7 Reacties
4 jaar geleden
Jeetje wat heftig! Jullie zullen wel in een rollercoaster zitten…
Klopt het dat muco het zelfde is als Cystic fibrosis? Ik had het even opgezocht via Google of is het wat anders?
En dan ook nog Corona🙁 eigenlijk
Best gek dat ze niet behandelen ondanks de Corona. Je zou zeggen dat ze dan met beschermde kleding behandelen? Als ze dan schade op kan lopen?
Ons zoontje heeft ook Corona gehad maar hij heeft gelukkig niet heel veel klachten gehad. 1 dag koorts en daarna hoesten en verkouden. Hoop dat het bij jou dochtertje ook mee valt😃
Je bent een sterke mama! En goed dat je hier even je hart lucht!
4 jaar geleden
Hoi! Ik heb 2 jongere broers met CF en ken hierdoor veel lotgenoten, waaronder babies. Je zou nu al wat kunnen doen, lekker kloppen op de rug om alles in de longetjes soepel te houden, het ziet er een beetje gek uit maar werkt wel! Ze zal nog niet ziek worden, hooguit wat gekke ontlasting of wat minder drinken, maar ze is nog sterk door alles wat ze van jou heeft mee gekregen. De behandeling van tegenwoordig is fantastisch!! Mijn broertje werd 23 jaar geleden pas na 6 maanden gediagnosticeerd. Er is nu een nieuw medicijn die de ziekte op genetisch niveau remt, hierdoor is leven met CF in deze tijd veel beter dan 10 of 20 jaar geleden. Het is heel wat om te verwerken en alles te leren kennen, maar het leven zal er echt niet minder om zijn en zonder verdere complicaties is een zo goed als normaal leven mogelijk. Het nieuwe medicijn is sinds begin dit jaar in de EU en heet; kaftrio/trikafta.
Veel sterkte en geniet van je kleintje!














