36 Reacties
één maand geleden
Hoi, wat een vervelende situatie. Ik heb hier ook geen ervaring mee. Ons zoontje, inmiddels 3, heeft wel een ander probleem met beide nieren. Leek allemaal even heel erg na de 20 weken echo, maar valt heel erg mee. Hij heeft nergens last van op dit moment. Dit zegt natuurlijk helemaal niks over jou situatie, maar misschien geeft het je wat hoop. Googelen is heel verleidelijk, maar vaak onduidelijk en mensen hebben toch vooral de neiging om dingen te posten als het erg is. Het enige is dus toch afwachten tot je naar het Radboud kan, hoe lastig dat ook is. Probeer er niet teveel aan te denken, dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan. Maar verder was alles goed bij de 20 weken echo? Houd je vooral daar aan vast, ze kunnen heel veel met de nieren. En leuke dingen doen dit weekend om de tijd te verdrijven? Heel veel succes in ieder geval!
één maand geleden
Hallo,
Wat jammer van het nieuws en eng voor jou!
Mijn zus kreeg een kindje met ontdubbeld urinewegsysteem maar zij wisten dit niet op het voorhand, dit was niet op de echo's gezien.
Haar kindje kreeg de maanden na de geboorte twee keer hoge koorts en bij checkup in het ziekenhuis bleek dit een opstijgende urineweginfectie te zijn met secundair ook meningitis. Na onderzoeken kwamen ze erachter wat het onderliggende probleem was en kreeg ze preventieve antibiotica. Sindsdien geen infecties meer gehad en kon ze op 1 jarige leeftijd geopereerd worden. Ze doet het helemaal prima en heeft er nooit nog last van gehad! Ze is nu al richting haar tienerjaren aan het gaan :)
Ik denk wel dat dit verhaal niet helemaal te vergelijken is met die van jullie aangezien mijn zus het niet wist. Als jullie kindje koorts zou maken, zijn jullie er wel snel bij en kunnen jullie de artsen ook attent maken hierop zodat ze ook laagdrempelig de juiste testen en antibiotica kunnen inzetten. Dit gaat al een heel groot verschil maken!
De ingreep zelf, dat viel heel goed mee, ze had er weinig last van en was er snel weer bovenop.
Hou in het achterhoofd dat de medische wereld heel veel kan en als er koorts zou zijn, laagdrempelig laten nakijken, dan komt dat zeker goed!
Veel goed moed!
één maand geleden
Toen ik zwanger was van mijn dochter, kregen wij met de 20 weken echo te horen dat ze een dubbel niersysteem zagen.
Ik heb daarna een uitgebreide echo in het ziekenhuis gekregen. Ze nemen tijdens deze echo echt de tijd om de baby van alle kanten te bekijken etc. Na het onderzoek werd ons verteld dat zij geen dubbel systeem zagen en dat met de beelden die hun die dag zagen mij nooit hadden doorgestuurd naar het ziekenhuis. Om echt zeker te zijn dat ze niet toch iets over het hoofd hadden gezien mocht ik later in mijn bevalling nog een keer terugkomen voor een nieuwe echo. Maar dit heb ik uiteindelijk niet gedaan.
Ik had zoiets van ik geloof de dokter die zegt dat er niks te zien is. En ik hou in mijn achterhoofd dat mocht ze op latere leeftijd toch veel last krijgen van blaasontstekingen dat we dan als nog aan de bel trekken.
één maand geleden
Reactie op Klaarvoorbabynummer2
Hoi, wat een vervelende situatie. Ik heb hier ook geen ervaring mee. Ons zo ...
Ze hebben geen dubbelniersysteem gezien maar iets anders en ze weten niet wat maar ze denken zeer ernstig. Moest meteen een vruchtwaterpunctie doen na die guo echo. En over 3 weken de uitslag. Hij had het al over de zwangerschap afbreken wij zijn intens verdrietig.😭 Kan ik je berichten?
één maand geleden
Update :
Bij het Radboud kwamen ze erachter dat er geen dubbelniersysteem is maar ze zagen dat de nieren erg opvallend waren en licht op de beelden. Dit zien ze bij ernstige nier afwijkingen. De arts maakte zich zorgen en moesten met spoed een vruchtwaterpunctie doen. Hij gaat van het ergste uit en heeft ons al ingelicht over het afbreken van de zwangerschap net voor 24 weken. ( Dan hebben we de uitslag dus moeten we snel handelen) Heeft iemand hier ervaring mee? We weten even niet meer waar we t zoeken moeten.. vruchtwater was goed en voldoende, de grootte van de nieren waren ook goed.
We zijn zo intens bang haar te verliezen.
één maand geleden
Reactie op Hopefaithlove
Update :
Bij het Radboud kwamen ze erachter dat er geen dubbelniersysteem ...
Heel veel sterkte om door deze spannende tijd te komen. Duim heel erg mee dat het goedkomt!
één maand geleden
Reactie op Hopefaithlove
Update :
Bij het Radboud kwamen ze erachter dat er geen dubbelniersysteem ...
Ohnee wat een verdrietig nieuws zeg! Hoe bedoel je dat het vruchtwater goed en voldoende was? Daar wachtte je van op de uitslag? Ik wil jullie heel veel sterkte wensen, ieders grootste nachtmerrie! 🍀🌸
één maand geleden
Reactie op Cupcake19
Ohnee wat een verdrietig nieuws zeg! Hoe bedoel je dat het vruchtwater goed ...
Vaak als de nierfunctie niet goed is dan is er ook vaak te weinig vruchtwater. De nieren van je baby maken namelijk het vruchtwater. Dat heb ik ook even geleerd in t ziekenhuis. Mijn vruchtwater was dus goed. Maar de nieren absoluut niet. Dus het is ontzettend dubbel..
één maand geleden
Reactie op Hopefaithlove
Update :
Bij het Radboud kwamen ze erachter dat er geen dubbelniersysteem ...
Jeetje wat enorm heftig, onzeker en verdrietig....
Heel veel kracht en sterkte de komende tijd met wachten op de uitslag🤍😘
één maand geleden
Reactie op Cupcake19
Ah zo. Ja ontzettend dubbel allemaal 😢 en ze denken dat dat niet met het l ...
Nope.. nog 2 weken wachten op de uitslag. Ze vrezen t ergste 😭
één maand geleden
Reactie op Hopefaithlove
Update :
Bij het Radboud kwamen ze erachter dat er geen dubbelniersysteem ...
Wat verschrikkelijk om in deze nare nachtmerrie te belanden. Heel veel sterkte 🤍 Er komt zo veel op je af in een hele korte tijd.
Ik heb geen ervaring met een aandoening aan de niertjes. Wel heb ik ervaring met een vruchtwaterpunctie direct na de Guo, wachten op de uitslag en uiteindelijk een keuze moeten maken...
Wat ik je kan meegeven vanuit mijn ervaring is om altijd je/jullie gevoel te blijven volgen, wat iedereen er ook van vind. Verder zou je de vragen die nu allemaal in je opkomen zo veel mogelijk kunnen opschrijven, zodat als je bij de arts bent, je niets vergeet te vragen. Wij hebben in de wachttijd naar de uitslag(vanuit het Erasmus, maar dat kan vast ook in het Radboud) ook nog met een medisch psycholoog gesproken om al onze gevoelens een beetje te ordenen. Zij had veel ervaring met ouders in dit soort situaties. Dat vond ik zelf heel fijn. Misschien ook iets voor jou/ jullie?
Verder heel veel sterkte. Als je nog meer wilt weten, je mag mij altijd toevoegen.