Kinderneuroloog

Wat naar dat er zoveel zorgen zijn over jullie meisje! Hopelijk gaat het bezoek aan de kinderneuroloog duidelijkheid geven. Ik heb geen persoonlijke ervaring, maar weet vanuit m'n werk wel het nodige, dus vraag gerust als je wat wil weten. Sterkte!

Wat voor werk doe je? Ik ben vooral nieuwsgierig wat het neurologische onderzoek bij deze leeftijd inhoudt. Neurologisch onderzoek bij pasgeboren was alleen op 'zicht'.

Wij lopen bij een kinder neuroloog in mexico. (Waar ik ook woon) Ook vanwege achterstand. Onze dochter krijgt een MRI dat vind ik vrij spannend, want ze moet onder narcose)

Wat voor achterstand heeft jullie dochter, als ik vragen mag

Wat vervelend jullie zorgen en ook de lange wachttijd voor een neuroloog. Ik snap dat je vragen hebt. Wij liepen ook bij de neuroloog met onze oudste, dit begon toen hij 6,5 maand was, hij is nu 3,5 en we komen er nu nog 1x per jaar op controle. Wij hebben meerdere EEG’s gemaakt (in een gespecialiseerd academisch kinderziekenhuis kunnen ze dit een stuk kindvriendelijker is onze ervaring) hartonderzoek (plakkertjes), bloedprikken, MRI etc. ) Genetisch was vooral alles nakijken door een geneticus en ook foto’s van ons als baby etc. Ik denk dat het ook heel afhankelijk is van wat voor symptomen er zijn. Laat maar weten als je nog vragen hebt. Sterkte voor jullie!

Lijkt me dubbel! Fijn dat je terecht kan, maar verdrietig dat het nodig is. Wij lopen vanaf de geboorte al bij de neuroloog. Dus vooral ervaring met onderzoeken bij hele kleintjes. Hij heeft een WES onderzoek gehad via bloed uit de navelstreng, een EEG, hersenecho en MRI met een roesje. Nu komen we alleen nog op controle en zijn het vooral testjes van reflexen en kijken of hij alle mijlpalen haalt van de ontwikkeling. Hij vindt het zelf nooit een probleem. Veel succes, hopelijk krijg je wat antwoorden en gaat jullie meisje nog een goede toekomst tegemoet.

Hoe lang hebben jullie moeten wachten op de uitslag van het WES onderzoek? Wij zitten ook in zon traject met ons kleintje. Hebben jullie duidelijkheid gekregen naar aanleiding van dit onderzoek?

Wij hadden de uitslag binnen twee weken. Hadden een spoed WES tijdens de zwangerschap ivm eventuele behandelingen. Uiteindelijk is er niks uit gekomen en was er geen afwijking die nu bekend is. Wellicht dat we in de toekomst ooit nog wat horen (verwacht het niet).

Wij hebben enkel de genetisch en dna onderzoeken gehad. Maar lopen al vanaf dat mijn dochter 3 maanden is in het ziekenhuis (mri, punctie ed) Wat ik altijd doe op ziekenhuisdagen ( ze mist haar slaapjes door de vele onderzoeken op zo n dag) is haar favo knuffel, speentje mee en alle maaltijden op dezelfde tijden als altijd geven. Op gewone tijd naar bed De dag na een ziekenhuisdag lekker chill thuis, geen afspraken en lekker hangen. Tijdens de onderzoeken afleiden afleiden afleiden ( met name bij het prikken) Filmpjes ( Miss Rachel) Sterkte!!