Epilepsie

Ik heb het zelf gehad als baby’tje, misschien kan ik je vragen beantwoorden?

Ik weet dat er een connectie met gluten is, omdat de darm/hersenbarriere verstoord is (leaky gut). Meer weet ik niet, maar wellicht kun je er ergens wat over vinden.

Ons zoontje is nu 9 maanden en maakt sinds kort een soort stuip trekkingen met armen en benen en dat verdwijnt en komt weer na een aantal secondes dit belemmert hem in zijn beweging en ontwikkeling en heeft hierdoor ook een ontwikkelingsachterstand. Daarom ben ik erg benieuwd wat de eerste symptomen waardoor je merkte dat je epilepsie had? Maandag moeten we ook naar de kinderarts in het ziekenhuis en zal dit dan ook daar navragen maar was gewoon even benieuwd

Mijn zoontje heeft één heftige epilepsie aanval gehad toen hij een hersenvliesontsteking had. Dat begon met snel oplopende koorts..

Jeetje, wat ontzettend heftig voor jullie! Ik was 2 weken oud toen het begon, dus ik heb het enkel van mijn moeder gehoord. Ik had ook de tonisch clonische aanvallen zoals jij omschrijft van je zoontje. Er werd gevreesd voor een ontwikkelingsstoornis, in de jaren ‘90 was er nog niet veel bekend. Gelukkig was daar bij mij geen sprake van en ben ik er uiteindelijk overheen gegroeid. Maar die typische aanvallen en absences waren de eerste dingen die mijn moeder opvielen. Hopelijk kan de kinderarts al jullie vragen beantwoorden en een deel van de zorgen wegnemen 🌸

Heb je filmpjes van de aanvallen? Dat hebben de artsen nodig en gaat het je helpen in het gesprek. Verder is er een Facebook groep met moeders in hetzelfde schuitje. Vriendin van mij heeft dit helaas ook met haar 1 jarige

Ik heb zelf geen baby met epilepsie, maar ben neurologie verpleegkundige, wie weet kan ik iets voor je beantwoorden!

Weet trouwens dat er in (bijna) alle ziekenhuizen op de poliklinieken verpleegkundigen werken die voorlichting geven over epilepsie. Wie weet kun je daar een gesprek mee aanvragen!

Ja klopt! We hebben alles op filmpjes staan, dus er is genoeg beeld materiaal om te laten zien.. hoe heet die facebook groep?

Goeie tip! Ga ik ook eens naar kijken :)

Weet je misschien wat vaak de eerste symptomen zijn van epilepsie bij die kleintjes?

Dat is heel lastig te zeggen, omdat er veel soorten epilepsie zijn. Hoe de aanvallen zich uiten ligt aan het deel van de hersenen waar de epilepsie zit. Dit kunnen kortdurende staar momenten (absences) zijn, maar ook de tonisch of tonisch clonische aanvallen bijv. (Tonisch staat voor verstijven en clonisch voor het schudden wat daarop volgt) Naast deze 2 relatief bekende, zijn er nog veel meer soorten aanvallen. Ze kunnen ook in combinatie voorkomen. Meestal zie je bij kinderen dat ze op een gegeven moment gaan achterlopen in ontwikkeling als ze veel aanvallen hebben. Op baby leeftijd is dit vaak nog lastig in te schatten, omdat het bereik waarin baby’s mijlpalen bereiken best wel ruim is. Volgens mij zijn er niet bepaalde symptomen vóór de epilepsie, mocht je dat bedoelen. Er zijn wel risicofactoren voor het ontwikkelen van epilepsie. Mocht je meer informatie zelf willen opzoeken zijn de volgende websites betrouwbaar qua informatie: Epilepsie.nl (hebben ook een epilepsielijn die je kunt bellen, lotgenotencontact) Kinderneurologie.eu Sein.nl Ik zou vooral zeggen stel morgen al je vragen bij de kinderarts! Een tip om het op te schrijven, dat helpt vaak om het gesprek makkelijker te voeren. Succes en ik hoop dat jullie snel een goede behandeling kunnen vinden voor jullie kleintje 🩷

Dankjewel voor alle lieve informatie, we hebben het deze week voorgelegd bij de kinderarts en vragen gesteld, we zijn door verwezen naar een neuroloog en die gaat het verder onderzoeken

Graag gedaan! Fijn, hopelijk kun je snel terecht. Spannende tijden voor jullie.