Lotgenoten kindjes ontwikkelings achterstand

Heey mijn dochtertje is ook bijna 15 maand heeft sondevoeding, enorme hersenschade door zuurstoftekort mijn dochtertje kan zelfs haar hoofd nog niet recht houden de kans dat ze ooit alleen kan zitten is bijna onbestaande. Dus voel je vrij om me te sturen. ☺

Bij mij hielp het om het te leren aanvaarden en we zien wel wat de toekomst brengt. We weten bij ons dat het niet goed komt en dat is ook oke. Een andere aanpak maar daarom zien we haar zeker niet minder graag,integendeel ☺

Jeejtje wat heftig voor jullie ook zeg! Dan mag ik echt niet klagen 🙈

Ja het is een andere manier van er mee om te gaan. Natuurlijk bij jullie zitten jullie nog in een onzekerheid. Terwijl wij wel wisten vanaf de geboorte wat er aan de hand was. Een hele goede zwangerschap zonder complicaties en dan met de bevalling liep het volledig mis. En goh iedereen wil zijn kindje zien zoals andere kindjes dus klagen mag zeker 😅 soms moet het er eens uit hé

Echt enorm heftig zeker als je idd zn goede zwangerschap hebt gehad... Die kleine van ons staat steeds soort van onder rspanning strekt hele tijd zn benen en armen en tegelijkertijd gebruiken wat is dat 😅 Maar hoe ben je zo sterk geworden om het te accepteren ?

Ja onze dochter neemt in totaal 8 soorten medicaties op 8 momenten van de dag en de nacht ook gedeeltelijk om spanning te verminderen ze zit ook in het cp team in uz gent omdat ze cerebrale parese en ook epilepsie heeft. Ik heb het leren accepteren omdat mijn dochtertje alleen maar verder kan als ik ook verder kan en wil. Als ik verdrietig ben is zij verdrietig terwijl ik haar alles wil geven wat in mijn mogelijkheden is. En eigenlijk vanaf ik geaccepteerd had dat ze gehandicapt was ging het makkelijker. Terwijl haar papa 8 maanden nodig had om ook maar een beetje tijd met haar te willen doorbrengen. Nu is het super met die 2 maar heeft toch tijd nodig gehad. Ze gaat ook naar een speciale crèche speciaal voor gehandicapte kindjes dus is wel super. Maar ik werk nog steeds niet omdat we zoveel afspraken overal hebben. Ons dochtertje slaapt ook niet door is toch paar keer wakker snachts zelfs met slaapmedicatie 😅

Hier ook een ontwikkelingsachterstand, ook bekend waar het door komt helaas. Kan nog helemaal niet zitten of kruipen maar nu sinds januari 1 kant op rollen. Lijkt me super moeilijk als je dan ook nog eens niet weet hoe het kan. Accepteren is echt super moeilijk en gaat bij mij ook met pieken en dalen omdat het bij onze zoon is veroorzaakt door een zeer heftige hersenvliesontsteking heb ik traumatherapie gehad bij een psycholoog, dit heeft voor mij geholpen om het een klein beetje een plekje te geven. Maar ook ik kom mezelf daarin nog heel vaak tegen en dit zal ook wel zo blijven.. zeker als ik ga vergelijken merk ik het want dat kan gewoon niet en veel te confronterend.. Sterkte ermee

Ik krijg echt tranen in m'n ogen ... Vooral als je bedenkt dat je dan eigenlijk 8 maanden er een soort alleen voor heb gestaan en dat je zn goede zwangerschap had en het dan zo eindigt. Ik vind het echt he knap van je en ik heb zoveel respect voor je! Heb jij zelf wel een beetje lotgenoten?

Dat vergelijken ken ik wel.. wij hebben neefjes en nichtjes die dan gewoon snel zijn of op schema lopen op zijn eerste verjaardag rende iedereen ook rond en mijn zoontje lag daar maar was zo zielig. Alle onderzoeken die hij tot nu toe heeft gehad zijn goed, hij is gewoon traag hoor je dan.. Maar hij is ook heel tevreden dus heel erg lette op andere kindjes en dat willen nadoen heeft hij geen interesse in. Enige waar nu nog wat uit kan komen is genetische bepalingen en zn stofwisseling

Dat van medicatie en alle onderzoeken herken ik enorm. Onze zoon krijgt ook spierverslappers omdat je anders zijn benen en armen niet kan buigen, draagt een brace om zijn handje te kunnen gebruiken, heeft reflux, koemelk allergie, obstipatie en voor de nacht ook slaapmedicatie omdat hij anders niet slaapt, overdag ook nauwelijks overigens. Wij zijn nu in afwachting van de uitslag van een slaaponderzoek omdat er uiterlijk niet zichtbaar is waarom hij niet zou kunnen slapen. Onze zoon zit ook op een speciaal kinderdagverblijf dat is echt super. Hij gaat echt vooruit en heeft het daar enorm naar zijn zin. Ik zelf werk sinds maart weer. En hoewel ik het heel lastig combineren vind met alle afspraken voel ik me wel weer veel meer mens! En ja elke keer als er weer een nieuw hulpmiddel komt doet het weer een paar dagen pijn maar zodra je dan ziet wat het hem oplevert doet het ook wel goed. Onze situatie is overigens niet te vergelijken met jou hoor, want onze zoon kan net wat meer denk ik, maar toch wilde ik je even laten weten je bent niet alleen😚

