15 Reacties
3 jaar geleden
Geen ervaring, maar ik heb wel iemand in mijn omgeving die met een hartafwijking geboren is. Zij is in het eerste jaar na haar geboorte geopereerd (en ik geloof ook later nog eens) en staat jaarlijks onder controle. Ze is wat sneller vermoeid, maar kan er heel goed mee leven en heeft geen andere aandoeningen.
Heel veel sterkte toegewenst! 馃挆
3 jaar geleden
Ik werk op een kinderafdeling waar er heel vaak hartoperaties worden uitgevoerd. Dit klinkt als een coarctatio aortae. Doordat het hart tegen een verhoogde druk moet oppompen is de kamer ook wat verdikt. Na de geboorte gaat je baby waarschijnlijk naar de neonatolgie waarna de operatie plaatsvind om de vernauwing te verwijderen. Vaak herstellen deze kindjes vlot. Heel veel goede moed!
3 jaar geleden
Heel veel sterkte!
Vraag me wel af hebben jullie een nipt test gedaan en kwam hier ook iets uit ?
Hopelijk valt het mee sterkte !
3 jaar geleden
Twee jaar geleden hebben wij helaas iets soortgelijks meegemaakt: met de 20 weken echo zagen ze een kleinere linker hartkamer in combinatie met een vernauwde aortaboog. We zijn toen wekelijks opgevolgd om de ontwikkeling goed op te volgen. Het risico bestond dat de linker hartkamer niet goed mee zou groeien en ons zoontje een hypoplastisch linker hart syndroom zou hebben bij de geboorte. Daarbij is het zelfs nog over zwangerschaps afbreking gegaan. Met 26 weken kwam daar helaas nog een groot VSD bij. Uiteindelijk bleek alles met de geboorte enorm mee te vallen en hoefde hij niet direct geopereerd te worden. De hartkamers zijn goed ontwikkeld en ook de aortaboog bleek minder nauw dan gedacht. De VSD viel daarentegen wel tegen en daarvoor zal hij nog een keer geopereerd moeten worden (is nu 1,5 jaar). Het is een heftige periode geweest en er komt ontzettend veel op je af, maar we hebben hier een enorm vrolijk mannetje rondlopen met bergen energie.
Het vervelende vonden wij dat hartafwijkingen volgens onze cardioloog zo uiteen kunnen lopen en ze tijdens de zwangerschap (in ons geval) heel moeilijk konden voorspellen welke kant het op gaat. Mijn advies zou zijn: laat je vooral goed informeren en schrijf alle vragen op die in je op komen. Ook kun je op de website van stichting hartekind verhalen van andere ouders van hartekinderen lezen. Dat heeft ons erg geholpen. Heel veel sterkte, jullie zijn niet alleen!














