MS en zwanger

Hi, ik heb MS en ik heb onlangs positief getest. Echter heb ik wel last van bloedverlies gehad waardoor de vraag is of ik nog zwanger ben of niet.. woensdag 19 juni de echo, dan weten we meer 😅

Spannend en veel succes. Heb jij momenteel medicatie? Diagnose is bij mij in maart gesteld, en helaas mag ik geen tysabri omdat ik positief was op JCV. Ze willen dat ik met glatirameeracetaat begin. Vind het allemaal heel spannend, ook omdat je leest dat 3 maanden na de bevalling een grotere kans op een schub is. Heb jij extra klachten nu of hoe voel je je in het algemeen?

6 juni positief getest en ik heb RRMS. Normaal 1x in het halfjaar Ocrevus infuus, die gaat nu niet door. Wel spannend allemaal maar we gaan ervoor 🍀 positief blijven 💪🥰

Ga je iets van medicatie nemen tijdens de zwangerschap?

Hier een mama met MS van een zoontje van 2,5 en zwanger van de tweede. Eerste zwangerschap heel goed geweest. Deze zwangerschap meer last van kwaaltjes maar de MS blijft steeds stabiel. Ik plaats maandelijks een inspuiting kesimpta. Nu moet ik wel stoppen, voordeel van de kesimpta is dat ik die na de bevalling snel terug kan opstarten en kan tegelijk borstvoeding geven 🍀

Nee mijn neuroloog raad dit af. Wel mag ik eventueel borstvoeding geven als ik dat zou willen en 2 weken na de bevalling start ik weer met mijn infuus.

Ow fijn om te horen! 💪🍀

Ik heb in maart de diagnose gehad dus nog geen medicatie gestart. De neuroloog raadt af om met medicatie te starten omdat ik geen tysabri mag. Gelijk na de bevalling met ocrevus infuus beginnen. Vind het allemaal wel nog echt spannend, ook omdat veel mensen de ziekte niet begrijpen en zich afvragen of kinderen dan wel een goede optie voor je zijn. Ervaren jullie dit ook zo?

Jaa inderdaad, dankjewel. Ik gebruik Ocrevus maar vanwege de zwangerschap/kinderwens in samenspraak met de neuroloog on hold gezet. I.p.v. 1 jaarlijkse controle nu een half jaarlijkse controle d.m.v. een mri. Het is lastig hoe ik me op dit moment voel vanwege de extra onzekerheid of het nu een miskraam is geweest of toch niet. De MS is gelukkig door de Ocrevus gestabiliseerd. Hoe gaat het met jou?

Jammer hoe we het vertrouwen in ons lichaam kwijt zijn door deze ziekte. Ik heb restklachten van de aanval in maart, vooral pijnlijke voeten, af en toe het gevoel bij de benen dat ik een panty aan heb en gevoel van korset om buik. Maar deze gaan en komen een beetje, samen met af en toe kippelvel/koude rillingen. Vind geen medicatie erg spannend maar probeer er niet teveel over na te denken. Kijk wel erg op tegen de zwangerschap, borstvoeding is afgeraden zodat we snel met ocrevus kunnen beginnen. Blijkbaar is het immuunsysteem hyperactief de 3 maanden na de bevalling dus grote kans op nieuwe MS aanval. Weet niet of jij dit al besproken hebt, maar ik heb aangegeven het liefst nog op dezelfde dag van de bevalling het infuus te willen krijgen. Hoe ga jij zelf op ocrevus? Bijwerkingen?

Ik heb al 20 jaar RRMS en ben januari 2023 gestopt met Gilenya vanwege zwangerschapswens… helaas duurde het langer dan een jaar waardoor ik volgens een MRI wel nieuwe laesies heb gehad maar geen klachten gehad. Ik mocht wel direct met IVF starten ipv alles ervoor (IUI etc). Mag ik jullie 1 tip geven: heb schijt aan wat anderen ervan vinden, jullie maken zelf die keuze! Ik ben een alleenstaande moeder die er bewust voor kiest om dit te gaan doen, dus meningen alom. Ik weet dat ik het kan omdat ik ook al een tijd (crisis)pleegzorg voor baby’s heb gedaan en dat ging prima… Probeer alleen wel mensen om je heen te verzamelen die je graag willen helpen als het even minder is, en vraag er ook om als het nodig is. Ze doen het vaak met alle liefde 🥰

