Vlokkentest/vruchtwaterpunctie

Dat verschilt per persoon. Ik zal mijn situatie even "algemeen" toelichten want zie dat meerdere mensen ernaar vragen

Oh wat lastig, maar dapper besluit. Heel fijn dat ze bij jullie wel wat kunnen zeggen over de hoedanigheid. Kan me voorstellen dat dit ook wel rust geeft?

Even zo mijn reactie want ik zie dat meerdere mensen ernaar vragen. Zelf heb ik een erfelijke aandoening. Het lastige hiervan is dat het milde symptomen kan geven net als bij mij: het enige wat ik tot nu toe merk zijn een paar koffievlekken en een paar bultjes op de huid. Het belangrijkste kenmerk van de aandoening is dat er bultjes (fibromen) kunnen groeien op zenuwuiteinden. Zenuwen zitten natuurlijk overal dus ze kunnen overal terechtkomen. De huid, eigenlijk alle organen, oren, ogen, hersenen, wervels. In het slechtste geval kan het kindje dus niet normaal functioneren, wordt het blind of kan het verlamd raken. Er is altijd een verhoogde kans om vormen van kanker. Nog los van de uiterlijk kenmerken die erg onzeker kunnen maken. Veel mensen met deze aandoening durven in de zomer geen korte mouwen of korte broek aan en durven niet naar het strand. Wij zouden natuurlijk niet minder van ons kindje houden, maar je gunt het ook alle liefde van de wereld en hopelijk ooit een relatie als hij/zij daar behoefte aan heeft en eventueel kindjes. De wereld is hard en als je er dan net anders uitziet of veel van die "vieze" bultjes hebt vinden mensen daar helaas snel wat van. Helaas valt er niets te zeggen over de mate waarin het kindje symptomen zal krijgen. Deze ontwikkelen zich ook pas op latere leeftijd, bij de geboorte zal daar nog niets van te zien zijn. En zelfs bij mij kan er nog vanalles gebeuren, met name onder invloed van hormonen. Het is ook niet zo dat het kindje ook weinig symptomen zal hebben omdat ik dat ook heb. Het is dus eigenlijk "blind" beslissen. Want als het kindje dezelfde symptomen zou hebben als ik zouden we er 100% voor gaan. Maar als het ernstig beperkt is, blind wordt of verlamd raakt, weten we niet of we dat ons kindje aan willen doen. En als we het kindje wel laten komen zal het zelf ook in deze situatie komen als het ooit kinderen zou willen. Dat wil je ook niet 😞 De zwangerschap van Emma hebben we om deze reden afgebroken en ik denk eigenlijk dat we dat nu weer gaan doen. Maar we willen het eerst een paar dagen de tijd geven.

Wat een verschrikkelijk lastige keuze staan jullie voor! Ik snap dat zomaar blind beslissen enorm ingewikkeld is. Veel sterkte met het maken van een keuze ❤️

Wat een vreselijk moeilijke beslissing moeten jullie nemen. Ik kan alleen maar zeggen heel erg veel sterkte met het maken van een beslissing. Want welke het ook is het zal altijd verdriet doen. Ik denk aan jullie. Dikke knuffel Nice

Veel sterkte en kracht en intuitie gewenst bij dit vreselijke besluit. Ik ga zelf ook mijn verhaal delen, ik kan me heel goed inleven in welke spagaat je je bevindt. Het is jullie keuze en dat is wat telt ❤️

Wat een heftige beslissing om te moeten maken 💔. Zeker omdat je de mate/uitingsvorm van tevoren niet kan weten. Een vriendin van mij heeft onlangs gehoord dat haar kindje deze aandoening (klinkt hetzelfde) heeft en het geeft veel onzekerheid, maar in hun geval is het kindje er al dus dat is weer een totaal andere situatie..

Bedankt allemaal voor jullie lieve reacties ❤️

Ja het is zo moeilijk! Helemaal omdat het echt alle kanten op kan. Er zijn er ook genoeg die volgens mij niet eens weten dat ze het hebben, maar ook genoeg die niet normaal kunnen leven. Bij mij gaat het om neurofibromatose. Ergens ben ik ook wel blij dat we het weten en kunnen voorkomen, maar dit is ook niet makkelijk 😖

Wat een verschrikkelijk moeilijke beslissing waar jullie opnieuw voorstaan. Ik wens jullie sterkte en kracht toe. En ik hoop dat jullie samen achter de beslissing staan. Verder hoop ik dat jullie steun vanuit je omgeving krijgt. Heel veel sterkte en ik denk aan jullie.