Kletsgroep 22 feb tm einde maand - deel 2

Hier gaat het best ok. Eerste mand was pittig (baby verkouden, kon niet drinken drama daarna een longonstekking bij mij), tweede mand met baby en peuter lijkt makkelijker. Verlof tot 15 mei maar ik heb nog die 9 extra weken bijgevoegd. Ik blijf thuis tot mid juli. Mijn man begint in mei weer te werken. Baby gaat naar de kdv eind juni om te wenen. Ik ben blij dat het zo geregeld is. Ik moet nog wennen met baby + 2,5 j oud peuter.

Aha op die manier! Begrijpelijk. Is wel lekker dan extra verlof. Het nuttige en aangename 😜

Onze eerste echte uitstap 🥰

Wat leuk!! Hoe gaat het met jullie?

Redelijk ça va wel. We proberen zo veel mogelijk te genieten en zo normaal mogelijk te leven. Maar we hebben met Sam toch al vaak op spoed gezeten en in het ziekenhuis gelegen. Morgen krijgt hij zijn tweede vaccinaties en volgende week mogen we eindelijk naar het UZGent voor de eerste onderzoeken. We hopen dat het iets onschuldigs gaat zijn waar hij gewoon uit zal groeien. Maar we zijn ook best wel bezorgd.

Ik hoop dat ik een goede beslissing genomen heb vandaag. Vandaag naar kinderarts geweest voor Sam zijn vaccin tegen meningitis en ook over zijn luchtwegproblemen gehad. Een filmpje van maandag getoond waarop hij het moeilijk had. We konden kiezen om hem thuis te monitoren (hart en ademhaling) totdat we de resultaten van de dokters in het universitair ziekenhuis. Dit is echter heel duur en niet terugbetaald door de verzekeraar. De eerste onderzoeken zijn volgende week, baby is nu al 12 weken en heeft deze klachten al sinds geboorte en vastgesteld door arts op 3 weken. Ik heb gezegd dat we het liever niet willen, want dan gaan we meer gefocust zijn daarop en kunnen we helemaal niet meer gerust zijn terwijl hij telkens wel goede waarden heeft als hij in het ziekenhuis aan de monitor ligt. Dus ik hoop dat ik de juiste beslissing heb genomen...

Wat heerlijk! Lekker uitwaaien

Spannende tijd dus volgende week. Een moeilijke beslissing maar begrijpelijk. Ik ga voor jullie duimen volgende week en hoop dat de kleine opknapt. Kan mee voorstellen dat er veel zorgen zijn. Hopelijk krijgen jullie nog een beetje rust! Veel succes en sterkte volgende week 💪🏻

Vorige week naar de cardioloog geweest: deze heeft geen verklaring gevonden voor de ademhalingsproblemen maar heeft wel een kleine afwijking gevonden op zijn aortaklep die op volwassen leeftijd problemen kan geven. Vandaag (na een moeilijke nacht) naar de kinderarts geweest. Ze gaat hem ook laten testen op verborgen reflux en een slaaponderzoek laten doen (kijken of hij een verhoogd risico heeft op wiegendood en in de hoop daar ook meer informatie te verzamelen over zijn ademhaling). Morgen 1ste afspraak bij de longarts (vermoed dat ik morgen nog geen diagnose zal krijgen, enkel een lijst van komende onderzoeken).

Vandaag bij de longspecialist met Sam geweest. Ze vermoeden een vernauwing in de luchtpijp boven in de longen. Maar om zeker te zijn moet hij in juni naar het UZ voor een bronchoscopie (met camera in de longen kijken), da's onder verdoving dus dagopname. En hij moet ook een slaaponderzoek krijgen in het UZ. Daarin gaan ze zien of behandeling nodig is + risico op wiegendood inschatten. En een pH-metrie vinden ze ook nodig om verborgen reflux uit te sluiten (loopt er maagzuur in de longen?), dat is een nachtopname in eigen ziekenhuis.

Ach jeetje! Wat een medische molen zitten jullie in. Maar wel fijn dat het zo goed wordt opgepakt en all hands on deck! Kleine Sammie 💕Nog zo klein. Kan je het een beetje bolwerken? Je bent nog wel even vrij toch? Hoop dat het uiteindelijk meevalt en makkelijk te verhelpen is voor jullie. Kunnen alle onderzoeken op korte termijn?

