Non-compactie cardiomyopathie (hartafwijking)

Geen ervaring mee, maar wilde jullie wel veel sterkte wensen. En wat een prachtig mannetje hebben jullie zeg!

Niet bekend ook maar wat een moeilijk bericht voor jullie! Heel veel sterkte gewenst. Je hebt echt een wolkje van een knul zeg 😍

Ik ben niet bekend met deze hartafwijking, maar je zou eens bij stichting hartekind kunnen kijken. Daar staan ook veel ervaringsverhalen op de website. Ons zoontje had een truncus arteriosus en ik heb daar toen ook informatie vandaan gehaald. Ik wens je veel kracht toe en hoop dat je ondanks dit verdrietige nieuws, kunt genieten van je mooie mannetje! ❤️

😘

Hé wat naar. Is hij al geopereerd aan zijn andere afwijking?

Je ziet het er niet aan af! Wat een mooi kindje😍 Hoe zijn jullie er achter gekomen dat hij dat heeft?

😭 mijn moedershart breekt ervan. Wat een heftig nieuws voor jullie! Veel kracht en liefde gewenst ♥️

Ja aan zijn nieren is hij geopereerd 4 weken terug. 3 dagen later mocht hij het zh verlaten en is nu bijna 5 weken thuis. Rond zijn 1e jaar wordt hij aan zijn long geholpen. (Heeft hij nu totaal geen hinder van en zijn zuurstof is 100.

Nee dat maakt het ook moeilijk. Hij heeft de pech dat hij naast zijn hart nog een afwijking heeft (kan voor nu geen kwaad ennis operatief te verhelpen, zou rond zijn 1e jaar gebeuren). Hij is 6 weken te vroeg geboren en omdat hij dus een cyste in zijn linkerlong heeft (duwt de hart naar rechts) is zijn hartligging anders. En hebben ze na de geboorte echo van gemaakt en toen kwam de afwijking er al uit maar nooit geen naam aan gegeven omdat ze wouden zien hoe het ontwikkelde. En nu 10 weken later weer een echo gemaakt en bleek dat die afwijking er dus nog steeds zat en niet is verbeterd.