Hoi allemaal,
Onze zoon heeft de afgelopen 5 weken in het ziekenhuis gelegen vanwege een bacteriële hersenvliesontsteking. Hij had dit bijna niet overleefd. De afgelopen tijd is voor ons een ware horrorfilm geweest. De dag dat het gebeurde ging hij in een paar uur tijd hard achteruit en was hij septisch. Dus met ambulance naar de SEH. Daar veel onderzoeken gehad, waaronder meerdere lumbaal puncties (ruggenprikken) en CT scan. Na een week kreeg hij een epileptische aanval en bleek dat hij door de meningitis een vochtophoping en empyeem in zijn hoofd heeft, waardoor hij met spoed geopereerd is aan zijn hoofd door de neurochirurg. We zijn nu 5 weken verder en hij is sinds een paar dagen thuis, met dagelijks thuiszorg voor hem, fysio en een centrale lijn waar hij constant antibiotica door krijgt. Hij krijgt ook nog medicijnen tegen epilepsie. Eind januari krijgt hij weer een MRI en dagopname in het ziekenhuis. Dan horen we of hij mag stoppen met de antibiotica of niet.
Hoewel ik natuurlijk heel erg hard hoop dat jullie dit niet hoeven mee te maken, ben ik wel benieuwd of er lotgenoten zijn.
We zijn weliswaar thuis, maar het blijft zwaar. Die centrale lijn zit in zijn hals aan zijn huid vastgehecht (gaat naar zijn hart) en die mag hij er absoluut niet uittrekken. Je kunt je voorstellen dat dit niet te doen is met een bijna 6 maanden oude baby. Voordat hij ziek werd wilde ik het inbakeren gaan afleren, maar dat kan nu dus niet, omdat hij dan ‘s nachts aan die lijn kan trekken. Rollen doet hij (gelukkig) nog niet, omdat hij nu door zijn ziekte wat achterloopt..
Zijn er meer ouders met ernstig zieke kinderen? Wellicht kunnen we elkaar wat tips geven…