14 Reacties
4 jaar geleden
Reactie op Manon29
wat houdt dat in. ik moet nog 3 week in afwachting zitten
Oh dan valt het vast mee.. hier gister geprikt en de huisarts was er vanmiddag om ons door te sturen naar de metabolische kinderarts.
VLCADD is blijkbaar een zeer zeldzame stofwisseling ziekte. Iets met het verbranden van vetzuren en het slecht reageren op te lange voedingspauzes.
Maar gelukkig zijn alle uitslagen tot nu toe negatief, dus nog een test afwachten die ze maandag gaan onderzoeken en dan kunnen ze pas definitief uitslag geven.
4 jaar geleden
Heftig! Ik hoop dat het negatief blijft.
Ik ken persoonlijk niemand die het heeft, maar het schoot me net ineens te binnen dat een dochtertje van iemand van Teen Mom VLCADD heeft: https://www.rageregardlessry.org/about-rage-regardless-ry
4 jaar geleden
Reactie op Uro8
Waar hebben jullie de resultaat van de hielprik gekregen? Ik heb niks meer ...
Je krijgt altijd bericht, maar als ze niets vinden krijg je gewoon een brief vanuit het ministerie.
4 jaar geleden
Reactie op Manon29
als je niks hoord is het goed nieuws hebben ze niks gevonden.
Dat was altijd zo! Maar dat is afgelopen jaar veranderend. Je krijgt nu altijd bericht.
4 jaar geleden
Reactie op Larenda
Hi! Onze oudste dochter (2 jaar) heeft de ziekte MCADD kwam ook uit de hiel ...
Hey! Ik had er even naar gekeken, maar het lijkt me een stofwisselingsziekte waar je prima mee kunt leven. Gelukkig is het enzym onderzoek positief afgesloten en heeft ze geen stofwisselingsziekte. Een storm in een glas water.
4 jaar geleden
Reactie op Uro8
En ongeveer wanneer krijg je bericht?
Ligt aan de uitslag denk ik, ik had binnen een dag bericht maar dat was dus niet goed maar dat was ook niet via een brief maar de HA kwam thuis langs. Ik denk dat als het oke is, het even duurt.
4 jaar geleden
Reactie op Uro8
En ongeveer wanneer krijg je bericht?
Wij kregen te horen dat het max 5 weken kan duren voordat je bericht krijgt