Ja dat is echt super moeilijk. En ook vooral dat anderen niet snappen dat het voor jou kindje niet gewoon gaat zoals je zou verwachten. Wij afgelopen week nog een hele discussie met vrienden over gehad die maar niet begrepen dat hij niet zelf kan eten. Uiterlijk zie je ook niks bij onze zoon maakt het fijn want makkelijker te accepteren maar maakt het ook moeilijk want ja je ziet toch niks aan hem..

Ja kindjes met hersenschade hebben enorm veel last om te kunnen slapen. En ja denk dat het wel vergelijkbaar kan zijn. Ik zelf vind alle hulpmiddelen super, ik zelf heb er minder moeite mee omdat ik juist zie dat zij zelf er baat bij heeft. Wat heeft jou kindje juist? Als ik dat mag vragen 😊

Door een hersenvliesontsteking die ook in de hersenstam is gaan zitten enorm veel schade op de motorische delen van de hersenen waardoor die volledig afgestorven zijn. Alles wat hij leert komt doordat andere delen van de hersenen het overnemen. We hebben een mannetje met een enorme wil waardoor hij nu al verder is gekomen dan de artsen voorspeld hadden. Hij heeft qua hulpmiddelen nu een fantastische kinderstoel waardoor hij toch bij ons aan tafel kan zitten en hij heeft een 'zoefzoef' een soort loopfiets waardoor hij de wereld rechtop kan bekijken (zie foto) hij werkt zo enorm hard en is een echte vechter waardoor hij toch best veel kan. In het ziekenhuis was het op een gegeven moment de vraag of hij überhaupt weer zijn ogen open zou doen door de enorme schade maar gelukkig heeft hij dat gedaan

Als ik jou berichten zo lees is het bij jou mis gegaan bij de bevalling? Heftig ook zeg na een gezonde zwangerschap..

Ooh wat een leuke fiets! Ja was wel schrikken.. ze heeft 5 weken op neonatologie gelegen. Ze kan niet zelf eten of drinken dus krijgt sondevoeding did loopt over 24u dis ze hangt wel continu vastgehouden aan een slangetje. Ze kan ook niets grijpen enkel met rechterhandje beetje op en neer. Nu begint ze een beetje haar hoofdje recht te houden. En wauw die hersenvliesontsteking.. hoe oud was hij toen?

Wat mooi dat jullie wel nog vooruitgang zien zeg! Hij was 5 weken oud dat hij in het ziekenhuis belandde, eerst 5 dagen op een gewone afdeling in een streekziekenhuis, toen overgeplaatst naar de ic in het academisch ziekenhuis en toen hij weer bij bewustzijn kwam mocht hij naar de reguliere afdeling in het academisch ziekenhuis. Na 10 dagen mochten we weer terug naar het streekziekenhuis. Hij heeft totaal 4 weken in het ziekenhuis gelegen en de neuroloog met wie we een slecht nieuws gesprek hebben gehad die is nog steeds verbaasd dat hij überhaupt het heeft overleefd. Jammer genoeg is de nasleep nog lang en zal de rollercoaster nog niet voorbij zijn. Maar dat is voor jullie waarschijnlijk hetzelfde.. Hier komt gelukkig wel wat meer regelmaat aan de bezoeken zien de artsen nu allemaal +/- 1x per 3 maanden maar er komt wel nog steeds meer bij😅 nu weer een revalidatie traject om de handfunctie te stimuleren van 12 weken maar goed uiteindelijk wilt iedereen het beste voor zijn kind dus gaan we daar weer mee aan de slag. Heftig denk ik 5 weken neonatologie. En de sondevoeding kan ze geen porties verdragen dat hij nog op continu staat? Ook druk qua fysio etc?

Och wat een heerlijk blij snoetje!!! 🥰 En voor alle mama's, papa's en hun kanjers heel veel sterkte voor nu en de toekomst.

Ja bij onze dochter gaat ze elke dag naar de kinesist en dan ook elke maand a 2 maand naar de arts. Nee door haar cerebrale parese kan ze dat niet verdragen. Zij kan alles qua motoriek zelf niet sturen. We zitten bij de logopedist , ergotherapeute, kinesiste, psycholoog echt een heleboel mensen. Ook 2 thuisbegeleidingen het is wel wat. Maar aan de andere kant is dat voor haar wel het beste. We hebben afgelopen jaar 5 ziekenhuisopnames gehad dus das toch niet niets denk ik. Maar jullie waarschijnlijk ook wel.

Hoi, ik zit op dit moment in het zelfde schuitje. Alleen mijn dochtertje is bijna 3 jaar. Kan niet staan, lopen of praten. Bloeduitslagen van genetisch onderzoek is het wachten nog op. Hoe is het bij jou verder gegaan?