Ohja, ik ben 38 en nu 6+6 weken… dinsdag eerste echo 🤗

Hier ook MS. Nu 5 weken zwanger en een zoontje van 1.5 jaar. Ik gebruik tysabri, na mijn eerste zwangerschap mee gestart omdat ik nog een kinderwens had. 2-3 mnd na mijn bevalling twee schubs gekregen (laesies in mijn ruggenmerg) maar gelukkig heel goed van hersteld, minimale restklachten soms bij vermoeidheid. De medicijnen die ik destijds gebruikte moest ik stoppen tijdens mijn zwangerschap en hadden 3 tot 6 maanden nodig om weer volledig te werken bij herstart.

Bedankt voor jouw powerberichtje! Online lees je zoveel negativiteit dat het soms moeilijk is om uit een bepaald denkbeeld te stappen

Hi! Sinds 2020 de diagnose, november 2023 een schub gehad na switch medicatie. Ik ben gelukkig zo goed als hersteld, alleen nog energie beperking en klachten spelen op bij vermoeidheid. Advies was om na de volgende ocrevus gift (augustus) te proberen om zwanger te worden maar dit kwam ietsje eerder. Nu 5+4 weken zwanger. Het komt zoals het komt, wij zien het als een wondertje wat meer dan welkom is. Vind het heel spannend hoe mijn lijf gaat reageren op de zwangerschap en de periode daarna.

Ben je zwanger geworden tussen de ocrevus kuur in?

Ja ik heb in februari m’n laatste gift gehad, moest eigenlijk volgende maand weer.

Hoi! Ik heb me nooit eerder gemeld omdat ik bang was dat mensen we herkende voordat ik het persoonlijk had verteld. Ik heb sinds mei 2023 de diagnose MS en heb tot aan de positieve test Vumerity kunnen gebruiken. Nu ben ik in eerste instantie gewoon bij een verloskundigenpraktijk geweest voor de echo’s, maar het ziekenhuis wil toch graag dat ik daar onder behandeling kom. De kansen op een te kleine baby, keizersnede, en moeite met op gang komen van weeën zou bij mensen met MS groter zijn. Ze willen meer groeiecho’s maken maar zien daarnaast niet de meerwaarde ervan in om combizorg te doen (dat ik toch 50/50 bij de verloskundigenpraktijk blijf). Op de een of andere manier vind ik een praktijk net wat huiselijker dan een ziekenhuis, en kan ik daar ook avonden plannen waardoor mijn vriend altijd mee kan. Daarnaast wist ik niet dat we met MS toch wat meer kansen hebben op bovenstaande dingen. Iemand van jullie al dit gesprek gehad? En lopen jullie in het ziekenhuis controles of 50/50 of bij de verloskundige? Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen/meningen zodat het me misschien wat makkelijker maakt om een keuze te maken. Mijn vriend snapt niet zo goed waarom ik nijg naar 50/50, en vind het ziekenhuis net zo goed.

Hoi! Ben even benieuwd, had je voor je zwangerschap ook regelmatig schubs? Ben wat angstig voor een terugval maar heb zelf weinig klachten (1 schub gehad waarmee het is begonnen en daarnaast nog meer laesies te zien maar die ik niet heb gemerkt). Diagnose sinds 05-2023 en eerste klachten 12-2022.

Hey, ik heb in 2018 de diagnose gehad na een schub, daarna nooit meer gehad (ook geen verslechtering op de MRI), tot net na m'n bevalling in januari 2023. Je hebt wat verhoogde kans eerste maanden na de zwangerschap en ik was niet beschermd dat de medicatie die ik had pas werkte na 3-6maanden.. Dat is bij mij de boosdoener geweest, ik ben nu ook weer stabiel. Er zijn wel medicijnen die direct na de zwangerschap werken. Wellicht is dat een optie? Heeft je neuroloog al een plan voor na je zwangerschap? En ben je destijds goed hersteld van je eerste schub?