64 Reacties

één maand geleden

Reactie op VooDooLady84

Hoe was het in Gent vandaag?
Exact vandaag, 1 jaar geleden kreeg ik de diagnose te horen...😔. Het vieze "K"-woord... Ik heb vandaag duidelijke uitleg gekregen van de prof over mogelijk volgende stappen: - ik krijg sowieso nog de volgende immunotherapie over 2 weken; maar dat is een beetje in afwachting tot de volgende therapie/volgende stap gekend is - de komende weken gaan ze het weefsel van die grote tumor die vorig jaar operatief verwijderd werd terug onderzoeken en daar verschillende soorten therapieën op testen om te zien of er iets goed aanslaat => wel maar 20% kans op slagen (maar beter iets dan niets 🤞), dat proces duurt ongeveer 4 weken voor dat rond is - als er een geschikte therapie uitkomt (kan chemo zijn, orale medicatie, baxter,.. ) dan wordt uiteraard die therapie toegepast en na 3 maanden terug scan doen - als er uit dat onderzoek geen "ideale" therapie komt, dan bestaat er nog een medicatie dat ze via baxter kunnen geven, ook weer 3 maand en dan terug scan doen - indien dat niet werkt, dan zijn er nog 2 soorten orale medicatie die ze kunnen geven, maar wel veel nevenwerkingen => dus er zijn nog minstens 3 behandelopties, misschien zelfs 4 afhankelijk van dat weefselonderzoek - wat het concreet betekent in prognose valt af te wachten... misschien gewoon die 15-18 maanden, misschien ook korter als er niets werkt, maar misschien ook iets langer Hopelijk zit er 1 therapie bij die toch goede resultaten geeft en me wat extra tijd kan geven 🤞🤞 Het blijft natuurlijk realistisch zijn dat mijn leven sowieso eindigend is... het is een kwestie van het zolang mogelijk te rekken... En vandaag is er toch een sprankeltje hoop gekomen doordat er nog wel wat behandelingen gegeven kunnen worden. Dus 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞

VRIEND

één maand geleden

Hi Natje2, wat een hartverscheurend verhaal. Ik hoop vurig met je mee dat een van de behandelingen aan gaat slaan. Ik heb bewondering voor je kracht.

één maand geleden

Reactie op Natje2

Exact vandaag, 1 jaar geleden kreeg ik de diagnose te horen...😔. Het vieze ...
Wat een verhaal. En wel heel 'blij' dat het een heel verhaal is. Dat je nog hoop mag houden. Al zal het denk ik wel enorm zwaar worden. Ik blijf hier voor je duimen.. (klinkt in deze situatie echt als iets onzinnigs) Heel veel sterkte, ik vind je een bijzonder sterke vrouw!

25 dagen geleden

Lieve mama, Ik moet zo vaak aan je denken en ik denk dat ik niet de enige ben. Hoe gaat het met je en met je kindjes? Hebben ze het weefsel al kunnen testen? Laat de liefde en steun van de mensen om je heen je kracht geven. En wij leven met je mee vanuit dit hoekje van het internet.