Partner met zware epilepsie.

Jeetje meis wat een rot situatie. Ik weet niet hoe is een partner te hebben met epilepsie maar weet wel hoe het is om het zelf te hebben. Heb zelf tonisch-clonische aanvallen. Gaat gwlukkig alweer 5 jr goed maar waar mijn omgeving vooral heel bang voor is wat als er wat gebeurd met mij en ik ben alleen met de baby. Heb hier natuurlijk zelf ook over nagedacht. Welke vorm heeft hij?

Heeft de ergste vorm wat bestaat ze zijn er nog mee bezig welke precies. Maar volgens mij herken ik die naam idd wel. Hij heeft grote en kleintjes. Grote 1x in de 5 a 6 maanden en kleintjes elke dag 3 a 4 keer. Het is zo vermoeiend. Ik hoop zo dat het bij hem ook eens stabiel word.😪 hoe is het bij jou stabiel geworden?

Ik ben jaren geleden geswitcht van medicijnen. Heb weleens gevraagd naar cbd maar mijn neuroloog rade dat toendertijd af omdat zr nog bezig waren met onderzoeken. Ik kom ook niet in aanmerking voor een operatie omdat het niet op 1 plek zit. Hoop dat het bij je vriend snel stabiel word en dat jullie duidelijkheid krijgen welke vorm hij heeft. Loopt hij in het zkh of via sein?

Wauw.. ik herken dit zo erg. Mijn vriend komt dus ook nier in aanmerking voor de operatie omdat het in zijn hele hersenen begint. Hij heeft onlangs wel een kastje in zijn borst gekregen wat ook moet helpen. Nervus stimulator. Hij loopt via het ziekenhuis en gaan nu voor een second opinion naar Leuven. Is ook al bij kempenhaegen geweest. Welke medicatie heb jij? Hij slikt 14 stuks ol 1 dag 😪

Hopen dat ze daar iets voor hem kunnen betekenen. 14 stuks wow, ik maar 1 soort, levetiracetam, ooo wel keppra genoemd. Vanwege de zwangerschap moet ik nu wel mijn doseringen verdelen over 4x per dag omdat mijn spiegel te laag was.

Heeft hij ook een hele hoge dosing van. Die slikt hij idd ook. Ben je niet bang dat het terug komt met een kleintje dalijk?

Ja die angst is er wel maar laat er mijn leven niet door bepalen, ongeacht hoe andere erover denken. Heb door de jaren heen al flink wat over me heen gehad. Ben er alleen maar sterker van geworden.

Wat vreselijk heftig zeg! Ik heb zelf al 19 jaar epilepsie tijdens me zwangerschappen komt het heel erg terug ik slik veel meer medicatie tijdens me zwangerschappen. Ik heb weleens gehoren over spray ken je dat?

Neusspray bedoel je? Die gebruikt mijn vriend al heel veel 🤣

Oke ! Ja ik heb dat weleens gehoren heb het zelf nooit gehad

Doe je goed! Ja hier het zelfde vandaag is het voor de eerste keer ook daadwerkelijk gebeurd. Ik was er heel ff niet 😪.. jij helemaal geen aanvallen meer?

Hoe reageerde je dochter erop? Nope, geen aanvallen meer maar de aankomende periode word wel stuk onzekerder ivm zwangerschap, gelukkig word ik goed in de gaten gehouden door mn neuroloog en ik ga meedoen met een europees onderzoek speciaal voor vrouwen met epilepsie en zwangerschap