Ongecontroleerde oogbewegingen baby 5 weken

Ach wat schrikken! Ken het niet, maar wil je een knuffel geven! ♥️

Wat naar en spannend voor jullie. Fijn dat ze het zo serieus nemen. Dikke knuffel!

Wat schrikken zeg 😔 ik moet gelijk denken aan een meisje waar ik vroeger als kind veel mee speelde als ik bij mijn opa en oma was. Zij had ook ongecontroleerde oog bewegingen. Als je zich focuste kon ze het wel enigszins tegenhouden maar anders bewogen haar ogen constant van links naar rechts. Ik was te jong om me nu nog te herinneren wat het precies was maar ik weet nog wel dat ze verder gewoon gezond was. Zij had het ook vanaf baby af aan al en wist dus niet beter! Veel sterkte en ik hoop dat er een positieve diagnose uit komt ❤️

Even een update We konden dezelfde middag langs de huisarts. Die had in het zijn 22 jarige carrière nog nooit gezien bij baby's. De huisarts heeft gelijk met spoed het ziekenhuis gebeld waar wij een uur later gelijk terecht konden op de spoedpost. Vervolgens daar aangekomen direct naar een kinderkamer en gelijk controle door een spoedarts. We hebben daar 4 uur lang gezeten en hebben 4 artsen gezien waaronder 1 kinderarts. In die 4 uur hebben ze meerdere foto's en video's opgenomen wat zichtbaar was met haar ogen. Dit bewijs verzamelden hun zodat ze overleg konden plegen met andere artsen. Dit zodat ze een plan van aanpak konden maken. Ze zaten namelijk aan een aantal dingen te denken 1. Vocht in 1 van haar hersenkwabben 2. Bloeding in haar aansturing in haar hersenen 3. Afwijking met haar ogen 4. Virus of bacterie 5. Epilepsie Punt 1, 2 en 4 hebben ze uitgesloten omdat ze geen uitval of geen spasme had en geen koorts had. We werden om half 11 naar de kinderafdeling gebracht en werdt mijn kleine meid gelijk aan de monitoren gelegd voor de nacht. Ook hier kwam niks uit. De volgende dag kregen wij weer meerdere bezoeken van andere artsen. En kregen wij een spoedonderzoek bij een oogspecialist. Die geen afwijkende dingen heeft kunnen vinden. En als laatst kwam de neurospecialist nog even langs en die heeft haar bevindingen doorgegeven aan het AMC in Amsterdam aan neurospecialist daaro. Ergens eind middag kregen wij te horen van de besluitende arts dat het waarschijnlijk nystagmus is. Alleen als het erfelijk is moest het al zichtbaar zijn direct na de geboorte. En als het een afwijking is dan voor de 6 maanden en na 3 maanden. Dus omdat mijn kleine meid nog maar 5 weken oud is weten ze dus niet of dat het is. Dus als vervolg hebben we 5 september een afspraak staan bij de kinderoogarts en worden we met spoed binnen nu en ??? Gebeld door het AMC om een afspraak te krijgen met de neurospecialist. En even tussendoor iedere arts die ons heeft gezien vroeg hoe de zwangerschap en bevalling was gegaan. Mijn antwoord was goed maar met 38 weken zwangerschap heb ik corona opgelopen en tijdens de bevalling had mijn kleine meid het even moeilijk met opstarten. Ze was blauw aangelopen, ze had een te laag bloedsuiker en had meconium ingeslikt. Maar daar wisten ze uiteindelijk ook niks mee?? Hopelijk krijgen we van de kinderoogarts en neurospecialist meer antwoorden van hoe en wat

Hoe is de afspraak met de oogarts gegaan? Kon hij nystagmus bevestigen? En hoe gaat het met je kleine meid?

We zijn inmiddels bij een kinderneuroloog en oogarts geweest voor onderzoek. Haar ogen zijn verder goed ontwikkeld ze kan goed volgen en focussen vergeleken met haar leeftijd. Oogarts heeft bevestigd dat het congenitale nystagmus is. De kinderneuroloog heeft een aantal bevindingen gevonden naast de nystagmus. Dat is namelijk hypertonie in haar armen. En dat past bij een aandoening. Om Dat te kunnen bevestigingen krijgt mijn kleine meid een mri scan zonder narcose om te kijken of er afwijkingen zijn in haar hersenen. Dus tot zo ver hebben wij alleen een bevestiging gekregen dat het congenitale nystagmus is.

Ik werk in genetica en specifiek aan erfelijke oogziekten. Horend bij jouw punt 3 dus. Een term die je kan laten beoordelen door een oogarts is Leber congenitale amourose. Dit is blindheid met een congenitale start, gekenmerkt door nystagmus (of wiebelogen). Er is ook een hele groep syndromen waarbij LCA een onderdeel is van het spectrum. Ook grotendeels (nu nog) onzichtbare kenmerken! Die groep van syndromen heet ciliopathieen. Organen die bij dit spectrum passen zijn o.a. hersenen, nieren, skelet, ogen (mogelijk in verschillende combinaties). In het AMC moeten ze wel bekend zijn met deze (zeer zeldzame) groep van aandoeningen, maar de term laten vallen kan wellicht nooit kwaad om eea uit te sluiten of juist aanvullende onderzoeken te doen. Ik hoop voor je dat er snel duidelijkheid is. Als je nog aparte vragen hebt, mag je altijd een pm sturen! 😘

Lieve ouders Ik heb een nieuwe topic geopend genaamd lotgenoten gezocht nystagmus. Dus als iemand meer info heeft laat het graag weten in de nieuwe topic

Weet je al meer over de oorzaak bij je kindje?

Weet je al meer ?