschap toewensen. Hopelijk komt het goed. Vlak na de bevalling vertelden ze aan ons dat mijn dochter mogelijk een hartafwijking had. Dat bleek achteraf niet zo te zijn. Dat nieuws sloeg ervoor in als een bom... Zwaar dat jullie dit te horen hebben gekregen. Ze weten het iig en nu komen ze hopelijk met de beste mogelijke behandeling. Hou je taai. P.s.: mooie knul 😍

Wat een enorme pech dat jullie kereltje zo’n zeldzame ziekte heeft! Denk dat er daardoor weinig tot geen ouders op dit forum zullen zijn die een kindje met dezelfde aandoening hebben. Ben op internet aan het zoeken geweest of er ergens een lotgenoten vereniging oid te vinden was, maar kon eigenlijk alleen deze website voor kinderen met een hartaandoening vinden: https://forum.youngheartz.nl/home/forum/non-compactie-cardiomyopathie/ Je hebt een profiel nodig om op het forum te kunnen, dus weet niet exact wat erop staat, maar wellicht kunnen jullie daar contact met lotgenoten krijgen? Heel veel sterkte!

Dat is schrikken! Ik heb geen ervaring met deze aandoening - wel met een zorgen kindje en ziekenhuis. Dus wil je wel even heel veel sterkte en liefde toewensen. Heel veel sterkte 💪🏽❤️💪🏽

Jeetje! Wat een schrik! Prachtig kereltje trouwens! Ik ken het verder niet helaas. Heel veel sterkte 🍀💙🍀💙🍀

Helaas heeft onze zoon alleen maar zeldzame afwijking. Maar de andere die hij heeft CPAM is ook zeldzaam maar heb daar al 4 ouders van gevonden op deze app dus dacht gooi het er gewoon even in. Ik ga even kijken op jou link. Bedankt😘

Hoi moedervan2meisjes, Ik was aan het Googlen en kwam je bericht tegen. Onze dochter heeft dit ook. Na genetisch onderzoek blijkt dit een foutje in het DNA te zijn, die waarschijnlijk door ons is door gegeven. Wij worden nu dus ook onderzocht bij een cardioloog en ons DNA wordt ook gecheckt op deze afwijking. Daarnaast zijn we ook gestart met medicatie voor onze dochter. Ze heeft geen symptomen (Bij ons zagen ze op de 20 weken echo al iets, dus na haar geboorte is er verder onderzoek naar gedaan) maar ze wilden de pompfunctie van het hart toch ondersteunen. Hoe is het met jouw zoon? Groetjes Anne

💛💛💛

Alleereerst wil ik zeggen wat een knapperd is hij!! Veel sterkte ik heb een collega die een hartafwijking heeft ze is nu 27 jaar en moet vaak voor controle gaan ze slikt overigens ook medicatie.. Verder doet ze het goed en heeft er weinig last van. (Ze weet inmiddels wat ze wel en niet kan doen) Hoop dat het goed gaat met je knappe zoontje💙 Mijn zoontje heeft ook een zeldzame stofwisselingziekte en toen ik het hoorde wist ik ook niet wat ik allemaal moest doen en denken het kan in het begin best heftig zijn. Gelukkig zijn er hele goeie artsen die je goed kunnen informeren op internet kan je meestal ook lotgenoten vinden en veel van ze staan open voor vele vragen.. Veel sterkte lieve mama en knappe kerel 💙

Wat is haar pompfunctie dan? Hoeveel %? Onze zoon heeft 24u kastje gedragen en zijn hart functioneert 100% geen hartfalen, ritmestoornissen. Voor nu wordt er ook niks aan gedaan of iets. Zelf doen wij niet die onderzoek. Ook niet bij onze andere kinderen. Als hun dat later willen (voor hun eigen voortplanting) geef ik ze alle ruimte daarvoor.

Ja wij zijn ook zo blij dat wij in deze tijd leven. Dat er al zoveel mogelijk is. Voor nu heeft onze zoon er geen hinder van. Functioneel werkt zijn hart 100% alleen ziet zijn hart er anatomisch er niet goed uit.

Er is geen onderzoek naar de pompfunctie gedaan. Op basis van echo is besloten te starten met medicatie. Artsen waren het niet helemaal eens of dat al moest, maar uiteindelijk toch maar gedaan. Ik blijk dezelfde genetische afwijking te hebben en mag dit jaar ook voor een echo. Snap jullie keus om er verder geen onderzoek naar te doen goed.

Heel veel beterschap voor deze knapperd en sterkte voor jou mama💪🏼😘