Mijn vrouw werkt 4/5 en ik ben nog thuis nog zeker tot 15 juli (bazin ziet me liever nog langer thuis wegens werkorganisatieproblemen). Dus we proberen alles zelf te plannen met de dagen dat mijn vrouw in de week thuis is (werkt 1 weekend op 2, en is 2 dagen per werkweek thuis), maar de meter van de oudste is ambulancier en kan ook schuiven met haar werkdagen als het echt nodig is. Mijn moeder heeft enkele jaren geleden een CVA/beroerte gehad en die kan enkel in uiterste nood inspringen (nogal vergeetachtig en snel vermoeid). Vandaag heeft de oudste van 3 jaar daar vertoeft, maar soms is het de vraag wie op wie net gepast heeft 🫢. Als de diagnose bevestigd wordt en de uitslag van het slaaponderzoek meevalt, zal behandelen niet nodig zijn (in meeste gevallen), maar omdat de toestand van Sam subtiel achteruit gaat, kan ze dat nu nog niet zeggen. De onderzoeken zouden allemaal ergens in juni moeten kunnen plaatsvinden. Slaaponderzoek was wachttijd van 2 weken zei ze, bronchoscopie was langer wachten. In juni gaan we ook een midweek naar Frankrijk, lag al vast tijdens de zwangerschap.

We hebben ondertussen al telefoon gekregen van het UZ en komende woensdag hebben we al de bronchoscopie, er was een plaats vrijgekomen en wij kregen dit omdat de arts er toch spoed achter gezet had, de volgende afspraak was pas een maand later. En volgende week donderdag hebben de pH-metrie (1 nacht blijven). We hebben voor alle drie de dagen oplossingen voor de oudste: woensdagnamiddag combo van mijn broer (werkt 4/5de voor zijn eigen kinderen) en mijn ma. Mijn broer kon niet op 3 scholen tegelijkertijd zijn om de kinderen af te halen. Donderdagmorgen kan ik de oudste zelf wegdoen en dan naar het ziekenhuis, donderdag avond gaat mijn ma hem van school halen (hopelijk met alles mee) en een half uurtje oppassen tot mijn vrouw thuis is. En vrijdag is mijn vrouw thuis.

Oh wat fijn dat het snel kan!! Hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen. Mooi dat alles nog kan worden geregeld. Wel echt een puzzel zeg! Ga voor kleine Sam duimen 🍀 🍀

Hoe gaat het verder met je? Wat een avontuur beleven jullie. Ik duim voor je!

Soms heb ik even nood aan fysieke en mentale rust, maar je gaat door voor die twee kinderen. Gelukkig ga ik wel 1 x per week gaan zwemmen en in de sauna, wat ik wel nodig heb om op te laden. Volgende week kan het echter niet doorgaan, want zit dan net in het ziekenhuis.

Pff wat krijgen jullie toch veel voor je kiezen. Hopelijk vinden ze de oorzaak en een oplossing voor het kleine ventje! Fijn dat jullie al wat vlotter terecht konden komen. Heel veel sterkte 🍀

Ja, zeg dat wel! Vandaag toch even geschrokken. De professor longziekten belde in persoon naar mij om te zeggen dat ze de foto's van Sam zijn longen uit het lokale ziekenhuis had gezien. Volgens het verslag van de radioloog in het lokale ziekenhuis waren er geen afwijkingen op te zien. En de prof had er toch wél een afwijking op gezien thv trachea, hetgeen wat ze eerder vermoedde. Maar door dit beeld, wou ze dat we morgen vroeger binnen gingen want dat ze een beter beeld wilt, vooraleer ze de bronchoscopie doen. En dus heeft ze vandaag nog een CT-scan geregeld voor morgenvroeg 9u en moeten we al om 8u15 binnen ipv 11u.

Spannend zeg!! Veel succes straks!!🍀🍀💪

Nou dan ben je toch heel ‘blij’ dat er meer mensen naar kijken! Heel veel succes vandaag. Zet ‘m op Sam 🍀