Joubert syndroom

Veel goeie moed! Mijn dochter is ernstig gehandicapt ten gevolge van zuurstoftekort kan zelfs haar hoofdje nog niet recht houden os nu 19 maand. Niet hetzelfde syndroom maar wij weten wel wat het is om met een kindje met beperkingen om te gaan. Ze krijgt ook sondevoeding enz. Dus je mag mij zeker een berichtje sturen 💝

Geen ervaring mee. Wel even kort gelezen wat 't inhoud en dat is pittig zeg! Ik wens jullie veel kracht toe

Wat LS82 zegt, ook even snel ingelezen, maar wat heftig zeg. Veel sterkte!

Heel veel sterkte❤️❤️

Heftig om te lezen, maar fijn dat jullie nu eindelijk iets meer duidelijkheid hebben. Heel veel sterkte😘 ik hoop oprecht voor jullie dat het bij jullie kindje meevalt! Hier ook een gehandicapt kindje (cerebale parese en spasticiteit) dus mocht je eens willen kletsen over hoe om te gaan met een beperking wij hebben al best veel ondersteuning en hulpmiddelen voor onze zoon. Maar ik kan me ook voorstellen dat je daar nog helemaal niet op zit te wachten, maar weet me te vinden.. sterkte met dit nieuws verwerken en een plekje geven❤

Lieve Eeff89 hoe gaat het nu, is het al een beetje geland? Gaan jullie nu nog vervolgstappen zetten of is het gewoon afwachten hoe het loopt?